ご無沙汰しております、Leiaです。

気がついたら今年も残り少しですね!

幸い前回の妖精からは再びコロナに罹患する事はありませんでした。

このまま元気に来年迎えたいです、皆様もお気をつけて(*´▽`*)

 

気がついたら母の病歴も15年になりました!!

えっ…もうそんなにと言うのが正直な感想です。

ちなみにこのブログへの初投稿は2012年…Σ( ̄ロ ̄lll)ガ

 

 

 

 

 

そんな私は、今年は色々な場所で介護の事をお話させていただく事があったように思います。

すでにALSを知っている方たちもそうですが、そうでない方達に向けてお話することも多いです。

私個人へのご依頼も稀にありますが、基本的に両親が引き受けてきて何故か私が母の通訳も兼ねてお話する事もにっこり

そんな時に、母の様子がわかりやすく説明できたらなぁと思い、ついに描きました母の取説(`・ω・´)b

 

 

声が一切出せないので頬の横にスイッチを設置して呼び出しコールを鳴らします。

そして文字盤で母の言葉を読み取ります。

簡単なYesかNOで答えられる質問なら、まばたきのみで返事できます。

 

食事はミキサー食(私たち家族と同じ食事内容)をイロウからシリンジ(注射器みたいなの)で入れます。

 

気管切開をして尚且つ分離手術をしています。

人工呼吸器はまだしていません。

気管と食道の分離をしているので、唾液や鼻水が気管に流れ込む事はありません。

ただ、肺から分泌物(痰)が上がってくるので痰の吸引が必要で常時24時間見守りが必要です。。

 

首の保持が出来ないので、普段車椅子では枕で頭を支えています。

移乗する時などはネックカラーをつけています。

ちなみに今はベッドから車いすへの移乗などは、リフトを使っています。

 

こんな感じでしょうか。

気管切開している事、痰吸引が必要な事、イロウから食事をすること、これらは医療行為なのでヘルパーさんには特別な研修(第三号研修)が必要です。なので我が家のヘルパーさんはみんなこの研修を受けて資格をお持ちです。

 

ALSに罹患してすぐ今の状態になったわけではありません。

うちの母の進行は、比較的ゆっくりな方だと思います。

ただ、告知されてALSだとわかった時は、進行の早さがどうなるかはわからないので、結果的にゆっくりだったというだけです。

今も気管切開しているのに人工呼吸器をつけないで自発呼吸をしています。

進行の仕方は本当に人によって異なるので、一例として参考にしていただけたらと思いますおねがい

 

以上、Leiaでした昇天

 

 

ご無沙汰しております、Leiaです。

 

そしてなんと…コロナ陽性になってしまいましたえーん

 

私は30代基礎疾患無し、強いて言うと昨年11月に腸炎で入院になり5日入院、厄続きでございます。

 

当然ながら、普段感染予防については人一倍気を付けていたのですが…。

私の外出はこのコロナ禍では基本週に一回しか家から出ない生活です。

同居の父や妹は仕事の関係もありもっと外出回数は多いのですが、まさかの出不精の私が陽性に。

母(ALS患者)は半年に一度の通院以外は外出の無い生活です。

あとは、外の人の出入りは多い家です。ヘルパーさん看護師さんお風呂屋さんなど週に20人近く来てくださっています。

 

外出した日(症状無し)買い出しと銀行、郵便局に行きました

次の日1(症状無し)

次の日2(症状無し、強いて言うと寝る前に痰が出始める)

次の日3(喉の調子が悪い→夜中に発熱)

診断日(朝各所へ連絡、抗原検査で私のみ陽性、その後部屋に隔離)

 

最初は喉の調子が良くない、痰がやけにからむ、喉の痛みからハスキーボイスに、微熱…

から夜中に一気にドーーーンと発熱(37.8度くらい)、関節痛になり、あ、これはアカンやつだと思いました。

感覚的にはインフルに近い感じでした。

なので翌朝、家族に発熱がある場合も事業所には連絡くださいと以前から通知をいただいていたので、朝のケアの事業所に連絡しました。

即、とりあえずヘルパーさんは派遣中止、今後はケアマネさん通してくださいと言われました。

 

私もこの時点では検査していないので、かかりつけの病院にどうしたらよいか問い合わせの電話をしました。(発熱時の通院は事前電話が大事です!)

この時の私の心情は、陰性ならヘルパーさん派遣再開してもらえるはず、という気持ちでした。なので検査が必要です。

かかりつけの病院に問い合わせると、抗原検査しかうちではできませんがそれで良いですか?何故検査が必要なのですか?と言われ、在宅で介護をしていてヘルパーさん派遣中止になるので検査が必要と説明したら、その事業所はPCRではなく抗原検査の陰性でも再開してくれるのですか?と聞かれ、自分でもわからなかったので戸惑いました。

とりあえず、自分の通院は保留でケアマネさんに相談の電話をしました。ケアマネさんも訪問看護ステーションに問い合わせ。そこから母の往診の先生に問い合わせ返事待ち。の流れです。

 

この時点で、自分の体調が悪くて喉もめっちゃ痛いのに電話連絡を色々な場所にしなくてはいけない事、逆に混乱して色々な所から電話がかかってくること、みんなよくわからないから私に対して「どうします?」と言われるので、かなり苛立っていました。どうします?って、私が決められることじゃないのに~~~という感じです。苛立ちすぎて、熱も平熱に下がっていました。往診の先生に連絡がつくようになってから、だんだん連絡も落ち着いていきました。

 

今の時点で、PCRは混んでいて検査したとしても結果は1週間後まで出ないと言われたのでやってもあまり意味が無いと判断しました。先生の意見では、陽性だったとしても1週間後は順調にいけば症状おさまってるだろうし結果出るまでみなし陽性だから、とりあえず、すぐ結果がわかる抗原検査にしましょうと。

 

検査の結果、母陰性、私陽性です。

 

母は陰性ですが、家族に陽性が居るのでヘルパーさん派遣一切中止となりました。

 

もう10年くらい外部の人たちに助けてもらいながらの介護生活、初、家族のみの介助生活です。

かつ、私は陽性なので絶対母に移してはいけないので部屋に隔離、父が一人で24時間、一人で介助をしなくてはいけなくなりました。妹は知的障害を伴う自閉症なので介護の人数に入らないどころか私が臥せっている事でかなり不安定になります。

 

悲惨も悲惨です。前回の私の入院よりも外部の人の助けが無いので更に大変な試練となりました。

これに関しては両親に対して申し訳なさ過ぎです。あと日常の外部の人たちのサービスのありがたみを改めて感じました。

やはり家族介助のみ24時間生活は無理があります。

 

そして事業所によって派遣再開の基準は異なります。

利用者本人の陰性なのか、家族全員の陰性なのか、また抗原検査でもOKかNGなのか様々です。

抗原検査も2回の連続陰性が必要など、事業所によって判断が異なるので事前に確認しておくのも大事だと思います。

 

今回思ったのは、今後在宅介護してる家のコロナ禍の生活では抗原検査キットの常備が必要になるなと思いました。

理想は家族の人数×2です。隔離期間中の気休め分と、外部のサービス再開の復帰基準のためです。

 

私は自分の陽性も、検査結果言われるまで不思議と陽性なると思っていませんでした。(ほんと不思議な思考です)

だってあれだけ注意して生活してるし。外出中もこまめに消毒して、帰宅したらすぐ着替えるようにしたり。

とにかくヘルパーさん派遣中止の方が恐怖でしかありませんでした。事前に想像して考えた時も、外部のサービス中止になったら大変だから、絶対コロナにかかってはいけないと思っていました。

 

でも陽性でしたえーん ふがいなし。

 

ただ、罹患する前から私がやっていて良かったと思う事は、家の中でも外部の人が居る時は必ずマスクをしていたこと。

少々寂しいけど、食事を普段から自室で一人でしていたこと。

たぶんこの2つで自分が家族や誰かに広めるリスクは減っていたと思います。

 

ウィルスの排出は症状出る前からしてるとの事なので、個人的に外出した日の

次の日2(症状無し、強いて言うと寝る前に痰が出始める)

次の日3(喉の調子が悪い→夜中に発熱)

の期間に外部の人に移していないか凄く心配になりました。ありがたいことにその期間接した人たちは大丈夫そうで安心しました。

 

あと、これは体調アカンと思ってすぐちゃんと各所に連絡したのは正解でした。もしもう少し様子見ていたら、他の人に移してしまったり、信頼関係も悪くなって大変なことになるところでした。

 

利用者の同居家族がマスクをしなくて困るなど聞きますが、皆さん家の中でもマスクしましょう!

患者本人がかかっても地獄、家族がかかっても地獄、ヘルパーさん達にうつしても地獄、です。

ヘルパーさん達にもご家族がいらっしゃるし、他のお宅にも介助に入りますので、自分の家だけの問題ではないと、今回身をもって感じました。

 

どうか皆様もお気をつけて…!

 

 

写真は、普段お料理しない父が頑張って作ってくれたご飯です。

この写真は父作お粥ですが、たまたま買い置きしていた、パウチのお粥はチンするだけなので大活躍、本当に助かったのでお勧めです。

 

 

あとコロナの症状は思っていた以上に得体がしれなくてキツイです。

私は熱の波があって、落ち着いたりガーンとあがったり、場所が移動する関節痛のような筋肉痛のようなもの、急な発汗、手足のしびれ、喉痛や鼻づまり、ずっとではないけど一度出ると止まらない咳、こんな感じなのでかからないに越したことはないです。今もまだ療養中です。

 

以上、妖精Leiaでした昇天

 

 

 

ご無沙汰しております、Leiaです。

 

6月21日にグローバルデーを迎えるのですが、なんと前回のアイコンは2015年に制作したものです。

そろそろ新しくということで、新アイコンを作りました。

 

今回はブルーローズです。

青い薔薇は自然界には存在しない不可能・存在しないものでしたが、遺伝子改良によって誕生し、夢かなう・奇蹟の花になりました。

ALSの治療にもそのような奇蹟が起きると信じて祈っています。

 

 

 

3パターン作りましたので、お好きなものをTwitterやFacebookなどのアイコンに使っていただけたら幸いです。

 

 

 

 

梅雨明けしましたがなんだかジメジメな日々。

洗濯物と週間天気予報をにらめっこするのが日課、本日のお当番、まめです。


久しぶりの48質問回答シリーズ!(そんなシリーズあったっけ?)

女子の外出時のおトイレ事情のお話です。


先日48宛に「導尿前の女性の長時間外出時、排泄介助はどうするのか?」どういうご質問を頂戴したので、メンバーでLet's talking

ちなみに男子の場合は「ささっと隠して(*/ω*)ちゃちゃっと尿器で!」を想像される方も多いと思いますが、皆さん割としっかりお手洗いへ行かれます。


さて、本題。

概ね多かったのはオムツ+尿取りパッドやリハパン+尿取りパッドで外出し、必要に応じてトイレで用を足すという回答でした。

なので、出かける前の下調べをしっかりする人が多かったです。

多目的トイレのある場所とかのリサーチね。

また、多目的トイレで便座へ移乗してる人も。

本当に様々ですな、おトイレ事情。


皆さんに共通しているのは本当にどうしようもない時は車中などでの交換もするけれど基本は交換などは多目的トイレで行う、という点です。

あと、トイレありきで外出のスケジュールを組む人はほぼいないです。

例えば、15時がトイレだから本当は14時から映画見たいけど11時からの回にしなきゃってのはないなーと。

当然といえば当然ですよね。

私たち(所謂健常者)と全くもって同じです。


介助の中でもなかなかの大仕事にあたるトイレ介助。

特にいつもと違う環境の外出先の場合、勝手が違うのでお互いに大変なこともありますが、長時間同じオムツを当てっぱなしにすると尿路感染などを引き起こしますので適度な交換を行いましょう!


余談ですがこの話をしてる時、48内では「オムツ」ではなく「おむぅ」という可愛い愛称が生まれました(笑)


外出先の多目的トイレ検索などに便利そうなアプリはこちら

weelogみんなでつくるバリアフリーマップ(トイレだけでなくエレベーター情報も!)


ベビマ (赤ちゃんの授乳室&オムツ替え場所検索アプリ。多目的トイレ情報が使える(…かも?)


事前準備してハラハラしない外出を!
まめでした

今日の1曲→トイレットペーパーマン
水くせぇな、スッキリしようぜ。
開店休業中のALS48です。
今日はお知らせのため更新しております。

ALSと深いご縁のある漫画『宇宙兄弟』、
こちらとのコラボによる素敵なプロジェクトがスタートしました。

その名もせりか基金!!

登場人物のせりかは父の患ったALSと戦うために医者になり、宇宙での実験で治療薬の発見に一歩近づきます。
そのストーリーが現実とリンクするかもしれない、とってもワクワクなこのプロジェクト。

お父さんがALSだっせりかは48のメンバーと同じですね(笑)
余計に親近感です。

集められた基金はALS基金を通して研究機関へ寄付されます。
太く長くても、細く長くても、継続的なご支援をいただければ幸いです。


さあ、はじめよう。
想像ではうまくいっている。