ピアネットAliceネットワーク協議会
  • 18Sep
  • 14Sep
    • ☆山口市、起立性調節障害 親カフェからのお知らせです。

      【9月定例会のご案内】各地の災害に、明日がわからぬ不安を抱きます。水や電気ガスのある今の当たり前の日常に感謝です。とはいえ、底のみえない欲、先の知れない不安に、悩む我々です。当初、この親の会を始めるにあたり、チラシを配り歩きましたがそれは、『親業』において『赤点とりました、ダメな母は私です』と、恥をさらす気持ちがありました。起立性調節障害は、追及すればするほど、奥が深いと私は思っています。単純に逃げからの体調不良と思われがちですが、そうではないです。病気をかくれみのに、現実逃避をしているわけでもありません。つらそうなこどもをただ見守り時を過ごすときに、親は先の私のように、自分を責めるでしょう。普通で当たり前でみんなと同じでなくても、だいじょうぶなのか、どう向き合っていけばよいのか、答えは出せません、みんな違うからひとつの正解はありません。ただつらいと思うなら一人で抱えていないで、わかりあえる誰かに、聞いてもらいましょう。ただつながるだけで、気持ちは少し、楽になるでしょう。親の会がそんな場所となりますよう。ほっと一息つける場所になりますよう。ご参加をお待ちしております。

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  • 13Sep
    • 第32回鹿児島起立性調節障害親の会開催しました

      9日9日大雨警報が出されて心配しましたが、午後からは小雨になり第32回の鹿児島起立性調節障害親の会を無事に開催しました。32回目の親の会開催には、16名の参加者がありました。初めて参加された方が5名ありました。中2の女の子が2人、中1の男の子が1人起立性調節障害と診断されています。お母さんが3人とお父さんがお一人参加してくださいました。診断されてまだ間もない方もおられます。親の会のお母さんと同じ会社に勤務されている30歳の女性が、学生時代に学校に行くことが辛かったことがあり、話を聞きたいと参加されました。結婚されたばかりで体調が辛い時もありますが、自分なりに疲れすぎないように調整されて生活されているとのことでした。動物保護団体あんじゅりあんから今回も3名の方が参加してくださいました。9月22日に動物保護のイベントを開催されますが、親の会もブース参加させていただきます。地元のテレビ局のイベントが同じ県民交流センターで開催されるので、たいへん賑やかになりそうです。たくさんのお店が出て、お笑い芸人が来られたり、ストリートダンスの大会もありODの子ども達も楽しめるのではないでしょうか。たくさんの方が来場されるので起立性調節障害を知っていただく良い機会であり、親の会ではお母さん方と協力して広報活動に取り組もうと計画しています。会では初めに「あさイチ」のDVDと、以前に放送されたDVDを視聴しました。その後お一人づつ自己紹介をしていただきました。ベテランのお母さん方からは、子どもの起立性調節障害を通して親も子も成長できたとのお話がありました。まだ、発症して浅い初参加の方々からは、心配と焦り、不安なお気持ちが伝わってきます。参加されたベテランのお母さん方も、初参加の時そうであったように、子どものことを話すとき涙で言葉に詰るときもあります。その気持ちを皆が理解し共有できるのが親の会です。気持ちを話すことで気持ちの整理も付き、前へ進む力も湧いてきます。親の会に参加されるごとに、お母さんの顔が明るくなっていくのが長く親の会をしていて嬉しいことです。親の元気が子どもの元気に繋がります。今回の親の会には久しぶりでぽれぽれさんが参加してくださいました。ぽれぽれさんは親の会立ち上げからのメンバーですが、片道2時間かかる遠隔地にお住まいでしたが、この4月に転居されました。それと同時に教職に復帰され、支援のお仕事をされています。大学3年の長男さんがOD でしたが、現在教職を目指して勉強されています。高校1年生の二男さんもODで学校へ行き難い時期がありましたが、現在は部活に入り遅刻もなく登校されています。学校関係者で、子どもの発達や心理の専門の知識のあるぽれぽれさんに、起立性調節障害の子どもが学校へ行った時に、学校で安心、安全に過ごすことが出来るようにするための取り組みについてお話していただきました。障害のある子や、病気の子、心理的な面で不登校になっている子ども達にも同じことが言えます。家庭と学校が、子どもの立場になって、よりよいサポートをすることが必要となっています。お忙しい中、ぽれぽれさんが資料も準備してくださり、とても貴重なお話をお聞きすることが出来ました。ぽれぽれさん、ありがとうございました。ぽれぽれさんのブログ 鹿児島起立性調節障害親の会~ぽれぽれなるままに~長男さんのODを通して感じたことを書かれた明るいおうち生活のススメ シリーズは必見今回の親の会では初参加の方へお渡しする資料の準備や当日の会場設営、受付、後片付け迄、中3の子どもを持つお母さん方(中3トリオ)がしてくださいました。細かいところまで気を配って準備していただき、たいへん助かりました。中3トリオの皆さん、有難うございました時間が過ぎるのはいつもながら早く感じます。話したいこと聞きたいこと尽きないですが、また次の会で皆さんで話し合いたいと思います。参加してくださった皆様ありがとうございました。

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  • 12Sep
    • ”9月22日(土)埼玉親の会のお知らせ”

      9月の起立性調節障害埼玉親の会のお知らせです。今回は3連休初日の午前です。会場はいつものレクリェーションルーム1ではなくレクリェーションルーム2になりますのでお間違いなくお越しください。9時半より11:45までで懇談会のみとなります。いままで同様病気に関する資料通信制の学校の資料ヘルプマークピアネットAliceリーフレットピアネット小冊子をご用意しております。ご都合の良い時間のみの参加もお待ちしております。詳しくはリブログをご覧ください。↓

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  • 06Sep
    • くにたちソレイユ ミニ茶話会 9/27

      次の茶話会は10月の予定でしたが、前回と期間が空くので臨時ミニ茶話会を開きます。ミニ茶話会は、資料は持参しません。お気軽にご参加ください。情報交換も活発です。茶話会での他の人のお話は、外では話さないお約束です。心配事も共有しやすい場で話したくないことは話さなくても大丈夫。初めてで迷われている方も安心してお越しください。準備、受付、片付けも出来る人で皆でやりましょう(途中まで、途中から参加も自由です)。参加経験のある方は申し込みは必要ありません。初参加の方のみ下記の申込フォームから申し込みをお願いします。初参加がダメというのでなく、お名前などを把握するためなので宜しくお願いします。また、初参加の方は「会について」をご確認の上でお申し込みください。*・゜゚・*:.。..。.:*・・*:.。. .。.:*・゜゚・**・゜゚・*:.。..。.:*・・*:.。. .。.:*・゜゚・*【ミニ茶話会のご案内】・日 時 9月27日(金)・場 所 国立市公民館3階和室(国立市中1-15-1)     地図→★・時 間 茶話会 13時〜17時     *13時から開場し準備、受付、片付けは皆で行います。     (出来る方で)・参加費 200円・飲み物持参・お菓子一品持ち寄り・途中入退出可・ゴミは各自で持ち帰り【申込先】こちらから→https://ws.formzu.net/dist/S72444716/

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  • 31Aug
  • 26Aug
    • 第10回起立性調節障害中国山口親の会

      昨日、8月25日(土)起立性調節障害中国山口親の会を開催しました。7人の少人数てしたが、中学3年生の親御さんたちが多く、みなさん気になるのは高校受験です。中学時代不登校でも行ける高校、どのように高校を選んでるか、将来の大学に行くことを見据えて考えたり、いい情報交換の場になったと思います。初めて親の会に来られて涙していたお母様たちが、今は元気に笑顔で大変な時のことを話してくれたり、みんな同じ思いを持っているので、共感出来ることが沢山ありました。昨日も、初めての方が来られていて、昼夜逆転していて、今の大変な現状を話してくれました。親の会は、みんな一緒だよ!今の現状を喋りに来てね!親御さんの心が軽くなりますようにって思いで開催しています。気軽に来てくださいね。次回は9月29日(土)13:30~16:30山口市白石交流センター

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    • 第32回鹿児島起立性調節障害親の会開催のおしらせ

        第32回鹿児島起立性調節障害親の会開催朝夕幾分涼しさを感じるようになった鹿児島地方ですが、日中はまだまだ暑い日が続いています。熱中症にじゅうぶん気を付けて、こまめな水分補給に心掛けましょう前回の親の会開催には3名の学校の先生方が参加してくださり、たいへん有意義な話し合いが行われました。休日にも関わらず起立性調節障害を理解したいと会に参加してくださった先生方に感謝申し上げます。親の会には、まだ診断が付いていなくても参加できます。同じ経験をした同じ思いの仲間がいます。一人で悩まないで参加してみませんか。起立性調節障害に関して、学校、進路、病気、病院について等のご相談は  o d k a g o s h i m a @ g m a i l . c o mまでご連絡ください。第32回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ日時  9月9日(日)  13時30分~17時  場所  鹿児島市鴨池公民館 第2研修室参加料  200円      飲み物は各自でご持参ください。参加申し込み・問い合わせ odkagoshima@gmail.com名前・ 住所・ 連絡先・ 子どもさんの学年をお知らせください。親の会は特定の施術、治療法、宗教、スピリチュアル系、政治関係などの勧誘目的の参加はお断りしています。安心してご参加ください。また、親の会参加は予約制にさせていただいています。初めて参加の方、県外からの参加、学校関係者、お父さんの参加大歓迎です。皆様の参加お待ちしています参加申し込み待ってるにゃん

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  • 11Aug
    • 「起立性調節障害を一緒に考えよう!カラフルの“わ”」ご報告

      「起立性調節障害を一緒に考えよう!カラフルの“わ”」ご報告猛暑日が続く8/5(日)に起立性調節障害 高槻会として初の試み「起立性調節障害を一緒に考えよう!カラフルの“わ”」を開催いたしました。 体験者・保護者・教育者が集い、病気について理解し、自分たちに何が出来るのだろうという意見交流を目的としていました。 資料は日本小児心身医学会の「小児心身医学会ガイドライン集 日常診療に活かす5つのガイドライン 改訂第2版」から使用させていただきました。今回も日本小児心身医学会様から資料としての使用許諾を頂きました。ありがとうございます。 参加者は21名で、教育委員会事務局、公立全日制高校、私立全日制高校、私立通信単位制高校、公立中学校、スクールソーシャルワーカー(SSW)の先生方、当事者の高校生が集まってくださいました。登壇者として大学生、保護者の方に体験談をお願いしていました。  まず、高槻会代表の私から「小児心身医学会ガイドライン集 日常診療に活かす5つのガイドライン 改訂第2版」を使用して簡単な説明(私は医療者ではないので、少し体験談を交えながら資料を読むのみにしました)。その後、2011年にNHKの福祉ネットワークで放送された「“なまけもの”と呼ばないで~子どもを襲う起立性調節障害~」の一部を視聴。当時、八尾徳洲会総合病院に勤めていらっしゃった、神原雪子医師(現在、ゆきこどもクリニック院長)からの病気説明部分と大阪府立松原高校の取り組みを視聴しました。 そして、保護者と体験者からの体験談。保護者の立場からは、ご自身のお子様が病気を発症されてからの気持ちの戸惑いや、苦しかった事、学校の対応で困った事。主治医や親の会に支えられてきた経緯と、お子様の病気を通じて親として成長できたことや出会いなど、苦しいだけじゃない良かったこともあったとお話ししてくださいました。体験者からは、ご自身の体調が成長と共にどのように変化してきたのか。そして、その時その時で苦しんでいた事、嫌だったこと、嬉しかった事。体験者ならではの繊細な気持ちの部分をお話しいただきました。何よりも、この病気の症状は一人ひとり違う事。一般論に当てはまらない人もいることを知ってほしいと伝えていただきました。その後、参加者全員が椅子を丸く並べて“わ”になっての意見交流会でした。参加者を上記に書きましたが、様々な立場の人に参加いただいて、それぞれのお立場から率直なお気持ちをお話しいただきました。そして、それぞれの学校で工夫している事等、前向きな意見も出て、とても貴重な時間になったと思います。見事にそれぞれの立場のカラーが交じり合った「カラフルの“わ”」になっていました。この病気は100人いたら100通りの症状がある。だから、進路や考え方も100通り。一つの正解は無いかもしれないけれど、どんな選択をしたってどれも正解。マニュアルが無いからこそ目の前の個人(家庭)と対話を重ねる。そうして、一緒に悩んでくれる人がいる、それだけでとても心強いものではないでしょうか?今回の企画で改めて学校の先生はそれぞれのお立場で一生懸命に生徒の事を考えてくれている。だからこそ立場を超えたこのような意見交流の場を作って良かったと思っています。またの機会がありましたら、今回参加できなかった先生方も是非いらしてくださいね。「カラフルの“わ”」に込めた想い。この病気になると、多くの人達と同じような事が出来なくなることが多いです。今まで出来ていた毎日の学校への登校が難しくなり、将来がとても不安になります。 けれど、この病気になった子どもたちは、身体症状が残ったとしても社会生活を送れる子どもたちがほとんどです。 学校に行けなくて不安だけど、その間自分の将来についてとても真剣に考えています。そして、体が動くようになった時、それぞれの子がそれぞれの未来に向かって自分の道を歩み始めます。その道はみんなそれぞれ。病気になるまでは思いもつかなかったいろんな道があります。それは、みんな違うそれぞれのカラー。とてもカラフルな未来を歩んで行く。そんな子供たちの明るい未来を表しています。そして、そんなカラフルな未来ある子どもたちを体験者、教育者、保護者と違う立場の人達が「輪」になって考えます。参加者の立場もそれぞれカラーが違いますね。それぞれのカラーは違っても、“わ”になってみたい!という想いを込めた名前です。次回8月の高槻会は、日時:8月26日(日)13:30~16:30場所:クロスパル高槻 3階 第1会議室です。参加費:300円(お部屋代と資料代として)ご参加される方は、ご連絡下さると助かります。連絡先takatsuki_od★yahoo.co.jp★を@に変換して下さい。

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  • 09Aug
  • 04Aug
    • 第31回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました

      7月29日(日)第31回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。猛暑の中18名の方が参加してくださり、初めての参加が1名、夏休み中の中3のODっ子が2名参加してくれました。遠くは県北の出水市からODを卒業されたお母さんが渦中のお母さん方を応援したいと参加してくださいました。お母さん方が担任の先生に参加の呼びかけをしてくださり、3名の先生方が参加してくださいました。起立性調節障害の子どもたちのことを理解したいという熱心な素晴らしい先生方が参加してくださいました。「朝イチ」で放送された起立性調節障害の特集のDVDや子ども達の朝の辛い様子を取材したDVDなどを見て、さらに参加されたお母さん方のお話を聞いていただいて、起立性調節障害についてより深く、ご理解いただけたのではないでしょうか。ODの当事者である子ども達が久しぶりで参加してくれました。暫くぶりであった女の子は、お母さんの身長を超えて大きくなっていてびっくりしました。子ども達も自己紹介とDVD視聴は同席し、後半からは別室に移動して子ども達だけでゆっくりと過ごしました。動物保護団体NPOあんじゅりあんから起立性調節障害について知りたいと今回5名の方が参加してくださいました.。NPOあんじゅりあんのイベントに、起立性調節障害のコーナーを設けて、起立性調節障害の広報活動をさせて頂いています。中2のODっ子が可愛がっていた猫が死んでしまったことを詩にしてそれに曲が付けられたと紹介してくださいました。NPO あんじゅりあんは毎月第3土曜日に、県民交流センターで動物保護のイベントを開催されています。9月は第4土曜日に開催されます。起立性調節障害を紹介するコーナーもありますのでお立ちよりください。熱中症の危険な暑い日でしたので、水分補給を呼び掛けながらの31回目の親の会は、学校の先生方の参加もあり、とても有意義な会となりました。参加してくださった皆様ありがとうございました。 次回の親の会のお知らせです。第32回鹿児島起立性調節障害親の会日時 9月9日(日)  午後1時~5時場所 鴨池公民館第2研修室参加料  200円起立性調節障害についてのご相談、問い合わせ、参加申し込みは odkagoshima@gmail.com皆様の参加申し込みお待ちしていますR君作詩作曲の「不登校」と新作、エドシーランの曲の替え歌を聞きました学校との連携、学校生活で注意することなど話し合いました。 日常生活の注意点 高温の夏は特に水分塩分摂取が大切まりんちゃんはカエル君を枕にお昼寝

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  • 27Jul
    • 第10回起立性調節障害中国山口親の会

      この度、大阪での地震に続き、西日本豪雨で甚大な被害が発生しました。自然災害は、いつ起こるか分かりません!今回の豪雨災害では、広島に甚大な被害が出ており、心苦しいです。広島の親の会に参加されている方全員の無事を心よりお祈りしています。また、豪雨の犠牲となり亡くなられた方々に心よりお悔やみ申し上げます。被害に遭われた方々にお見舞い申し上げます。早い復興を心よりお祈り申し上げます。起立性調節障害中国山口親の会のお知らせです。夏休みに入り、ODの子供たちはゆっくりした時間を過ごせていることと思います。毎日本当に暑い日が続いていますので、熱中症など気をつけてお過ごしくださいね。親の会では、毎回今の現状をみんなで話しながら、その中からいいヒントが見つけられたり、親の心が安定すれば子供にもいい影響を与えるので、みんな心を軽くしに来てもらえたらと思います。いつも和室でお菓子を食べながら、楽しくお喋りしています。みなさまの参加を心からお待ちしています。日時:8月25日(土)13:30~16:30場所:和木町保健相談センター和室参加費:100円(会場費➕茶菓子代)申込み:od.yamaguchi0150@gmail.com(メールを受信可能にしてください)

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  • 22Jul
    • ”第24回埼玉親の会報告”

      埼玉親の会開催から1週間経ってしましました。暑い中、たくさんの方々の参加をありがとうございました。そして今日も埼玉は暑いです。連日、気温37、38度の予報。暑さに気を付けてお過ごしください。また次回もお待ちしております。

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  • 20Jul
    • 起立性調節障害広島親の会集い~  延期のお知らせ

      2018-07-17テーマ:ブログ西日本豪雨災害で被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。今回の災害で広島も甚大な被害がでました。伝えられる報道を見て胸が締め付けられる思いです。予測を超えた自然災害はいつどこで起こるかわかりません。見慣れた景色の変わりように悲しい気持ちでいっぱいです。早く皆さまに日常の生活が戻りますことを心よりお祈り申し上げます。8月5日に予定してました起立性調節障害広島親の会 集い~第3回は西日本豪雨災害の影響によるJRや道路の不通 諸事情により延期になりました。ご了承お願いします。次回、開催は会場の都合上10月に予定しています。詳細はまたお伝えできたらと思います。暑い日が続きますが皆さまお体に気をつけてお過ごし下さい。会ではミニ会もあります。少人数で気軽にお話しする感じの会です。ご連絡頂いたらこちらから連絡しています。気軽にお問い合わせ下さいお問い合わせなどはod.hiroshima17@gmail.comまで。広島親の会がんばろう広島!!

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  • 16Jul
    • 山口市親の会カフェ“鮎川先生と語ろう会”報告

      平成30年7月15日日曜日白石地域交流センターにて、親の会カフェ~起立性調節障害と不登校を考える~番外編『あゆかわ先生と語ろう会』を無事開催することができました。快くお引き受けいただいた鮎川先生はじめ、関係者皆様に深くお礼申し上げます。市内、県内遠方各地から多数のご参加をいただきました。先生には、小児科起立性調節障害診断 治療ガイドラインをわかりやすく解説いただきながら、参加者の実情とを楽しくからめてお話いただきました。ユーモアを交え、しかし患者に寄り添ってくださり、とてもあたたかく貴重なお話をいただきました。その後グループトークにて、情報交換、ピアカウンセリングの時間を設けました。各グループにて活発にご発言いただき、たいへん充実した時間となりました。ありがとうございました(^^ゞこの度得ました情報等、今後の活動において、一人でも多くの、お困りの方のお役に立てていけますよう、尽力して参りたいと思います。次回は、8月25日土曜日 岩国市和木町の開催となります。 詳細のご案内は、別途投稿させていただきます(^^ゞ

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  • 14Jul
    • 8/1(水)茶話会 くにたちソレイユ

      8月の茶話会のお知らせです。ゆっくりお話にいらっしゃいませんか?近隣の学校などの情報交換も活発です。茶話会での他の人のお話や誰が参加していたかは、外では話さないお約束です。心配事も共有しやすい場で話したくないことは話さなくても大丈夫。初めてで迷われている方も安心してお越しください。準備、受付、片付けも出来る人で皆でやりましょう(途中まで、途中からも自由)。参加経験のある方は申し込みは必要ありません。初参加の方のみ下記の申込フォームから申し込みをお願いします。初参加がダメというのでなく、お名前などを把握するためになります。初めての方もお気軽にご参加下さい。*・゜゚・*:.。..。.:*・・*:.。. .。.:*・゜゚・**・゜゚・*:.。..。.:*・・*:.。. .。.:*・゜゚・*【茶話会のご案内】・日 時 8月1日(水)・場 所 国立市公民館3階和室(国立市中1-15-1)     地図→★・時 間 茶話会 13時〜16時半     *13時から開場し準備受付は皆で行います。・参加費 200円・飲み物持参・お菓子一品持ち寄り・途中入退出可※お菓子の袋などゴミは各自で持ち帰り【申込先】こちらから→http://od-kunitachi-soleil.blog.jp/archives/32728768.html

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  • 12Jul
    • 第31回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ

      この度の歴史的豪雨により西日本で甚大な被害が発生しました。鹿児島でもお二人の方が土砂崩れの犠牲になりお亡くなりになりました。豪雨の犠牲となり亡くなられた方々に心よりお悔やみ申し上げます。被害に遭われた方々にお見舞い申し上げ、早い復興をお祈り申し上げます。第31回鹿児島起立性調節障害親の会のお知らせです。今回は夏休み中でもあり、子ども同士で遊んだり話ができるように子どもの部屋も準備してあります。会の前に11時より、ランチ会も行います。前回の親の会で見ることが出来なかった、5月の「あさイチ」で放送された起立性調節障害についてのDVDを視聴します。まだ、診断が付いていない方もご参加ください。朝起きられない、頭痛、吐き気、めまい、立ち眩み、動悸、倦怠感腹痛,午後からは元気、夜目がさえて眠れない、昼夜逆転、イライラ感などの症状は起立性調節障害かもしれません。病院で検査して、病気を受け入れ、理解することが大切です。勉強や進路等心配ですが親の心配、焦りは子供にとってストレスになります。親の心の安定が子どもに良い影響を与え、病気の回復に繋がります。子どもが安心して休める環境をを作ってあげることが回復のためにも必要です。一人で悩まず、経験豊富で優しいお母さん方とお話ししませんか起立性調節障害に関して、学校、進路、病気、病院について等のご相談は  o d k a g o s h i m a @ g m a i l . c o mまでご連絡ください。第31回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ日時  7月29日(日)  13時~17時  場所  鹿児島市鴨池公民館 第2研修室参加料  200円      飲み物は各自でご持参ください。参加申し込み・問い合わせ odkagoshima@gmail.com名前・ 住所・ 連絡先・ 子どもさんの学年、ランチ会参加の有無をお知らせください。親の会は特定の施術、治療法、宗教、スピリチュアル系、政治関係などの勧誘目的の参加はお断りしています。安心してご参加ください。また、親の会参加は予約制にさせていただいています。初めて参加の方、県外からの参加、学校関係者、お父さんの参加大歓迎です。皆様の参加お待ちしています

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  • 04Jul
    • “鮎川先生と語ろう会”開催のお知らせ

      みなさま、こんにちわ梅雨真っ只中ですが、OD の子供さんはいかがお過ごしですか?このたび、山口県小児科医会「子どものこころの臨床に関する委員会」委員長の鮎川先生をお招きして、学校関係者、起立性調節障害の保護者とともに語ろう会を企画しました。日頃の悩みや、こんな時どうしたらいいの?など、この機会にぜひ鮎川先生に聞いてくださいね。起立性調節障害の認知が高まるとともに、みなさまの心が軽くなりますように!気軽に参加してくださいね。お問い合わせ&申し込みod.yamaguchi0150@gmail.comメールアドレスが変更しています。よろしくお願いします。

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  • 03Jul
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