甘党Nちゃん。ある日突然片目を失明した私と自閉症の息子のこと

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01Dec
- ついに決定！知的障害＋自閉症の息子の就学先
  ずっと悩み続けいていた就学先。教育委員会へ回答する期日が迫る中、まだ悩む私・・・。夫は「え、まだ回答してなかったの？」と驚いていましたが「いや、まぁ、ねぇ・・・。」と口ごもる。何を渋っているのだろう。何に期待しているのだろう。この数日で息子が急に成長する訳でもないのに。回答をしたら、息子の６年は決まってしまう。人の一生の中の６年なんて微々たる時間なのかも知れないけれど成長期に過ごす６年は人生を左右するくらいの大事に時間になると思う。そう考えるからこそ、かなり慎重になってしまうのか・・・。決定打になったのは、『運動会での姿』「これは地域の小学校、無理だわ。」と思いました。そして、運動会の二日後に「支援学校へ就学希望」と回答しました。「支援学校がいい！」と選んだよりは、「支援級じゃ無理だろう・・・。」という消去法でしたねでも、やっっっっと決まって、すっきり？というか大きな悩みが一つ解決したので心が解放？された気分です残しておきたいのでまたブログに書こうと思います。読んでくださりありがとうございます！
23Nov
- 【知的障害＋自閉症】教育委員会とのモヤッと教育相談
  遡ること8月になりますが、就学に関して悩んでいる家庭限定？で、市の教育委員会との面談がありました。どんな内容かもよくわからないまま保育園にて、教育委員会の方お二人と面談。保育園側からも「この日面談があるので来てください。」としか言われませんでした市の支援級の説明など、以前校区内の学校へ見学に行った時と全く同じ説明でした。次に質問をされるのですが、これも同じ。身の回りの事はどれだけ出来るか、危険行動は？などなど。市の発達支援にもう4年以上かかっているので、支援系の面談というと、放課後デイサービスでもだいたい同じようなことを聞かれるものですね。この時はまだ支援学校の見学に行っていなかったので、面談した日には就学先を決めていませんでした。「支援学校の見学へ行き、まだ悩むようならもう一度、次は息子を連れて地域の小学校へ行ってみます。」と伝えました。「何月頃に行かれますか？」と聞かれたので、伝えましたが、これは地域と連携を取ってくれるからなのでしょうか？また、地域の小学校と支援学校のメリットデメリットを話してくださったのですが、「小学校から支援学校へ行き、もし中学で地域へ行くことになったら、周りに友達がいなくて寂しいおもいするかも知れませんからねぇ。いずれ地域へ行くなら小学校から行って過ごす方がお子さんも友達がいていいと思いますよ。」「ん？」そもそも、支援学校の小学部を出て、地域の中学へ行くってありえます？勉強らしい勉強をせず、さらに中学校で勉強が難しくなるのに？友達っていうけど、現時点で息子は他人に関心がないのです…重度知的障害と自閉症をどのくらいの障害のレベルだと思っているんだろう。自閉症だからと言って、知的障害だからと言って、みんな同じだとは限りません。この人は障害児の事を分かってないんだなぁ、と思いました。教育委員会の人であっても、一緒に過ごしたことない人からしたら、そりゃ分からんかあと、地域の小学校は市が管轄で、支援学校は大阪府だから…？地域を推された感はありました笑うちの息子のように重度知的障害の子でも通えるアドバイスというか、もっと相談に乗ってくれて、こういうパターンもありましたよ！とか教えてくれる物だと思っていたので、30分間ただの聞き取りだとは。地域の小学校にも、教育委員会と共有していいと伝えていたので、同じことを聞かれ伝えるって…意味あったのか？と、思いながらそそくさと帰りました。
15Nov
- 【知的障害＋自閉症】特別支援学校の見学会へ行ってきました！
  年に二回ある特別支援学校の見学会。発達外来の医師に「重度の子もたくさんいるから、そこで判断しないように」と言われていたのを胸に夫と参加してきました。お子さんと参加されている方もいて、２０組くらいで、年長、それ以外で半分ずつくらいでした。小学部を回り、授業を見学しました。勉強はほぼないので学校というより『自立訓練所』というイメージ。体育も先生が数名いて、手を貸しながらタイミングを教えていたり。ちゃんと座って順番待ちをしていたの印象的でした。きっと順番を守ること練習をしたのでしょうね。うちの子もできるようになるのかなぁ、と思って見ていました。教室なども見せてもらい、戻ってきてからは通学バスや授業内容などを軽く説明され、最後は質問会。そして、年長の家族は教育相談の日程を決めて終了。全部で約二時間くらいです。夫は「うちの子は絶対に支援学校がいいと思う！」と言っていて行った後の感想も同じでした。私は医師から支援学校のメリットを教えてもらい、こっちでいいか〜！と思えていたのすが、やはり、心が揺れるものですね。理科や社会などの勉強をして、もしかしたら興味が出て伸びるんじゃないか…とか、期待してしまうのです。夫「この子は勉強は厳しいよ。座ってられないし。」私「そ、そうよねぇ…」夫「病院の先生も、これから先、大人になってから勉強をしたくなる時にしても遅くないって言ってたし、俺もそう思うよ。」私の心配性な性格と真逆な夫の意見や勘は意外と的確だったりするのです。見学会からあと二ヶ月で教育委員会に就学先を決めて返事します。どうなることでしょう…。
06Nov
- 【年長：自閉症＋知的障害】発達外来で医師に最終の就学先相談
  １０月に予定していた【発達相談外来】の受診。病院側から日程を変えて欲しいと連絡があり、一か月前倒しになりました。(あれから、もう2ヶ月も経っている…。)指定日は私が仕事で夫が休みだったので行ってもらいました。『自閉症』と診断された日以来、夫と病院へ一緒に行くことありませんでした。病院を避けていた訳ではなく、月末月初を避けて予約を取ることが難しかったり、私がシフト調整して休めるので何やかんやでいつも私が連れて行っていました。聞きたいことはあったので、メモし前日に夫にLINEで送って説明しておきました。今回はもう迫ってきている就学先を決定する最後の受診日でした。今の状態を見て、どちらがいいのか。→支援級、支援学校どちらでもいいのは変わりないけど、支援学校側から障害児の関わり方を教えてもえたり、学ぶ事もあるからいいかもね〜。行った保護者の人たちはみんな「支援学校に行ってよかった！」と言いますよ。そして、見学にこれから行くなら、かなり重度の子も多いから見て引かないように。勉強らしい勉強は支援学校にはないけど、これから先、いつだってやりたい時に勉強は出来るからね。と、色々聞けてアドバイスももらえたようでした。「この子は話せるようにもなるし、書けるようにもなるよ。」と、初めてポジティブな、希望を持てるような事を言ってくれたんです夫から聞いて少しうるうるしました。私自身難病を患った時に、医者がいい事だけを言わない事、厳しい現実を突き付けられる時もあったので、発達障害の息子に対してこの言葉は背中を押して貰えたというか…安心出来ました。息子が安心して楽しく通えるところやはり、支援学校かな…と気持ちが固まってきました。
24Oct
- 発達検査後にさらに悩む就学先
  今年の７月頃に更新した療育手帳。『まさかの結果？！5歳の療育手帳の更新。』2025年4月のこと。療育手帳の交付から二年経ち、更新のお知らせが来ました。もうそんなに経ったのか…2024年の秋頃、現在『中等度』やけど、「この子、ほん…ameblo.jpまさかの結果、『重度判定』校区内のマンモス校だったら対応してもらえそうですが、本人はどうだろう。今は自由気ままに楽しく過ごしているけど、小学校に入ったら苦しむんじゃないか。それも社会の第一歩。厳しくても子供がいずれ慣れるのを気長に待つのがいいのか・・・。自分の思いを伝えることが出来ないので「〇〇くんと同じ学校がいい！」など言うこともないので親の意思のみ。六年間って長くない・・・？三年生くらいでもう一度進路を選べたらいいのにと何度思ったことか半年ぶりに発達相談外来の受診があるので最後にもう一度相談し決めていくことになりました。
17Oct
- 校区外の学校見学へ行ってきた！【知的＋自閉症5歳児】
  今年の４月に行ってきた校区内のマンモス校。『【知的＋自閉症5歳児】初めて学校見学へ行ってきた！※校区内編』支援学級と特別支援学校のどちらを選べばいいのか悩み相談する中で、先輩のお母さん方や先生たちが口を揃えて言うのが「一度見学へ行って目で見たほうがいい！」でし…ameblo.jp住んでいる地域には小学校が三校あり、校区外では他の二校どちらでも行けるわけではなく、少し遠い方の指定の校区外学校へ行きました。（もう一方の小学校の方が近く子供も歩いて行けそうですが、横断歩道や大きな道路があり車もよく通るからかな？）今回は夫にも来てもらいました。校区外はマンモス校に比べ人数も少なくてクラスも半分の２クラス。のびのびしているから息子にも合っている気がして、地域に行くならこちらの方が過ごしやすいのではと期待していたからです。授業中に校内を案内してもらい、支援級の授業も見せてもらいました。２人に１人の先生がついていて和気あいあいと授業が行われていました。普通級の授業も見せてもらいましたが、「うちの子には無理やな…。」と感じました。夫もそう思ったらしい。案内してくれた支援コーディネーターの先生に、前回と同じような内容を聞いてみました。案内しがてら、歩きながら立ちっぱなしだったので特に気になることを…。・登下校は親が付き添う。行きは一番近い登校班まで連れていく。・放課後デイサービスは利用可。迎えには教室まで来てもらう。→教員が少ないので、放デイを利用する児童を門で集合させて、１人ずつ確認しながら引渡しするのも厳しそうでした。・体育などの移動教室は、各自着替えて、各自体育館に集合する。・遠足などは数名を支援の先生一人で見るので付きっきりではない。→これは同じでした。・プールは近くの室内プールまでバスに乗って移動する。など…。息子の状況を話すと、「ん〜…。」と、顔をしかめられました「今も教員数が少ない中、まだ減らされていくので…。」＝増えることはないし、むしろ手薄にはなる。ということでしょう。息子にはちょっと難しいかなぁ。。夫は私より楽観的であっさりしているので、「先生少なくなるのは仕方ないし、息子にはここじゃ無理やな！さ、ランチ行こ！」と、そそくさと帰ろうとしていました電話で話を聞くのと、行った感じは違ったので行ってよかったです！マンモス校はやはり児童も教員も多いから、目を離さず見てくれるし、地域に行くなら校区内にしよう！と決まりました
07Oct
- まさかの結果？！5歳の療育手帳の更新。
  2025年4月のこと。療育手帳の交付から二年経ち、更新のお知らせが来ました。もうそんなに経ったのか…2024年の秋頃、現在『中等度』やけど、「この子、ほんまに中等度か？！」と思うくらい日に日にやりにくさを感じていました。市の発達検査の時に心理の先生にも発達外来の医師にも「この子は重度なんじゃないかと思う時がある。」を聞いていました。心理の先生は、「ん〜重度寄りかなぁ。」医師は「まぁ、重度寄りの中等度かなぁ…。重度の判定基準には合わないかなぁ。」と言われました。そして、いざ検査の日。前回に比べて電車の中では静かに座っていて、オウム返しするものの、まぁまぁ理解は出来ているのかな？と感じていました。中等度のままかな～軽度ではないよな？とかいろいろ考えるものですねそして、検査結果・・・。重度判定。えぇ～そうか・・・。うちの子、知的重度なんかぁ・・・。帰りはお昼時だったので途中下車して息子の好きなファミレスへ。ごみは自分が捨てる！というルーティンがある息子。ぼーっとしていた私はなんの躊躇いもなくポイっとゴミ箱へ。それを見た瞬間、あーーーーー！と泣いて怒り出しました。「したかった」と何度も言われ、「ごめん・・・。」を繰り返す。なにをしてもダメで・・・。「これこれ、こういうところやんな・・・。」と思うのでした。行きは順調だったのに帰りに気を抜くと全てが台無しに・・・。電車に乗って楽しかったね、ごはん美味しかったね。と会話が出来ないもどかしさと重度という言葉が重くのしかかってきたのでした。
30Sep
- 【知的＋自閉症5歳児】初めて学校見学へ行ってきた！※校区内編
  支援学級と特別支援学校のどちらを選べばいいのか悩み相談する中で、先輩のお母さん方や先生たちが口を揃えて言うのが「一度見学へ行って目で見たほうがいい！」でした。同じ市内の小学校でも方針も違えばルールも違う。でもなかなか腰が上がらず・・・。そして、今年の４月やっとこさ電話をしました。支援学級の先生が直接出られて、授業中は見学できないので放課後に来てくださいと言われました。行くまでに聞きたいことをメモし、今回は一人で行くので夫にも聞きたいことを確認。初めての見学・相談でドキドキしました。もし、入学が厳しいと言われたら…とか考えてしまいました当日行くと、支援コーディネーターの方２人が迎えて下さり、相談室へ。市の支援学級の制度、通級の説明などを受けました。ここの学校はマンモス校で、支援級の教室も区切るくらい、教室がなく、通級はないので、少し離れた学校に親が送迎するらしいです。夫が聞きたいことは、・支援級と支援学校の選ばれる基準。『そもそも障害児として地域の小学校へ行かせる趣旨はあっているのか』ということ。小学校であっても、学校は勉強をする場所という認識だから、座って授業を受けることが出来そうにもない息子が周りに迷惑を掛けないかが気になるとのことでした。これに対しての答えは、「市の方針として、『地域の子供たちは皆、地域の小学校に通いましょう。』という決まりがあるので、障害があるから通えないという事はないです。」でした。次に私の聞きたかったこと。たくさんあるので簡単に書きますね質問①息子の知的レベル(中等度)の子供も通っているのか。答え：通っている。質問②支援級内の人数は？答え：現段階では、一クラス定員人数８名で、全て定員マックスの８名いるクラスが１１クラスある。質問③給食はどこで食べるか、お替りのルール、偏食があるし食べるのに時間がかかるがその時の対応。答え：各教室でクラスの子と食べる。ルールは担任の先生によるが、嫌いなものを残し、好きな物だけオカワリは出来ないと思った方がいい。(保育所は食べられる物だけ食べて、オカワリもOK)時間内に食べられなければおしまいと区切る。質問④体育の時の着替えや教室の移動は各々で行くのか。答え：教室で着替えて、廊下に並んでみんなで体育館へ行く。質問⑤朝登校時、教室まで行くのは一人で行くのか。答え：必要な子は支援級の先生が連れて行ってくれる。登校班が同じ高学年の子がクラスまで連れて行ってくれる事もある。親が教室に連れて行くのも可能。ちなみに、親の登下校のサポートも可能でした。質問⑥校区外の小学校へ行くのは可能か。答え：決まった校区外へ行くのは可能。近所に２軒あるが、片方は可能とのこと。質問⑦運動会でみんなと同じようには出来ないが、サポートはしてもらえるのか。答え：支援級の先生が子どもの後ろに黒子のようにサポートしている。練習も一緒についててくれる。質問⑧遠足の時、どこかに行ったりしそうで不安…。付き添いはあるか。答え：遠足も同様に先生が割り振られ一人で数名を見ていてくれる。質問⑨夏休みの宿題はどのように出ますか？多分宿題は出来ません…。答え：それぞれにあった宿題の出し方をしている。例えば、今日は何をしたか、タブレットで1日1枚写真を撮るなど。質問⑩息子の特徴や勉強のレベル、やり方などは毎年担任の先生に共有してもらえるか。答え：支援級の先生がクラス担任に共有している。質問⑪放課後デイサービスの送迎は可能か。答え：可能。正門側は道路が狭いので、裏門を開け、支援級の先生が名簿で確認しながら、デイの人に受け渡している。ざっとこんもんでしょうか…。聞きたいことは聞けたし、次は息子くんに会いたいですし、ぜひ連れて来てくださいね〜って言ってくれてホッとしました。座っていられないうちの子でも通える可能性があって、よかった〜と安心して帰ってきました。翌月には校区外の学校へ行きましたが、比べると今回行った学校は手厚いサポートだなぁと感じるのでした子供を連れて何回も行く方もいらっしゃるようですが、幼稚園や保育園から急に規模が大きくなるから、うちもそうですが、イレギュラーが苦手な子には必要なのかもと思いました。完璧に合うものなんてないから、慣れるまでは親も頑張らないとな…長くなりましたが、初めての就学相談でした読んでくださりありがとうございます！
01Sep
- 【自閉症5歳児】就学先をどうするか問題。支援学級or特別支援学校
  年少の秋頃から、就学先について悩んできました。いよいよ今年の11月には決めないといけません。地域の小学校の支援級と支援学校の違いとしては支援学級（以下支援級）地域の小学校にあり、国語と算数だけクラスから出て、少数で授業を受ける。１人から８人の児童に対し１人の先生がつく。支援級内の子供それぞれにあったレベルの勉強をする。他の授業はクラスで受け、加配の先生は付かない。登下校は子供だけで行く。（付き添いは可）PTAは６年間のうち一年間はしないといけない。卒業する際には　〇〇小学校支援級卒業　となる。特別支援学校（以下支援学校）同市にあり、大阪府が運営。授業の内容は「ことば」「すうじ」くらいの簡単なもの。“勉強”がメインになる小学校とは違い“自立”をメインとしている。着替えや服の畳み方、大きくなるとファミレスへ行き、頼み方の練習とかもあるそう。一クラス５名に対して先生は数名いて手厚くなっている。登下校はバス。PTAは強制ではなく、できる人が運営。ざっとこんな感じでしょうか。実際にまだ支援学校の見学は行っていないので、通っているお母さんや詳しい先生に聞いた話ですが・・・。3歳からかかっている発達相談外来の医師にももちろん相談してきました。当時の療育手帳は中等度判定でした。結論、、どっちでもいい！でしたというのも、校区内の小学校はマンモス校。近所の小学校は全て２クラスなのに対し、全学年４クラスあると聞いていて、こんな大勢のところに行ったらパニックになるのではないか…と思っていたのです。でも、人に関心のない息子。楽しいこと好きなことがあったらそちらに集中するから、人が多いのは問題ない。と言われまぁ、確かに。あとは、親がどちらをメインに人生設計をしていくか、ということ。どうなって欲しいか。人生をどう歩ませたいか。５歳の息子の今を見てもはっきり言って分かりません。子供にこうなって欲しいと思っていても思う通りにいく人生はないだろうし学校生活も人生も楽しく過ごしてほしい。親がいなくなっても一人でもある程度はできるようになってほしい。とは思う。。今はクラスの友達にも慣れ、少しずつ興味も持ってきていますが、協調性はなくで、一緒になにかをすることは難しい。同じ空間にいることには慣れてきているというレベル。言葉はまだ２歳程度で会話らしい会話は出来ない。親から見たら心配なことだらけで出来ないことに目が行きがちです・・・。保育園の先生は去年に比べて目が合うようになった言葉がよく出てくるようになったなにかあったら大人を探し、手を引いてくるようになったと、成長を感じてくれています。でも、はっきりとこっちがいいですよ！とは言ってくれませんもちろん家族で話し合って決めることですしそこは理解しています。ただ、考えすぎて投げやりになっていて、だれか決めておくれーーーとなっているのです(笑)支援学校に行っている保護者の方たちはデメリットなし！らしい。支援級に行っている保護者の方たちは、可能性が広がると思って地域の小学校に行かせたとのこと。友達との問題も勉強の問題もあり大変そうではありました。聞けば聞くほど悩むし、息子の成長や毎日の癇癪を見ていてもその一瞬で気持ちが揺れる。３か月後の私は納得して決断できているのだろうか・・・。答えが出ていない中途半端なところですみません今の状況はこんな感じなのです・・・。最後まで読んでくださりありがとうございます
28Aug
- アウトプットする！
  またまたご無沙汰しております。知的障害＋自閉症の息子に年中から年長の今にかけていろいろなことがあり、考え悩むことが多かったし今もその渦中にいますきっと今の時期、就学にお悩みの方も多くいらっしゃいますよね。私も同じです。なんなら年少の秋ごろから悩み、違う立場の方たちに相談していきました。その中で知り得たことをアウトプットしていきたいと思いますただ、まだ答えは出ておらず現段階での内容となりますのでご了承ください
22Apr
- 【知的障害×自閉症】運動療育を始めて半年が経って。
  ご無沙汰になってしましました・・・。最後に書いたのが１１月って前回、『【自閉症＋知的障害】5歳の息子運動療育を始めました！』自閉症を伴う知的障害の５歳の息子のおはなし療育園→保育園に転園睡眠のことで悩むことは、自閉症児にとってあるあるでしょうか？息子は、なかなか寝付けず結局睡…ameblo.jp最後に辞めようかな・・・。と書いていましたね。悩んでいるタイミングで、発達検査があり、臨床心理士の先生に相談しました。息子の場合、・好きなことを長くさせることを優先してもらえるか。・無理矢理やらせて嫌になってしまうとストレスになるので“成長”に繋がりにくい。運動の先生に相談して、それが叶わないようなら辞めてもいいかも。とのことでした。せっかく入れたから、一度相談してみて、無理そうなら辞める。と決め相談。すると、「分かりました。そうしましょう！」と言ってくださり、継続することに。今では楽しく通っていて、いい運動になっています。そして、回数を週２回のところ、週１回に減らしました。パートと送迎の忙しさで自分自身がしんどくなっていたので、息子も親も楽しく通えるペースにしました。これから細く長く続けていけたらと思いますなんでもそうかも知れませんが、ある程度続けて様子を見る、こちらの条件を伝えて話し合う、それから判断する。という流れが大事とまた勉強になりました
25Nov
- 【自閉症＋知的障害】5歳の息子運動療育を始めました！
  自閉症を伴う知的障害の５歳の息子のおはなし療育園→保育園に転園睡眠のことで悩むことは、自閉症児にとってあるあるでしょうか？息子は、なかなか寝付けず結局睡眠剤を処方してもらっています。『【自閉症児睡眠問題】 ②保育園から睡眠薬を勧められる…。医師に相談すると…。』自閉症を伴う知的障害の４歳の息子のおはなし療育園→保育園に転園通院の時に、病院でも昼寝したら、夜寝ないことを相談していました。すると、「本当は昼寝した方が…ameblo.jp「体力が有り余っているから、運動療育がいいよ。」と、医師から言われ、探していました。運動療育ってなかなかなくて、唯一近くであった所は、人気で入れない…でも、ちょうどオープンするという広告が目に留まり、さっそく体験へ。週２回、１回４０分ほどで、個別で運動させてくれるとはさっそく契約して、９月から行き始めました！契約時は部屋はまだ出来ておらず、行ってみると思っていたより狭め。この空間を多いときで３分割し、しかも、区分けは養生テープ落ち着きのない息子は、あっちへ行ったりこっちへ行ったり。そして、やりたいことを長く出来ないから楽しくなのか、「おしまい！」と言ったり、先生に「バイバイ」と言ってみたり…。2ヶ月ほど経ちましたが、平日にパートを休んで、早迎えで保育園へ行き、バスで20分ほど…そして、あっという間に終わり、帰りは電車も乗り35分くらいかかります。思っていたより、ハードだなと感じているのと、息子自身あまり楽しくなさそうで…。そして、動き回る息子をギュッと捕まえている姿を見ると、これでいいのかな〜。と考えていて、息子の為に出来ることをしたいけど、まだ2ヶ月ほどですが、既に辞めるか悩んでいます
19Oct
- 【自閉症児睡眠問題】 ②保育園から睡眠薬を勧められる…。医師に相談すると…。
  自閉症を伴う知的障害の４歳の息子のおはなし療育園→保育園に転園通院の時に、病院でも昼寝したら、夜寝ないことを相談していました。すると、「本当は昼寝した方がいいと言われる年代やけど、悪循環になるなら昼寝せずに過ごさせてもらった方がいいよ。担任に言ってダメなら園長とかに直談判していくしかないね。」と言われました。さらに、「昼寝させるのって『子供を休ませるため』にって言ってるけど、先生が休む為やからね！」めっちゃ言うやん…。私自身も保育園で補助の仕事を少しだけしていたのて、保育園側の気持ちもよく分かるんですよね「昼寝させる為に睡眠薬を出すというのは違うよね。医師から昼寝はしないように言われた！と言ってまた保育園に相談してみて。」と言われました。保育園側に伝えると、「そっか〜。じゃあ体を休ませるようゴロゴロするだけで、寝た時は短めにしておきますね〜。」と言って貰えました。。そして、「内科検診に来てくれてる医師にも聞いたけど、睡眠のリズムを付ける為に飲んでる子もいるし、クセになるものでもないから、飲んでも平気みたいよ〜。」こんなやり取りをしながら、３ヶ月後の受診の際に結局睡眠薬を処方してもらう事になりました…。昼寝をして寝る気配がない時、テンションが上がりすぎている時に飲むようになりました。薬は嫌がるのですが、お茶に溶かしても味が変わらないみたいですんなり飲みました。あと、夜いつもよりは早く寝るので、朝はめっちゃご機嫌！朝食もしっかり食べられるし、お互い時間にも気持ちにも余裕が出てきています。これで睡眠リズムが出来ることを願います…あと、「体力が有り余っているから、運動させるのがいいね。運動療育に行ってみたらいいよ。」とアドバイスを頂いたので、運動療育を探すことになりました
13Oct
- 【自閉症児睡眠問題】 ①保育園から睡眠薬を勧められる
  自閉症を伴う知的障害の４歳の息子のおはなし療育園→保育園に転園息子は１歳１ヶ月頃から、一時保育を利用しており、年少の年に療育園に入るまで週に２～３回ほど通っていました。そこで毎回１時間から長くて２時間ほど、お昼寝をしてくるのですが、家では２歳半を過ぎると体力がついてきて、お昼寝もあまりせず、むしろ、昼寝ると夜２３時～０時を回ることも。一時保育に行った日の夜はいつも深夜まで起きていました。お昼寝をしない日はだいたい１９時半就寝→７時半起床支援センターの方にも相談し、「昼寝の必要な年代やけど、息子くんはそのリズムでいいと思うわ！」と言われました。一時保育の日とない日でリズムが違うけど、年少になると、リズム整うかも！と思って過ごしていました。療育園でも日中に少し休息を入れることで子供が怪我なく機嫌よく過ごせるからと言われていましたが、夜テンション爆上がり！朝起きない！！私の持病もあり、夜更かしに付き合い疲れすぎるのはよくないので.・寝なさそうな時は無理に昼寝させない・寝ても15分～20分で起こすという方針でで落ち着きました。しかし、保育園に転園すると、昼寝は必ず取らせます！と言われ、１時間から１時間３０分ほど昼寝するので、毎日毎日０時前後の就寝。遅い時は１時頃になる時も。仕事もあるし、クタクタでイライラし、怒鳴りながら寝かしつけることも…。昼寝をどうにかならないか…。と、何度か相談しましたが、「寝ないと、夕方機嫌が悪くなるから…。」「寝ないと、フラフラしてぶつかったり、怪我をすることがあるから…。」と言われつつ、「少し早めに起こしてみます。」(それでも３０分以上寝るのであまり変わらず…。)昼寝させる＋夜も寝かす＝無理なのですが、保育園側からは「睡眠のリズムを作るためにも、毎日早めに寝るためにも眠剤使ったりしてる人もいてますよ〜、次の診察時に相談してみて？」と言われました。私からしたら、「４歳になったばかりなのに睡眠薬まで飲ませないといけないのか。私が夜我慢して犠牲になり、息子と付き合ったら薬を飲むことについて何も言われない…。」そう思いました。そもそも自分を“犠牲にする”という考え自体おかしな話ですよね…。毎日睡眠不足とストレスで考えが混乱していました。
09Oct
- 【発達障害×知的障害】歯医者行ってますか？
  お久しぶりになってしまった昨日は自分自身の歯の検診へ。骨粗鬆症予防の薬『フォサマック』を服用していて、こちらの副作用も様々ある中、【顎骨壊死】というものがあるらしく、ちゃんと定期検診に行くようになりました。ちゃんと磨いていても、フロスをしていても少し出血があったり、歯石が溜まったりしますよね。ふと思ったのが、うちの息子の歯科検診どうしよう…まず、ベッドに横になれない。そして、口を開けてられない。器具を口に入れられたら暴れて、大怪我をする恐れがある…。一度小児科の先生に相談したら、「自閉症とか関係なく、子供って歯医者怖がるかるし、フッ素塗布には行った方がいいよ。」と、言われましたが…結局行けていません。内科でさえも暴れるのを押さえつける事があるので、大変で億劫になるんですよね…。皆さんはどうされているんでしょうか？
20Sep
- 母との亀裂
  最近、実の母と距離を置いています。母は息子の障害を認めたくないようで、発達障害は治る！と言い張ります。発達障害なのは、この子の父親（夫）が怒りすぎたせいちゃう？療育園へ通っている時も、そんな所早く出て、保育園へ入れるようにしなさい。と、他にも常日頃からチクチク言われていました。発達障害の事を勉強したわけでもなく、自分の主観で思ったことをすぐに口にしてしまうタイプで、何度も何度も説明しても理解して貰えません。障害児を育てていると、将来の事が不安になり、落ち込むこともまだまだあります。将来ある程度のことが一人でも出来るように情報を集め療育へ行ったり、通院、セラピーなど仕事の合間をぬって行っていることも知ってか知らずか…時間や体を使って一生懸命動いていても全否定されている気持ちになります。確かに感情的になることもあるけど、ダメなことはダメと伝えていかないと周囲の人を傷つけてしまう場合もありますよね…。以前息子はやりたい事が出来ず、暴れて母を突き飛ばした事がありました。その時も「そんな怒らないでください、お願いします」と、LINEが来ました。常日頃から「叱り上手、褒め上手になりなさい。」と、言ってくる割になんか反してる気がするんですけど…。私が入院した時、本当に心の支えにってくれて感謝しています。いざ育児が始まると、あれこれ言い、指示され、息子の障害が分かると、会う度に育児のやり方を否定され精神的に追い込まれていることに気が付きました。何度言っても伝わらないので、距離を置くことにしました。これが一番自分を守れる気がします。ただただ、育児ってめっちゃ大変よね。って共感してくれるだけでいいのにね。
01Sep
- 家族との距離感
  朝から息子と2人っきり…。夫は自分の準備だけしてさっさとジムへ。生理痛のしんどさで家にいますが、息子は遊びたいのでお風呂で2時間以上遊んでいました。その間は監視員をしながら、洗濯を三回。いつも以上に家事の多い土日祝大嫌いはやく平日になってほしい。。何度同じような説明しても、理解出来ないし違う言い回しをしても、一点集中型人間なのでこれはこうしたい！が強く、疲れてしまうバタバタとしていても、ジムから数時間後に帰り、自分のご飯を済ませ大口開けて寝ている夫。眠たくていつも以上にイライラしてしまい、怒鳴ってしまって反省…。週末のこの〝ピッタリ3人でいる距離感〟が苦手で、どこか行ってくれない？もしくは、ちょっと買い物行ってきまーす。と少し距離をとり、1人の時間を取りせて頂いています。この気持ちわかる方いらっしゃいますかね？笑人と過ごしすぎると、疲れてくるんですよね。人が立てる物音や生活音にも。一人で過ごせる家が欲しいな笑
20Aug
- 《自閉症児》偏食ありの【コストコお気に入り品】
  『私のこと＾＾』始めまして＾＾私は妊娠中に難病に罹り、片目を失明しました。男性不妊からの待望の妊娠。しかし、お腹の子供にも別の難病が発覚。無事出産も一歳半検診の際に、グレー…ameblo.jp『息子のこと☆』現在４歳７カ月の息子。私が妊娠中に難病に罹った際にお腹の中にいた息子にも別の病気が見つかりました。病名は『横隔膜ヘルニア』生まれすぐに腹腔鏡手術をしました。Ｎ…ameblo.jp自閉症スペクトラムを伴う知的障害４歳息子偏食というか、好き嫌いという表現の方があっているかも？くらいの偏食持ちですが、大好物がピザ 🍕たまたまコストコへ行った時に見つけました！こちら！ミニピザですちなみに私もピザだいすき！4個ずつの個装になっており、小さいのでおやつにも良さそう！レンチンしてからトースターで焼きました！なんでもスプーンとフォークで食べたがりますトマト嫌いなのに、このトマトソースはパクパク。。(甘くないやや酸っぱめのペーストトマトです)これ、美味しかったです！！！おつまみにもいいし、小腹が空いても食べています購入時は1000円くらいだったと思います。また偏食息子にハマるものを見つかりますように
12Aug
- 友達の子供に驚愕
  私のこと。息子のこと私のブログでは、『しんどい』『辛い』『大変』『ストレス』『イライラ』という言葉が沢山出てきます。息子より3学年下の友達の娘ちゃん(定型発達児)先日会うと、、息子より年下なのに、まだ話はしませんが、親の言うこと、私の言うことをよーく聞いていて、「これは危ないよ、痛い痛いよ〜」と言うと、ピタッ！と止める息子が玩具を投げたり、高いところからジャンプしたら私の方を見ながら息子を指さしていたり。(危ないよと教えてくれている)「座って食べようね」「座って見ようね」を、理解し座り続けられる。この間パパと2人で映画を見に行ったらしい…。あなた、凄すぎませんか危ない、やめて、降りて！を息子に毎日言っている私からするとなんて育てやすいの〜〜なんて可愛いの〜〜実際育てていないですけど…。こんなにも違うのか！と驚きでした。帰宅後「あの娘ちゃんやったら3人育てられるわ。」と夫に言いましたもちろん、子育てはそれぞれ違う悩みがありますが、障害児を育てるって…並大抵ではないな…。可愛いと思えない日もあり、「あ〜しんど…」「ムカつくわ！」とぶつくさ言っている日もあります。私が繊細すぎるところもあるんですけど。日々白髪が増えている気が…。一人旅でもしたいわ笑
02Aug
- まだ一歩先へいけない…。
  自閉症を伴う知的障害の４歳の息子のおはなし息子が自閉症と診断されて１年８ヶ月？経ちまたしたが、「この子は発達障害がある。」という事は受け入れてはいるのですが、その先一歩進むことがまだ出来ていません。もし、『自閉症を治す薬があったら使用しますか？』と聞かれたら、「はい。」と即答すると思います。こらはもはや受け入れられていない？息子が思い通りにいかず泣いている姿、周りとコミュニケーションが取れずいつもひとりで遊ぶ姿を見ると切なくなるのです。胸がギュッとなります。夫は「いいやん。人それぞれ幸せの形は違うし、息子が幸せと感じる瞬間が人と違うだけ。」と言います。ほんと真逆な性格でよかったわ。と、こういう時は思います。周りの人にもあまり伝えて居なくて、私はきっと「周りの目」が怖いんだと思うと、情けなくなくなるのです。息子は息子なんだから、いいじゃない！と、心の底から思える時はいつかくるのでしょうか…。医師に言われたように、自閉症の息子を肯定していくのには時間がかかりそうです。

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