矢張り年を取り病歴も長く成ると周りの環境も全て変わりました。一番長い今回の在宅の最初から3年半居てくれたヘルパーが会社を辞めました。
そして一番長い8年以上お付き合いの看護ステイションの看護師も辞めてメンバーも変わり大変に成りました。人格に合わせるのも難しいです。
悩みの原点は今度辞めたヘルパーと介護ステーションがずっと散歩やお出掛けの組み合わせで何年も楽しませて貰い充実生活でした。
去年の10月位からやる気がどちらも落ち始めて散歩もお出掛けも少なく成りました。そして全部変わったヘルパーは一度も散歩もお出掛けもした事も有りません。
部屋での生活が長くなり出来るのはパソコンしかなく成りました。するとやり過ぎて目も悪く成りあまりしない様に医者から注意されました。
何も出来ない環境に成りどこが動いて繰れくれるのか分からず不安な生活です。最近ストレスも溜まり過ぎて体調も悪く成りました。
楽しみが無いと先が見えません。在宅の現実の難しさです。自分で何も出来ないのが原因です。これから何をすれば良いのか迷っています。
3月にも担当が有り自分の意見や気持ちを書いて皆に渡して意見をお願いしましたが、どこからも意見も返事も何も来ません。
来週また介護が変わり6月からの担当者会議が有ります。今度は何も書かずに皆の考えや何を私にして貰えるのか真面目に聞いてみます。
そして来週に市の保健所の難病の担当が私に話に来ます。ゆっくりと話をしますと返事も来ています。真面目に難病ALSの在宅の現実を伝えます。
日々の生活に楽しみも無いと生きる希望も有りません。楽しめる在宅の為にこれから先を目指して動きます。患者でも人間を取り戻します。
ご意見やご支援を宜しくお願いします。
