薬が増えた | 脊髄小脳変性物語

脊髄小脳変性物語

脊髄小脳変性症と診断されたアナタへ
諦めたらそこで終わり。
人間は意外としぶとい。
病は気から。笑って行こう!
笑う門には福来たる。

本日、脳神経内科の受診日だった。

 

「仕事や生活で不都合はないですか?」

「ないです」

 

先週の前立腺がんの検査結果の話などした。

カルテを見て、PSAの数値が肥大の許容範囲だったんですね。と言う。

 

そしてパソコンにカチャカチャ入力しながら

タルチレリンを増やしましょうと言う。

病状が悪くなったから増やすのか聞いたら。

「薬がよく効いてる様なので、更に効果を期待して増やしてみましょう」と言う。

 

今現在、確定診断から5年間、毎朝一錠飲んでいる。

それを朝晩一錠づつにすると言う。

確かにタルチレリンのおかげで咽が減った認識はある。

 

先生は「タルチレリンは効く方には良く効きます。5年後10年後の為に飲んでおきましょう」と言う。

5年前にも同じことを言われた。

飲んでいなかったらどうなっていたんだろう?

 

病状が悪くなってないのに薬が増えることなんてあるのか?

普通は逆だろう(笑)

当たり前だが薬代が倍になった(笑)

 

で本題

 

俺「先生、多系統萎縮症で遺伝することってありますか?」

 

先生「無いです。多系統は遺伝しません。」

 

俺「地元の同級生で今は埼玉に住む友人が母親の遺伝でこの病気になり、遺伝子検査をしたが病型が特定できず、担当の先生に多系統萎縮症と診断されたらしいんです」

 

先生「どのような遺伝子検査をしたのか分かりませんが、遺伝子検査でわからない病型は沢山あります。病型が分からない時、症状から多系統と診断することもあります。」

 

俺「この地区で多系統で遺伝した方はいますか?」

 

先生「いません、山形県内にもいません。東京で数件報告があったようですが、(何たら)の不足が原因でした。」

 

とりあえず地元で多系統で遺伝した方はいないらしい。

 

多系統もSCDも大変な病気だ。

多系統の良い所(病状でなく)は遺伝の心配がない事だと思う。

極端な話、多系統と診断されてから元気なうちに子供を作ってもいいと思う。絶対遺伝しないからね。

 

病気にいいも悪いもない。それは分かる。

でも遺伝本当に心配だ。