人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~

人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~

21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けたような人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・

5月25日から3日間、人生で初めて入院し、手術を受けてきました。

 

65歳になりましたが、これまで入院を経験したことがなく、自分でも少し驚いています。

 

きっかけは3年ほど前に診断された「陰嚢水腫」でした。

当時、陰嚢がソフトボールほどの大きさに腫れ、近所の泌尿器科を受診しました。検査の結果、悪性のものではなく、すぐに手術をしなくてもよいとのことでした。

ただ、筋ジストロフィーがあるため麻酔のリスクもあり、医師からも無理に手術をしない方がよいのではないかと言われました。

正直なところ、かなり邪魔でした。

とはいえ、私は電動車いす生活で歩くことがないため、一般の方よりは何とか我慢できていました。

 

ところが今年の初め、浴室で陰嚢をぶつけてしまい破裂してしまいました。

その後、腫れていた部分が急に柔らかくなり、慌てて泌尿器科を受診したところ、水だけでなく内出血も起こしており、感染症の危険があるとのこと。

手術が必要となりました。

しかし、その病院では対応できず、東京都立墨東病院を紹介していただきました。

 

初診の際、下半身麻酔で手術できる可能性が高いと言われました。

ただし、状況によっては全身麻酔になる可能性もあり、場合によっては手術を中止することもあるとの説明を受けました。

悩みましたが、手術を受ける決断をしました。

 

5月26日、いよいよ手術当日。

下半身麻酔が始まりましたが、実際に開けてみると予想以上に状態が悪く、単純に水を抜くだけでは済みませんでした。

結果として、片方の精巣を切除することになりました。

さらに手術中は苦しさも出てきたため、酸素吸入と睡眠薬を使用してもらいました。

当初30分程度と聞いていた手術は、最終的に2時間半。

 

その後、血圧低下によるショック症状を起こし、一時的にHCU(高度治療室)へ移されました。

夜には39度近い発熱もあり、全身が痛みました。

 

正直なところ、この時はかなり辛かったです。

しかし翌朝には熱も下がり、状態も安定。

昼過ぎには一般病棟へ戻ることができました。

その後は順調に回復し、5月28日に無事退院することができました。

 

今回の入院で改めて感じたのは、医療のありがたさと看護師さんたちの存在の大きさです。

また、人生初の入院だっただけに、準備しておけば良かったことや、逆に持って行って正解だったものなど、多くのことを学びました。

今後、その経験を活かす機会がないことを願っていますが(笑)、一つ人生の勉強になったことは間違いありません。