ご無沙汰しております、Leiaです。
気がついたら今年も残り少しですね！
幸い前回の妖精からは再びコロナに罹患する事はありませんでした。
このまま元気に来年迎えたいです、皆様もお気をつけて(*´▽｀*)
気がついたら母の病歴も15年になりました！！
えっ…もうそんなにと言うのが正直な感想です。
ちなみにこのブログへの初投稿は2012年…Σ(￣ロ￣lll)ｶﾞ
そんな私は、今年は色々な場所で介護の事をお話させていただく事があったように思います。
すでにALSを知っている方たちもそうですが、そうでない方達に向けてお話することも多いです。
私個人へのご依頼も稀にありますが、基本的に両親が引き受けてきて何故か私が母の通訳も兼ねてお話する事も
そんな時に、母の様子がわかりやすく説明できたらなぁと思い、ついに描きました母の取説(`･ω･´)b
声が一切出せないので頬の横にスイッチを設置して呼び出しコールを鳴らします。
そして文字盤で母の言葉を読み取ります。
簡単なYesかNOで答えられる質問なら、まばたきのみで返事できます。
食事はミキサー食（私たち家族と同じ食事内容）をイロウからシリンジ（注射器みたいなの）で入れます。
気管切開をして尚且つ分離手術をしています。
人工呼吸器はまだしていません。
気管と食道の分離をしているので、唾液や鼻水が気管に流れ込む事はありません。
ただ、肺から分泌物（痰）が上がってくるので痰の吸引が必要で常時24時間見守りが必要です。。
首の保持が出来ないので、普段車椅子では枕で頭を支えています。
移乗する時などはネックカラーをつけています。
ちなみに今はベッドから車いすへの移乗などは、リフトを使っています。
こんな感じでしょうか。
気管切開している事、痰吸引が必要な事、イロウから食事をすること、これらは医療行為なのでヘルパーさんには特別な研修（第三号研修）が必要です。なので我が家のヘルパーさんはみんなこの研修を受けて資格をお持ちです。
ALSに罹患してすぐ今の状態になったわけではありません。
うちの母の進行は、比較的ゆっくりな方だと思います。
ただ、告知されてALSだとわかった時は、進行の早さがどうなるかはわからないので、結果的にゆっくりだったというだけです。
今も気管切開しているのに人工呼吸器をつけないで自発呼吸をしています。
進行の仕方は本当に人によって異なるので、一例として参考にしていただけたらと思います
以上、Leiaでした