筋ジストロフィーの進行2023~1年を振り返って | 人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~

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21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けたような人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・

2023年は私にとって想像してなかった1年となりました。

 

世の中では5月に新型コロナが5類になり日常が戻りつつありました。ちょうどこの頃、4月に受診した人間ドックの結果が届き、白内障、緑内障の疑いありとの所見がありました。

眼科を受診し検査の結果、白内障の診断で7月31日に左目の、8月14日右目の手術を受けました。おかげで視力が回復し世の中が変わったように見えました。

 

病気の進行については、年々できなくなることが徐々に増えていますが、心臓や呼吸器など心配される症状については検査結果などで、特に変化はありません。

 

できなくなったことの一つに、2022年末からトイレに入れなくなり、ポータブルトイレを使用し始めたことを昨年書きました。トイレに入る際、パートナーにお尻を上げてもらい、膝を伸ばし床に手を突き四つ脚で便器に移動していましたが、10月頃より膝が伸びないことが増え始めました。実は車いすに乗る際もこのやり方でしたが、失敗すると尻もちや、前につんのめるとケガする恐れがあり危険なため、昇降座いすを使い移乗するようになりました。

 

トイレの際は、昇降座いすから便器へ移乗ボードを使用し移ります。車いすに乗る際は、昇降座いすから車いすへの移乗は車いすの車輪が大きいため難しいので、1度電動ベッドに移ってから車いすへボードで移乗しています。降りる際は、いずれも手をついて降りています。

 

最近、腕や手の力が落ちてきていることを実感します。握力はほぼ横ばいですが指先の力、つまむ動作に力が入らなくなりました。チューブや瓶の蓋などは自分では開けられません。

 

車の運転には支障はありませんが、長い時間運転すると2~3日は太腿の痛みが残るようになりました。コロナが落ち着いたら旅行へ行きたいと思っていましたが、車で行けるか?とかトイレ大丈夫か?とか考えているうちに結局行かずに1年が過ぎてしまいました。

 

今年も世の中は暗いニュースが多いですが、災害対応や物価高対策など早期に進むことを願いたいです。自身もどんな1年になるか全くわかりませんが、今はできなくなったことを諦めたのではなくやり方を変えたと考えることでショックは軽減できると思うようにしています。

 

体の変化は病気の進行や齢とともに衰えていくのは当然ですが、心はいつまでも前向きに、まだまだ人生をエンジョイしたいと、今年もチャレンジ精神を胸に生きていければと思っています。

 

みなさんもくれぐれもお体には気をつけて、ハッピーな1年にしましょう!