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13Dec
- リブログ記事”第42回　埼玉親の会ご報告”
  第42回　埼玉親の会ご報告12月6日(土) 無事に親の会を開催することができました。詳しくはこちらをご覧ください
10Dec
- 山口県和木町起立性調節障害と不登校を考える親の会カフェ開催のお知らせ
  皆様こんにちは！掲載するのが大変遅くなってしまいました！寒くなりましたね！インフルエンザも流行っていますが、皆様体調はいかがでしょうか？12月の和木町親の会のお知らせです！山口県の起立性調節障害と不登校の親の会カフェは、山口市、周南市、和木町の3ヶ所で不定期に開催しています！12月は和木町です⭐進路のこと、病院のこと、家での過ごし方など、どんなことでも気軽にお喋りに来てください！皆様の心が少しでも軽くなりますように！｢一人じゃない、仲間が沢山います｣日時:12月13日(土)13:30～16:30場所:和木町こども園参加費:100円お問い合わせ&申し込みod.yamaguchi0150@gmail.com皆様のお越しを心よりお待ちしています！　
06Dec
- 12/14(日)カラフルおしゃべり会を開きます。
  こんにちは大阪府で活動している、起立性調節障害カラフルです。早いもので、今年も年の瀬となる季節になります。この1年はいかがでしたでしょうか？カラフルに参加される方は、診断されて間がない保護者様が多く、戸惑いの一年だったと思います。初めて聞く病名、今後のことが見通せない不安・・・。カラフルはそんな弱音をこぼすことができる場でありたいと思っています。多くの先輩の保護者様が語っているように、必ず明るい未来はやってきます。カラフルおしゃべり会(親の会)では、少人数で、ゆっくりと、ひごろ疑問に感じていること、不安に感じていること、また、嬉しい報告があって、などお話できる場を目指しています日頃はなかなか、身近な人に話せない。話しても理解してくれないと感じている事など、参加しているみんなで共有して、少し、肩の荷を下ろすお手伝いができたらいいなと思っています。今はお子さんが元気になったよという先輩保護者様や、元当事者の方、教育関係の方など、起立性調節障害を理解したいと考えておられる方のご参加もお待ちしています。12月のカラフルおしゃべり会(親の会)🎅Ｒ7.12.14(日)🎅13：30～15：30🎅クロスパル高槻303会議室🎅500円/人🎅定員：7名お申し込みは、起立性調節障害カラフルのホームページからお願いします。カラフルおしゃべり会(親の会)のご案内 - 起立性調節障害親の会
01Nov
- 「起立性調節障害とは？」テレビ放送
  思春期中学生の10人に1人　朝起きられないのは「怠け」ではない～中高生に増える起立性調節障害～１０月３１日、南日本放送「ＭBCニューズナウ」の特集で「起立性調節障害とは？」が放送されました。起立性調節障害の病気について、当事者の気持ち、親の気持ち、親の会の役割など、たいへん解り易い内容になっていました。初めて起立性調節障害を知った方にも解り易く、起立性調節障害について理解していただけたのではないかと思います。学校へ行きたくても行けない、やりたいこともできない不安と焦り、これまでたくさんの辛い思いを乗り超えて来た起立性調節障害の子どもが取材に答えました。今は辛いかもしれないけれど大丈夫！と顔出しで笑顔で話す姿に元気をもらいました。鹿児島大学心療内科の先生が中学生の１割にＯＤが見られると言われ、一番大事なのは親子で信頼関係を築くこと、学校の先生にも友達にも理解してもらう、理解ある環境作りが大切と話されました。この放送により、起立性調節障害の子ども達への理解が進むことを願っています。取材に協力してくださった当事者の子ども達、お父さん、お母さん、ありがとうございました。親の会は同じ悩みを持つ親同士の交流で親が元気になることを目的にしています。番組の最後に親の会のブログを紹介してくださいました。放送直後から親の会のブログにたくさんのアクセスがありました。起立性調節障害を番組で取り上げてくださったMBC南日本放送様に感謝申し上げます。放送を見逃された方はこちらから見ることが出来ます。思春期中学生の10人に1人　朝起きられないのは「怠け」ではない～中高生に増える起立性調節障害～「当事者親子の声」 | TBS NEWS DIG
29Oct
- 第５５回鹿児島起立性調節障害親の会開催しました
  １０月２６日、第５５回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。今回の親の会には保護者１４名、当事者の子ども５名の参加がありました。そのうち初めての参加は３名でした。今回の親の会に地元の放送局MBC南日本放送の取材が入りました。始めに、起立性調節障害についての動画を視聴しました。その後皆さんに自己紹介して頂きました。自己紹介の後、通信制高校２年の女子、通信制中学に在籍する中２の男子、大学４年の現役大学生Ｒ君が当事者として体験を話してくれました。当事者の子ども達は素直に率直にこれまでの経験を元気に笑顔も交えて話してくれました。　本当にＯＤっこ？と思いたくなるユーモアも交えてこちらが元気を頂きました。質問コーナーでは５人の子ども達が質問に答えてくれました。起立性調節障害になって気を付けたことは？＊動画やイラストなど趣味を見つけて起立性に負けないようにした。＊趣味や麻雀など特技や楽しみを作っておくと頑張れた。＊水分をできるだけ取るようにした。＊体調を整えるために睡眠をとるようにした。＊無理の無いペースで時間配分に気を付けた。親に言われて嫌だったことは？＊学校、勉強と言われると責められている気がした。＊朝、起こされるのがストレスだった。親に感謝していること＊無理しなくていい、そのままでいいと言ってもらえたこと。＊学校へ行けと言わず自由にさせてくれたこと。＊やりたいことをなんでもやらせてもらえたこと。＊親が自分の為にしてくれたことに感謝している。当事者から伝えたいこと何も無駄なことは無い、元気な日が来るので信じて待ってほしい。今回体験発表してくれた大学４年のR君は小学生の時発症し、中学には行くことが出来ませんでした。高校は自分の体調に合わせて通信制高校に進学されました。学校に行けない時間に動画作りやルービックキューブ、将棋など趣味や特技を作りました。大学は自分の不登校の経験を活かした勉強がしたいと福祉の学部へ進学。大学ではクラブのリーダーも務めました。そしてこの度、就職も決まりました。自分の希望であった子ども達と関わる仕事、ソーシャルワーカーとして活動されることになりました。初めて親の会に参加した時、小学生だったＲくん。逞しい若者になりました。参加してくださった方々に感想を書いていただきました。参加しての感想＊当事者の方々から、直接お話が聞けたのは貴重なことでありがたかったです。会に参加することでまた、子どもとの向き合い方や接し方を見直すことが出来ます。＊起立性調節障害の当事者の方のお話が聞ける機会はとても参考になりありがたいです。今回も色々なお話を聞けてたいへん勉強になりました。また、悩みも共有でき同じ思いを持つ仲間が出来てとても心強く気持ちもスッキリしました。＊保護者同士で座談会のような形で話が出来たことがよかったです。同じ親同士共感できる部分が多くて参考にもなり、ほっと安心でき、すごくうれしかったです。＊子供たちの生の話を聞けて良かったです。子ども本人もですが親が元気になれる場所です。親の会を取材してくださったMBC南日本放送の起立性調節障害の放送は３１日の午後１８時１５分、MBCニューズナウの中で放送される予定です。県民の皆様に起立性調節障害について理解していただける機会になることを願っています。ひとりで抱えていた悩みや不安が親の会に参加して少しでも軽くなっていただけたら幸いです。参加された皆様、お手伝いくださった皆様ありがとうございました。次回の親の会は未定です。決まりましたらブログでお知らせいたします。　起立性調節障害についてのご相談問い合わせなどは　　親の会のメール　odkagoshimaoyanokai@gmail.comまで　　いつでも受け付けています。　　ご遠慮なくご連絡ください。第５５回親の会　当事者として体験を話すＲ君取材を受ける起立性調節障害の女子高生とお父さん皆で麻雀ゲームをするODっこ達起立性調節障害資料の展示起立性調節障害の当事者の妖精のドレスクリエイター桃月さんから参加者の皆さんへメッセージとクリアホルダーを頂きました
28Oct
- 10/26(日)カラフルおしゃべり会を開きました。
  こんにちは。大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。小雨の降る中、初めての方2名とリピーターの方2名とスタッフ合わせて7名でおしゃべりしました今回は、スタッフに父親の方も加わっていただき、母と父とお子様のそれぞれの違いや、親として何を大事に接したかというお話もいただきました。ありがとうございます初めての方は、診断されてまだ間がなく、この先の不安、勉強のこと、学校行事のこと、どうすればいいの？どうなっていくの？分からないことも多いですね。この病気は、症状もよくなっていき方も時期も人それぞれに違います。けれど、どのご家庭も、お子様のことを信じて、お子さんがどうしたいのか？どうしてほしいのか？ちゃんと気持ちを聴いていく。気持ちを聴くのは思春期だから難しいけれど・・・。選択するのも、決定するのもお子さま自身です。子どもは、親が考えていることとは全く違うことを考えていることも多く、ほとんどの親御様は、お子様の選択に驚くこともしばしば・・・。けれど、お子様が自分で選択した道を進むと、どれだけ時間がかかってもやりきる力があるみたいです。途中で新たな道を見つけて進んでいく方もおられます。今日は、とても久しぶりにご参加くださったお母さまから皆様にとても心強いお言葉をいただきました。とても嬉しいご報告をありがとうございました。カラフルは、そのような少し先を行く先輩保護者様に支えられての活動です。ぜひぜひ、お久しぶりの方もご参加くださいねまた、学校への理解もまだまだ求めていかなくてはと思う会でした。これからもできる範囲でしかできませんが、少しでも理解の種を地域に撒いていきたいと思います。次回は、12月14日(日)13：30からです。お申し込みは、申し込みフォームからお願いします。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。
04Oct
- 10/26(日)カラフルおしゃべり会を開きます。
  こんにちは。大阪府で活動している、起立性調節障害カラフルです少し涼しさが出てくる時期ですが、身体の疲れも出てくる時期です。また、進路や進学を考える重要な時期にもなります。それぞれに、悩みもあるかと思います。カラフルおしゃべり会では、少人数で、ゆっくりと、日頃疑問に感じていること、不安に感じていること、また、嬉しい報告があって、などお話できる場を目指しています。日頃はなかなか、身近な人に話せない。話しても理解してくれないと感じている事など、参加しているみんなで共有して、少し、肩の荷を下ろすお手伝いができたらいいなと思っています。今はお子さんが元気になったよという先輩保護者様や、元当事者の方、教育関係の方など、起立性調節障害を理解したいと考えておられる方のご参加もお待ちしています。🎑Ｒ7.10.26(日)🎑13：30～15：30🎑クロスパル高槻303会議室🎑500円/人🎑定員：7名お申し込みは、起立性調節障害カラフルホームページからお願いします。
18Sep
- リブログ記事”第41回　埼玉親の会ご報告”
  第41回　埼玉親の会ご報告9月15日(月)㊗️、無事に親の会を開催することができました。詳しくはこちらをご覧ください
01Sep
- ９月親の会カフェ山口〜起立性調節障害と不登校を考える〜開催のお知らせ
  皆様、こんにちは！夏休みが終わり、今日から新学期が始まった学校が多いことと思います。親の会カフェ山口では、今月は岩国市、山口市の２会場開催させて頂きます！日時︰９月２０日（土）１３時３０分〜１６時３０分場所︰岩国市民活動支援センター（フジグラン４階）日時︰９月２７日（土）１３時３０分〜場所︰白石地域交流センター（２階和室）二学期は、行事も多く、疲れると思います。子供さんの学校の様子、家での過ごし方、病院のこと、進路のことなど、どんなことでもお喋りにきませんか？皆様の心が少しでも軽くなりますように！皆様のお越しを心よりお待ちしています。
31Aug
- R7.8.24(日)カラフルおしゃべり会を開きました。
  こんにちは。大阪府で活動している、起立性調節障害カラフルです。8/24(日)カラフルおしゃべり会を開きました。スタッフ以外で7名のご参加を頂きました。ご夫婦揃ってのご参加の方、初めてのご参加の方、お久しぶりの方、何度もご参加頂いている方、ご参加ありがとうございます。皆さまの、経験や悩みが、他の参加の方の励みになったり、共感できたり独りじゃないよということが、共有されたと思います今回は、大阪医科薬科大学看護学部の実習生さんもご参加頂きました。起立性調節障害の病気の側面だけでなく、起立性調節障害を生きる子どもの生活の様子、保護者の気持ち、悩みなど、生活者としての起立性調節障害を知って頂いた事と思います。将来、医療を目指す方に起立性調節障害を知って頂いたことを大変ありがたく、嬉しく思います起立性調節障害を発症する前と発症した今では、お子様の様子が変わったように見えますが、やりたいことがある子。やりたいことを見つけたい子。でも、今は体調的に難しい。この先、どうしていったらいいの？少し先を行く保護者様のお話は参考になりましたでしょうか？きっと、それぞれのタイミングで、それぞれの道を見つけていつかは巣立っていく。そのためのパワーを今は蓄えている時期かも知れません。これからも一緒に、お子様が巣立っていけるように見守らせて下さいね次回は、10月26日(日)13：30～15：30です。詳しくは、カラフルホームページをご覧下さい。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。
24Jul
- 親の会カフェ山口〜起立性調節障害と不登校を考える〜啓発イベントのお知らせ
  皆様こんにちは！夏休みに入りましたね！夏休み期間、ゆっくり体を休めて、穏やかに過ごせることを願っております！８月３０日の啓発イベントのお知らせです！山口県の『未来につなぐ！若者ボランティア促進事業』では、若者がボランティアへ参加しやすい仕組みづくりと県民活動への支援をいただいています。今回、こちらの事業で繋がりました、「がんと向き合う山口の団体ポポメリー」様と「日本オストミー協会山口県支部」様と共に「病気」を正しく知って、正しく伝える〜患者さんの暮らしを支える情報発信〜を共に行います。ぜひ、皆様気軽にお越しください！
05Jul
- 動画を含む記事
  第５４回鹿児島起立性調節障害親の会ＩＮ鹿屋開催しました
  ６月２９日、１年ぶりで起立性調節障害親の会を鹿屋市で開催しました。鹿屋市は大隅半島の中心部にあり、鹿児島市からは陸路で行く方法と桜島フェリーで行く方法と垂水フェリーを利用して行く方法があります。私は桜島フェリーを利用して桜島を経由して行きました。鹿児島市の我が家からは桜島フェリーを利用していくと鹿屋まで約二時間かかります。桜島を過ぎた垂水市に夫の実家があり、途中で実家に寄ってご先祖様に挨拶して鹿屋に向かいました。会場は鹿屋市のリナシテイかのやで、鹿屋市にお住いのKさんが会場の確保と準備をしてくださいました。Kさんは高三の息子さんが起立性調節障害で通信制高校に在学中です。国家資格の公認心理士の資格を持たれていて、不登校の子ども達の為にフリースクールを開校されています。第５４回の親の会は４名の参加者で行いました。初参加の方が２名あり、鹿屋市と鹿児島市から参加してくださいました。鹿屋市の方は中２の女の子で鹿児島市の方は高校２年の女の子です。二人とも、学校が好きで学校へ行きたい、クラブにも参加したいと言う希望があります。現在は二人とも週１日か２日遅刻しながら登校しています。二人の学校は起立性調節障害に理解があるとのことでした。起立性調節障害は無理をすることは良くないので、本人の気持ちと体調との板挟みで悩むことになります。周りの理解が無いと、本人の自己肯定感も下がり、病気の回復に影響します。自己紹介をして、DVDを視聴、病院の情報、子どもの対応の仕方など話し合いました。お母さん方は子どもさんが食事が取れなくて痩せていることを心配されていました。起立性調節障害は朝起きれず、食欲も無いので栄養が足りなくなり痩せてきます。我が家の二男も起立性調節障害だった高校生の頃はガリガリに痩せていました。朝昼兼用の食事で夜は元気で食欲はあるのでたくさん食べ、夜食も食べていました。本人の食べたいものを食べさせて体重を増やすようにしました。話は尽きず４時半までの予定でしたが時間オーバーして５時までたくさんお話しました。参加しての感想＊本当に病気なのか、対応の仕方に悩んでいました。＊一人じゃない、同じ悩みを抱えた人がいることが解り嬉しいでした。＊同じ体験をした人でないとわからないと思っていたので参加して良かった。＊色々吐き出せて良かった。＊話を聞いてもらって分かる分かると言ってもらえて安心しました。ひとりで抱えていた悩みや不安が親の会に参加して少しでも軽くなっていただけたら幸いです。参加された皆様、お手伝いくださった皆様ありがとうございました。次回の親の会は夏休み中を予定しています。開催日が決まりましたらブログでお知らせいたします。　起立性調節障害についてのご相談問い合わせなどは　　親の会のメール　odkagoshima@gmail.comまで　　いつでも受け付けています。　　ご遠慮なくご連絡ください。第５４回起立性調節障害親の会㏌鹿屋DVD視聴桜島フェリーに乗って桜島へ桜島フェリー名物のうどんを食べたかったのですが並んでいる人がたくさんいて着船までの１５分間では無理と諦めました桜島港へ向けて出港フエリー乗り場横の鹿児島水族館桜島港から来た桜島フェリー桜島が近づいて来ました実家のある垂水の大隅山系の山実家の前の海対岸にある薩摩半島の霞んで見える開聞岳桜島フェリーから見る鹿児島市街地と夕陽夕陽と桜島に向かう桜島フェリー桜島を出港して鹿児島へ向かう
29Jun
- 学校の先生、教育関係者の方を対象とした勉強会を開きます。
  大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。学校の先生、教育関係者の方を対象とした勉強会を開きます。起立性調節障害の病名は知られてきましたが、症状やしんどさが1人1人違うため、まだまだ学校では、「対応が難しい」、「理解することが難しい」という、学校の先生方のお声を聞きます。起立性調節障害カラフルでは、学校の先生方対象に毎年勉強会を開いています。重症の起立性調節障害のお子様の中には病院に入院するお子様もおられます。そこで今年は、大阪府立刀根山支援学校の橘岡正樹先生をお招きして、院内学級について地域の先生方と一緒に勉強したいと思います。日時　　令和7年8月3日(日)13：30～17：00 　場所高槻市立総合市民交流センター「クロスパル高槻」　　　　402会議室＊JR高槻駅南口から徒歩４分・阪急高槻市駅から徒歩11分内容　　1部　関西医科大学総合医療センター分教室について知ろう！　　　　　　　講師：大阪府立刀根山支援学校　橘岡正樹先生２部　当事者の体験談　３部　意見交換会対象者　　学校、教育関係者定員　先着20名まで参加費　　1000円(当日受付にて徴収します。領収証ご入り用の方は受付にてお申し付けください。)　　詳しくは起立性調節障害カラフルホームページをご覧下さい。ホームページはこちら
18Jun
- リブログ記事”第40回　埼玉親の会ご報告”
  第40回　埼玉親の会ご報告6月14日(土)、無事に親の会を開催できました。詳しくはこちらをご覧ください
15Jun
- 親の会カフェ山口〜起立性調節障害と不登校を考える〜開催のお知らせ
  皆様こんにちは😊梅雨に入りましたね！起立性調節障害の子供たちにとっては、辛い時期かと思います！どうか、無理されませんように！皆様にご報告です！山口県の起立性調節障害親の会、山口市、周南市、和木町と３か所で開催しております！今年度から、周南市、和木町が起立性調節障害中国山口親の会から親の会カフェ山口〜起立性調節障害と不登校を考える〜に名称変更致しました！山口市の名称に、３会場同じ名称で、山口県の活動団体として、運営していきますので、今後ともよろしくお願い致します！表題の件、和木町親の会カフェのお知らせです！日時︰6月２８日（土）13︰30〜16︰30場所︰和木町こども園参加費︰500円お問い合わせ＆申し込みod.yamaguchi0150@gmail.com※今回、デリケートな子供を持つお母さんの為のキャリアコンサルタント中村ケイさんをお招きして、前半の13︰30〜14︰30に講義をして頂こうと思っています。その後、通常通り座談会を行います。進路のこと、家庭での過ごし方など、どんなことでもお話に来てくださいね！一人で悩まないで！仲間が沢山います！皆様のお越しを心よりお待ちしています。
31May
- 第５４回鹿児島起立性調節障害親の会ＩＮ鹿屋開催のお知らせ
  起立性調節障害は小学生から思春期の子どもに見られる低血圧や頻脈をともなう自律神経機能不全です。起立性調節障害の子どもは自律神経の働きが上手くいかない為、起立時に下半身に血液が溜まり脳へ充分な血液が流れず、朝起きれない、頭痛、めまい、立ちくらみ、だるさ、腹痛などの不快症状が現れます。しかし、午後になると血流が回復し症状は改善します。このため、「怠け」、「サボリ」と誤解を受けやすい病気です。ストレスの影響も受けやすく、気合いや気の持ちようで治るものではありません。２０２2年度は全国に24万人の不登校が存在していますが、不登校の約３～４割に「起立性調節障害」の症状がみられると言われています。　　　　　　　　　　受験期にさしかかる場合もありますが無理は禁物です。親や学校など周りの人達が起立性調節障害を正しく理解することが大切です。起立性調節障害は成長とともによくなる病気です。症状の現れ方、軽症、重症、良くなる時期など個人差の大きい病気です。子どもが安心して過ごせる環境をを作ってあげることが回復のためにも必要です。新学年が始まり、５月の連休も終わって体調が悪く、学校を休みがちになる子どもが増えてきます。起立性調節障害になる子どもは真面目で頑張り屋さんが多いため、無理をしているかもしれません。体調の悪い時は無理をしないことが大切です。病院で検査して、病気を受け入れ、理解することが大切です。病気について、学校のこと、進路、子どもとの関わり方など、一人で悩まず、お話に来られませんか。同じ経験、同じ思いの仲間がいます。第５４回鹿児島起立性調節障害親の会ＩＮ鹿屋開催のお知らせです。今回の親の会は鹿屋市で開催します。昨年は５月に開催し今回で３回目の鹿屋市での開催です。鹿屋市にお住いで公認心理士の「猫のシッポ」さんが鹿屋で親の会を開催したいと言ってくださり会場を予約してくださいました。鹿屋市は大隅半島の中心部に位置し、大きなお店や商店街もあり、鹿屋体育大学、海上自衛隊鹿屋航空基地もあります。県内外を問わず起立性調節障害について話が聞きたいと言う方の参加お待ちしています。猫のシッポさんからお知らせ　　（猫２匹飼っています）開催にあたってコロナ感染予防対策として人数の制限と換気、マスクの着用、手のアルコール消毒、検温、参加者全員のお名前と連絡先を記入して頂くことになりますのでご協力をお願い致します。感染状況によっては延期、中止になる場合がありますことをご了解ください。第５４回鹿児島起立性調節障害親の会IN鹿屋開催のお知らせ日時　　６月２９日　(日）　午後２時～午後４時半　　　　　　　　　　　　　　　　場所　　鹿屋市リナシティかのや２階ボランティアルーム　　　　参加料　　無料申込先　　猫のシッポさん　　　　　odkanoya@gmail.com　　　　　鹿児島起立性調節障害親の会　　　　　odkagoshima@gmail.com　　どちらかにお申込みください申し込みの際お知らせください*参加者の氏名*住所、電話番号*子どもさんの学年または年齢、性別*通院されている場合は病院名*現在の状況*聞きたいことなど　　　　今回、都合が悪く親の会へは参加出来ない方でご相談問い合わせなどは　　　親の会のメール　odkagoshima@gmail.comまで　　　いつでも受け付けています。　　　ご遠慮なくご連絡ください。　　　親の会は特定の治療法、施術、宗教、スピリチュアル系、政治関係などの勧誘目的の参加はお断りしています。親の会で聞いたことや個人情報などは外部に話さない約束になっています。安心してご参加ください。また、親の会参加は予約制にさせていただいています。親の会には、起立性調節障害と診断されていなくても参加することができます。初めて参加の方、県外からの参加、学校関係者、医療関係者、お父さんの参加大歓迎です。皆様の参加お待ちしています第５３回親の会　やさしいハリネズミの楽校鴨池校田中大介先生監修　起立性調節障害（OD）朝起きられない子どもの病気がわかる本岡山県教育委員会作成　起立性調節障害対応ガイドラインＮＰＯ起立性調節障害ピアネットAlice発行朝、起きられるようになりますか？ピアネットAliceホームページより申込
17Apr
- Ｒ7.4.13(日)カラフルおしゃべり会(親の会)を開きました。
  大阪府で活動している、起立性調節障害カラフル(親の会)です。Ｒ7.4.13(日)カラフルおしゃべり会(親の会)を開きました。桜は散り始めましたが、ハナミズキが咲き始めて春らしい季節でした今回は、初めての方が3名ご参加下さいました。また、何度もご参加頂いている方もいつもありがとうございます。今回は、北摂地域や少し遠方の地域からもご参加頂きました。子どもが体調不良になり、どうしたらいいの？色々調べて、病院を見つけて、検査をして、診断されて、これからどうしたらいいの？みんなどのように過ごしているの？分からないことだらけ。ネット上には、いろんな情報があるし・・・。子どもが小さい頃は、子どもの病気は親がなんとかしなくては・・・と。転ばぬ先の杖を用意して・・・でも、起立性調節障害の転ばぬ先の杖はなかなか見つけられなくて・・・。でもきっと、起立性調節障害の転ばぬ先の杖は目に見えないものかもしれません。杖のように硬いものではないかもしれません。暖かくて柔らかいものかも・・・。その暖かい柔らかいものに包まれて、子どもは安心して回復していくのかもしれません。少し先を行く先輩のお話を聴いて、少し先が明るく見えることができたら、私は嬉しく思いますカラフルおしゃべり会は、いつも、症状がしんどいお子様と一緒にお過ごしの保護者様が、少し、お子様と距離を取って、ほっとひと息つける時間になればいいなと想います。次回は、6/15(日)13：30～15：30クロスパル高槻303会議室です。お申し込みは、起立性調節障害カラフルのホームページ、申し込みフォームからお願いします。起立性調節障害カラフルのホームページ
30Mar
- R7年4月13日(日)カラフルおしゃべり会を開きます。
  こんにちは。大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。大阪では、さくらがちらほらと咲き始め、街がうっすらとピンク色になりつつあります🌸数日前から寒の戻りがあり、少し肌寒いですが、春が近づいています。このような気候の変動は、自律神経が働いてしまうので疲れてしまいますね😣起立性調節障害の子どもたちもしんどい時期かと思います。どうぞ、ゆっくり過ごしてくださいね🍀さて、4月のカラフルおしゃべり会(親の会)のご案内です。4月は、新しい環境となり、心機一転頑張りたいと新たな気持ちでお過ごしのことと思います。また、環境が新しくなるため、期待や不安もあることかと思います。カラフルおしゃべり会では、少人数で、ゆっくりと、日頃疑問に感じていること、不安に感じていること、また、嬉しい報告があって・・・などお話できる場を目指しています。日頃はなかなか、身近な人に話せない。話しても理解してくれないと感じている事など、参加しているみんなで共有して、少し肩の荷を下ろすお手伝いができたらいいなと思っています。今は、お子さんが元気になったよという先輩保護者様や、元当事者の方、教育関係の方など、起立性調節障害を理解したいと考えておられる方のご参加もお待ちしています。カラフルでは、会場が値上がりしたことの影響により、この4月から参加費を変更しました。また、少人数でゆっくりとお話できるように定員も変更しています。🌸Ｒ7.4.13(日)🌸13：30～15：30🌸クロスパル高槻303会議室🌸500円/人(Ｒ7.4～料金を変更しています。令和5年4月に会場費が値上がりしました。今までは、余剰金でやり繰りしていましたが、余剰金が　尽きてきた為、会継続のために変更しました。どうぞご理解頂きますようお願い申し上げます。)🌸定員：7名＜ご参加の皆様へ＞・マスクは個人様の判断となりますのでご自由にお願いします。・ご自身が体調不良の場合は、参加をご遠慮願います。また、ご家族に感染者がいる場合も参加をご遠慮願います。・新型コロナウイルス感染防止のため、会場には、アルコールスプレーとアルコール除菌シートを準備しています。お申し込みは、起立性調節障害カラフルのホームページからお願いします。起立性調節障害カラフルのホームページはこちら
27Mar
- 第５３回鹿児島起立性調節障害親の会開催報告
  ３月２０日、第５３回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。今回の親の会には１０名の参加がありました。そのうち初めての参加は３名でした。始めに、起立性調節障害についての動画を視聴しました。その後皆さんに自己紹介して頂きました。子どもさんが中学３年生で高校へ進学される方が３名、大学へ進学される方が１名ありました。起立性調節障害を発症してから高校、大学への進学が決まるまでをお話して頂きました。高校へ進学される方は通信制高校に進学される方もあり、全日制を希望して進学される方もありました。大学へ進学される方は高校へは行かず高校卒業認定試験に合格して受験され進学が決まりました。自分のやりたいことを見つけ県外の大学で夢に向かって進んで行かれます。初めての参加は発症間もない中１の男の子のお母様とおじい様とおばあ様が参加してくださいました。お孫さんの起立性調節障害を理解したいと参加してくださったおじい様とおばあ様、ほんとうに有難いことです。これから新しい進路に進まれる方へ、体調はまだ万全ではないかもしれませんが無理をしないように自分の夢に向かって進んで行かれることを願っています。参加しての感想＊４回目の参加でしたがそれぞれのお子さんの状況をお聞きして高校も大学も色々な選択肢があることを知り、気持ちが前向きになりました。息子にも情報を伝えて、これからも体調に合わせて本人のペースで本人の好きなことを伸ばしていけるようにサポートして行こうと思っています。＊６回目の参加でした。いつもありがとうございます。起立性調節障害をもっとたくさんの人に知ってほしいです。*大学や高校の話をお聞き出来、色々な道があることが分かり色々調べてみようと思いました。先の見えない不安を感じていましたので、選択肢を考えて、私自身の不安をまず減らして子どもと接することが出来ればと思います。ありがとうございました。また、参加させていただきたいと思います。＊少し気分が落ち気味だったので同じ悩みを共有したいと思い参加しました。やっぱり参加できて気持ちがスッキリしました。ひとりで抱えていた悩みや不安が親の会に参加して少しでも軽くなっていただけたら幸いです。参加された皆様、お手伝いくださった皆様ありがとうございました。次回の親の会は5月か6月を予定しています。決まりましたらブログでお知らせいたします。　起立性調節障害についてのご相談問い合わせなどは　　親の会のメール　odkagoshima@gmail.comまで　　いつでも受け付けています。　　ご遠慮なくご連絡ください。第５3回鹿児島起立性調節障害親の会開催
26Mar
- リブログ記事”第39回　埼玉親の会ご報告”
  第39回　埼玉親の会ご報告3月20日(木)㊗️、無事に親の会を開催できました。詳しくはこちらをご覧ください

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