ピアネットAliceネットワーク協議会
  • 03May
    • ”オンラインミニ懇談会(5)報告”

      相変わらずコロナ感染症が収束せず緊急事態宣言も発令となっている地域もあります。埼玉も東京に近いということもあり、警戒が必要です。今回もリアルではなくオンラインでのミニ懇談会を開催しました。参加いただいたかたご協力いただいたかたありがとうございました。無事に終了いたしました。

  • 02May
    • R3年6月 起立性調節障害カラフルおしゃべり会開催のお知らせ。

      大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。6月のおしゃべり会のご案内です。起立性調節障害は誰もが発症する可能性のある病気です。発症したての頃はもちろんですが、お子様の年齢により悩みも様々に変化していきます。思春期に発症するため、親として子どもにどう向き合えばよいのか?親子の距離感や、まわりにどのように理解を求めればよいのか?など悩みは尽きないと思います。そのような時期に少し先を行く先輩保護者様の話を聞いてみませんか?もちろん症状などは一人一人違うためすべてが当てはまることはないかと思いますが、参考になることはあるかと思います。また、参加者同士で気持ちを共有することでほっこりと心が温かくなるような会です。Zoomの定員は10名までとしていますが、いつも2~3名の少人数で開いています。毎回初めてのご参加の方もいらっしゃいますので、お気軽にご参加ください。🌼カラフルZoomおしゃべり会🌼R3.6.20(日)🌼14:00~15:30(途中10分休憩あり)🌼参加費無料スマホやタブレットからも参加できます。参加申し込みをされた方にIDとパスコードをお知らせいたします。参加申し込みはホームページの申し込みフォームからお願いします。※画面の録画や録音は絶対に行わないでください。また、会の中での話を外部で話すことやSNSに投稿することも禁止とします。参加者のプライバシーを守り、安心な会となるようご協力をお願いします。起立性調節障害カラフルはこちらです。

  • 22Apr
    • ”【お知らせ】高校生が「起立性調節障害」を題材にした映画を製作!!”

      こんにちはNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんからの情報です福岡の高校生が1年かけて、「起立性調節障害」を題材にした映画を製作したとのことタイトルは「今日も明日も負け犬。」起立性調節障害の闘病生活を実写化したノンフィクション映画原作、脚本、キャストも募集し、収録、編集まで、全て高校生だけで製作!全国の起立性調節障害と闘う子どもたち、保護者そして学校の先生に届けるのが夢だそうですまずは7月に地元福岡で上映イベントを開催するためクラウドファンディングで資金を募ると熱い思いを語ってくれました。クラウドファンディングの詳細はこちら詳しくは、NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログをご覧ください

    • 起立性調節障害ソレイユ5月29日(土)オンライン茶話会のお知らせ

      起立性調節障害ソレイユです。5月29日(土)に、オンライン茶話会を開催します。ソレイユでは五回目となるオンライン茶話会です。毎回いろんな状況の方が参加されます。興味の持たれた方は是非下記HPをご覧ください。https://od-soleil1.amebaownd.com/posts/17011341?categoryIds=19173305月29日オンラインソレイユのお知らせ4月になり新学期が始まり環境の変化など各ご家庭で様々な変化があるかと思います。コロナもまだまだ終息には時間がかかりそうですね。以前のように対面での茶話会はまだ難しい状況ですが、Zoomでお話をしませんod-soleil1.amebaownd.com

  • 17Apr
    • ”【お知らせ】「ザ!世界仰天ニュース」で 起立性調節障害が取り上げられるそうです!”

      こんにちは。街にはハナミズキが綺麗に咲き始めて、春を感じます嬉しい事に、近年、起立性調節障害について、メディアで取り上げられる機会が増えてきているように感じます。来週の4/20(火)21時~、日本テレビの「ザ!世界仰天ニュース」2時間スペシャルの中で「起きられない中学生の謎」というタイトルで、起立性調節障害が取り上げられます!NPO起立性調節障害ピアネットAliceのブログでもご紹介しているので是非ご覧ください。

  • 11Apr
    • 4/11(日) 起立性調節障害カラフルZoomおしゃべり会のご報告。

       こんにちは。大阪で活動している起立性調節障害カラフルです。日陰にいると少し肌寒さが残っていますが、日向にいると暖かくなりました🌞 カラフルでは、新型コロナウイルスの感染拡大防止のため、会場を借りて対面しての親の会が開くことが出来ていない状況が続いています。大阪では、変異ウイルスの感染拡大も起こっており、まだまだ気が緩まない状況が続いています。 先程、カラフルZoomおしゃべり会を開きました。今日は2名の参加でした。4月の多忙な時期と重なり、都合がつかず参加できなかった方も複数名いらっしゃいましたが、今日はなんと、香川県から、カラフルの友好団体である起立性調節障害(OD)香川の会の代表が参加して下さいました!ありがとうございます😊オンラインだと、普段は遠方でなかなかお会いできない方ともすぐに繋がることが出来るメリットもありますね。起立性調節障害(OD)香川の会は、カラフルが加盟しているピアネットAlice協議会(全国12団体)にも加盟しておられます。 カラフルでは、いつも少人数でゆっくり、まったりおしゃべりしています。初めての方のご参加も多いのも特徴です。どうぞお気軽にお申し込みください。また、ODのお子様が今はもう元気になったという方や、もとODの体験者のかたのご参加もお待ちしています😃 🌹次回のカラフルZoomおしゃべり会は、6/20(日)14:00~15:30(途中休憩10分あり) 参加費無料です。お申し込みは、「申し込み/お問い合わせ」のフォームからお願いします。申し込みいただいた方にIDとパスコードをお知らせいたします。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。

  • 04Apr
    • 4月25日親の会開催のお知らせ

      ODっ子を見守る交流会日時:4月25日(日)13時〜15時場所:塩尻市市民交流センター   えんぱーく306号室参加費:300円出入り自由です。コロナ状況によりオンラインに変更します。お問い合わせ・申込みod.matsumoto@gmail.com子供が起きれない日が続いてきた時私はODをどう考えていいのか子供にどう関わればいいのかわからず戸惑っていました。医療やスクールカウンセラーさんの予約は1ヶ月待ち。ピアネットAliceさんに面談を申込とすぐに電話でお話しが出来ました。子供とどう向き合えばいいのか覚悟ができました。今は近くにもODの子を持つ仲間がいます。もしかしたら、ODかも?と思う方もお問い合わせはいつでもお待ちしています。

  • 18Mar
    • ”起立性調節障害の患者様と保護者の方へお願い”

      日本小児心身医学会起立性調節障害ガイドライン作成ワーキンググループ様よりNPO起立性調節障害ピアネットAliceに協力依頼がありました。起立性調節障害のガイドライン改訂版発行にあたり患者様と保護者様へご協力のお願いです。現在の起立性調節障害ガイドラインを改訂するにあたり、起立性調節障害の診断や治療などの様々な疑問や悩みなどを患者様、保護者様から多くお寄せいただきたいと思います。皆様のご協力よろしくお願い致します。締め切りは令和3年4月15日(水)多くの方のご協力をお願いいたします。どうぞよろしくお願い申し上げます。

  • 06Mar
    • 4/11起立性調節障害カラフルZoomおしゃべり会のご案内。

      こんにちは、起立性調節障害カラフルです。早咲きの桜が咲いたり、雪柳が咲いたりして、少しずつ春の気配がしてきていますみなさまいかがお過ごしでしょうか?子どもが起立性調節障害を発症した頃、どのように接すればいいのか悩んだ時期がありました。そんな時に支えとなったのが、親の会できく、先輩ママさんの体験でしたカラフルのおしゃべり会も誰かの安心になればいいなと思いながら開いています。カラフルの会は、定員10名としつつも、いつも少人数でゆっくり、まったりおしゃべりしています。初めての方もどうぞご参加くださいね。また、子どもがもうすでに元気になって社会生活送っているよという親御さんや、自分が過去に起立性調節障害だったよ。という体験者の方のご参加もお待ちしていますカラフルZoomおしゃべり会●4月11日(日)●14時~15時30分(途中10分休憩あり)●参加費無料●定員10名●スマホやタブレットからも参加できます。●参加申し込みをされた方に、IDとパスワードをお知らせいたします。申し込みは起立性調節障害カラフルのホームページの申し込みフォームよりご連絡下さい。※画面の録画や録音は絶対に行わないでください。また、会の中での話を外部で話すことやSNSに投稿することも禁止とします。参加者のプライバシーを守り、安心な会となるようご協力をお願いします。まだしばらくの間はZoomを利用してのおしゃべり会を続けようと思っています。Zoomのダウンロードは無料です。カラフルおしゃべり会のご案内のページにダウンロードセンターへのリンクを貼っています。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。

  • 04Mar
  • 28Feb
    • 3月21日(日) 親の会開催     zoomにて

      季節の変わり目少しずつ春の訪れが近づいています。ご無沙汰しました。次回の親の会開催のお知らせzoomにて行います。日時: 3月21日(日)14時〜16時出入り自由定員10名お問い合わせ・申込みod.matsumoto@gmail.com去る2月7日・14日長野県の中信・北信地域別にzoomにて親の会を行いました。初めての方も多く病院はどこに行ったらいいのか…朝はどう起こしたらいいのか…子供の体調のこと親の気持ちの持ち様 などなど初めてのzoomでドキドキしましたが話すことができました。うちの子だけじゃない…大丈夫子に寄り添い、見守っていこうと思える親の会でした。うちの子、起立性調節障害かな?どうしたらいいんだろう?モヤモヤしている方いつでもお問い合わせください。

  • 20Feb
    • R3年2/14 カラフルZoomおしゃべり会の報告です。

      こんにちは、大阪府で活動している起立性調節障害カラフルです。令和3年バレンタインデーの2/14(日)にカラフルZoomおしゃべり会をしました。初めてご参加くださった方と、以前もカラフルに参加して下さった起立性調節障害を体験した若者が参加して下さいました。今回は子どもとの距離や子ども自身の気持ちなどの話題になりました。 もう何年も前、子どもが起立性調節障害を発症したての頃、私自身が参加していたNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんで先輩ママさんたちに、「子ども自身の決定を大切にして」と言われてきました。傍で見ているのはとても辛いのですが、子ども自身の人生を子ども自身で選択して進んでいくことが出来るように。時には、ついつい口出しをしてしまい、子どもと喧嘩になってしまいました。そして、落ち込みやら後悔やら。モヤモヤした気持ちを親の会で吐き出していたことを思い出していました。 もう何年も前に友好団体であるNPO起立性調節障害ピアネットAliceさんの掲示板に『「親」は「木」の上に「立」って「見」る』という言葉を書いた事を思い出しました。おしゃべり会が終わった後に思い出したので会の中では話題にすることはなかったのですが。毎年春になると近所でカモが子育てをしています。親鳥は子鳥が自分の力で出来るまでじっと待って見守っています。毎年感心しています。親鳥は子鳥と少し距離を置いて、子鳥がしている事をじっと見守る。そんな姿と「親」という漢字が重なっているように感じます。 この病気は思春期と時期が重なるので、親子の距離間が悩みどころとなります。起立性調節障害を体験した若者が、自身がしんどい時にどんな事を考えて何を感じていたのかという言葉は、どんな言葉よりも心に響いてきます。貴重な体験を話ししてくれたことに感謝しています 起立性調節障害の子どもたちはしんどい体で毎日を過ごしています。だから余計なプレッシャーを親が与えてしまわないように。子どもが自分の力で何かを選択して進んでいくことが出来るように、子どもの一番の応援隊でありたいと思えた会でした次回は4/11(日)14時~15時30分 カラフルZoomおしゃべり会をします。春らしく暖かくなっている時期ですね。待ち遠しいです。詳しくは改めてお知らせいたします。起立性調節障害のお子様を育ててもう社会へ飛び立ったよという先輩ママさんや今渦中にいる子育てをしている親御さんに話をしたいという起立性調節障害を体験した若者の参加もお待ちしています。参加したみんなで笑顔になる事ができればいいなと思います。お気軽にご参加くださいね起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。

  • 16Feb
    • ”オンラインミニ懇談会(4)報告”

      起立性調節障害埼玉親の会では今年になって初めてのオンラインミニ懇談会を開催しました。少人数でゆっくり話すことができました。参加のみなさんありがとうございました。

  • 12Feb
    • 起立性調節障害ソレイユ3月11日オンライン茶話会のお知らせ

      起立性調節障害ソレイユです今年初めてのオンライン茶話会を3月11日(木)に開催いたします!たくさんのご参加をお待ちしています♪詳細は下記ホームページをご覧くださいhttps://od-soleil1.amebaownd.com/posts/14337860?categoryIds=19173303月11日(木)オンライン茶話会のお知らせ節分を過ぎ、寒い中にも春の気配を感じられようになりましたが皆様いかがおすごしでしょうか?コロナによりソレイユの茶話会がオンライン開催になりましたが環境や状況などによって参加が難しい方もいらっしゃると思od-soleil1.amebaownd.com

  • 06Feb
    • 再掲 2月14日起立性調節障害カラフルZoomおしゃべり会のお知らせ。の画像

      再掲 2月14日起立性調節障害カラフルZoomおしゃべり会のお知らせ。

      大阪府高槻市を拠点に活動している、起立性調節障害カラフルです。定員までまだまだ余裕があるので再度のお知らせです。参加を迷われている方がいらっしゃったら是非ご参加してみて下さいね。昨年8月から、Zoomを使っておしゃべり会を開いています。Zoomおしゃべり会では、いつも少人数でゆったりとおしゃべりしています新型コロナウイルスが流行していても、起立性調節障害と診断される方がいなくなるわけではありません。対面での親の会が少ない中、ネットの中でも情報を取り入れることはできますが、画面越しではありますが、少し先を行く先輩ママの体験などのお話を聞きに来ませんか?Zoomアプリはどんどんと最新版へとバージョンアップしていくので、最新版かどうか確認をしてみてくださいね。新しいバージョンになると少し機能が増えたりしますZoomのダウンロードの方法は、起立性調節障害カラフルホームページ内の「おしゃべり会のご案内」に掲載していますので、どうぞご参考にしてみてくださいね。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。R3年2月カラフルZoomおしゃべり会のご案内です。令和3年2月14日(日)14時~15時30分(途中10分休憩あり)参加費無料定員10名スマホやタブレットからでも参加可能です。※参加申し込みされた方に、IDとパスコードをお知らせいたします。起立性調節障害カラフルのホームページ内の申し込みフォームよりお申し込みください。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。※画面の録画や録音は絶対に行わないでください。また、会の中での話を外部で話すことやSNSに投稿することも禁止とします。参加者のプライバシーを守り、安心な会となるようご協力をお願いします。高槻市市民公益活動サポートセンターより、登録団体紹介冊子「テミル」が発行されました。昨年夏の終わりころにインタビューを受けた記事がp13に紹介されています。起立性調節障害カラフルのホームページにて案内しています。起立性調節障害カラフルのホームページ「テミル」の案内はこちらです。

  • 16Jan
    • 令和3年2月 起立性調節障害カラフルZoomおしゃべり会のご案内です。

      大阪府高槻市を拠点に活動している、起立性調節障害カラフルです。今年の冬はいつもより寒い気がしますが、皆様いかがお過ごしでしょうか?緊急事態宣言が発令されて、思うように外出できませんが、こんな時だからこそ、今までしてこなかったオンラインおしゃべり会にチャレンジしてみようと思っています昨年8月から、Zoomを使っておしゃべり会を開いています。Zoomおしゃべり会では、いつも少人数でゆったりとおしゃべりしています新型コロナウイルスが流行していても、起立性調節障害と診断される方がいなくなるわけではありません。対面での親の会が少ない中、ネットの中でも情報を取り入れることはできますが、画面越しではありますが、少し先を行く先輩ママの体験などのお話を聞きに来ませんか?Zoomアプリはどんどんと最新版へとバージョンアップしていくので、最新版かどうか確認をしてみてくださいね。新しいバージョンになると少し機能が増えたりしますZoomのダウンロードの方法は、起立性調節障害カラフルホームページ内の「おしゃべり会のご案内」に掲載していますので、どうぞご参考にしてみてくださいね。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。R3年2月カラフルZoomおしゃべり会のご案内です。令和3年2月14日(日)14時~15時30分(途中10分休憩あり)参加費無料定員10名スマホやタブレットからでも参加可能です。※参加申し込みされた方に、IDとパスコードをお知らせいたします。起立性調節障害カラフルのホームページ内の申し込みフォームよりお申し込みください。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。※画面の録画や録音は絶対に行わないでください。また、会の中での話を外部で話すことやSNSに投稿することも禁止とします。参加者のプライバシーを守り、安心な会となるようご協力をお願いします。

  • 19Dec
    • R2.12.13㈰ 起立性調節障害カラフル Zoomおしゃべり会のご報告

      こんにちはカラフルZoomおしゃべり会の報告です。12/13(日)は、初めて参加された方を合わせて3名でのおしゃべり会でした。いつものカラフルらしく、ゆっくり、まったりと笑いありでおしゃべりしましたODはサブタイプや重症度がそれぞれなので、一言でこんな病気と説明が難しいし、理解も難しいけれど、それでも、共通のあるある話など共感できる部分もあって、参加された方と繋がれてよかったと感じます。私は、自分の子どもの病気が分かってから、病気を理解するまで一人では難しかった時期を思い出していました。たくさんの先輩ママさんにいろんなお話を聞かせて頂いて、少しずつ少しずつ理解を深めていきました。親の会では、病気の事だけでなく、親としての在り方などを学びました。今年はコロナ禍で、対面での会が開けておらず参加される方も少ないので、皆さまどうしているのだろうと思っています。今は、ネットに沢山の情報が載っていますが、もしよければ、親の会にも参加してみてくださいね。日々、起立性調節障害のお子様と向き合っている親御様が笑顔になれるように、少しでもお手伝いできたらと思います次回は令和3年2月14日(日)14:00~15:30 カラフルZoomおしゃべり会を予定しています。後日ホームページでご案内いたします。参加される方は、お申し込みいただきましたら、IDとパスワードをお知らせいたします。起立性調節障害カラフルのホームページはこちらです。

  • 06Dec
    • ”オンラインミニ懇談会(3)報告”

      12月に入り朝晩の冷え込みも本格的になりました。昨日の埼玉も寒い1日でした。年内は最後となります起立性調節障害埼玉親の会をオンラインにて開催しました。少人数での開催で11人に達しましたので今回は早めに締め切らせていただきました。情勢にあわせて参加される皆さんの安心安全を考えて開催していきたいと思います。よろしくお願いいたします。

    • 【再掲】12/13㈰カラフルZoomおしゃべり会のご案内。

      こんにちは。大阪府で活動している、起立性調節障害カラフルです。大阪では「医療非常事態宣言」が発令されています。自分自身が感染せずにいることも、他の人へ感染させないことも重要な状況にあります。新型コロナウイルスの終息がなかなか見えない中、安全に交流できるように、8月より、対面でのおしゃべり会ではなく、Zoomを使っておしゃべり会を開いています。Zoomでは少人数で、ほんわかとおしゃべりしています。この時期、進級や進学に不安を感じている方もいらっしゃるのではないでしょうか?画面越しにお気持ちを聴くことぐらいしか出来ないかもしれません。まだ、人数に余裕があります。Zoomはハードルが高いと思っている方も、思い切って参加してみませんか?12月起立性調節障害カラフルZoomおしゃべり会12/13(日)14:00~15:30(途中10分休憩あり)参加費無料定員10名お申し込みいただいた方にIDとパスワードをお知らせいたします。お申し込みは、起立性調節障害カラフルのホームページからお願いします。起立性調節障害カラフルはこちら。

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