固定ジストニア、激レアさん状態。
仲間は多くなくていい。
そんななか、うめ子が通っている病院には
局所性ジストニア、フォーカルジストニア、
痙性斜頸、書痙、全身性ジストニア等
所謂、ジストニアのなかで
メジャーな症状の患者さんが多く
入院中に出会っても症状が違うので、
「それってジストニアなんですか？」
「固定ジストニアって知らない…」的なリアクションをされることはよくあること。
ジストニアの方と出会うきっかけにはなるものの、
そうそう！それそれー！みたいな悩みや共通点もほぼないといっても過言ではない。
患者同士の繋がりがないため、
相談もできず孤立しがちな傾向
うめ子でさえも
日常生活だろうが、入院生活だろうが
「もしや、同じような悩みがある人っていないの…？」
そんな都市伝説並のギモンに加え
孤独感や孤立感があったり。
家族や友達に気軽に話せるような内容ではないですしね
アメブロでも、同病の方をお見かけしないんだなぁ…。
数年前にうめ子が唯一出会った、この子。
この時、思ったのは
「１人でも仲間がいるだけで心強い。」
初めて同病の子との出会ってから
心から感じたんです
分かち合える人が１人でもいることが
心の支えとなり、いろんな話ができる。
それだけで充分。
仲間が多ければいいって訳じゃないんだ、と。
あーだこーだ病院や症状のことを話したり。
お互い業種が違うんだが、健常者の方々と同じように仕事をしていることもあり
いろいろと余裕がなく… たまーに電話をしてお互いの近況報告をする感じ。
たまに電話やLINEをすることが、
束の間の息抜きでして
その距離感が程よく心地良い…とうめ子は思ふ
昔の若き頃のうめ子からしてみれば
共有できる相手が存在しなかったし、
そもそもいないものだと思ったし、
自分の中で解決しようとするのが当たり前。
今だから思うけれど…
もしかしたら、うめ子にとって
隠れたストレス・心の負担だったのかもしれない。
なーんつって振り返ってみたり
ついに！新たに！？
こんなうめ子も長いことブログを続けていると良いことがあるもので
(真面目にやってるやってないは…別。笑)
うめ子より6〜7個下(←おそらく)の
A子ちゃん(ブログではこの名前にしてみた)とのやりとりをしていたのだが
その子も【固定ジストニア】と診断されたらしい。
しかも、うめ子と同じ病院だとか
まだ若いのにねぇ…と思ったが、
うめ子も固定ジストニアだと診断されたのは23歳か24歳頃だったので、
いやいや、お前が言うなよ感ね
w
(過去の話を忘れ去っていたことに気づく30代うめ子。笑)
自分の今までやってきたオペや治療。
その中で渦巻く悩みや不安、葛藤、焦り…
一筋縄ではいかないもどかしさ。
偉そうには言えないけれど、
A子ちゃんが辛い思いをしていたり、
いま置かれている状況を文面から感じ取ると
全てが全てではないにせよ、
似たようなシーンがあるだけに
「そうだよね…」と共感することもしばしば。
うめ子が一方的に感じる、A子ちゃんの性格は…
とても真面目で優しくて、我慢強くて、
弱音を吐くことがないんです。
人として出来過ぎでない
って思うぐらい、
いつも頑張っている姿が目に浮かぶんです。
器小さめなうめ子は無理や…
周りに心配かけまいと
頑張りすぎているA子ちゃんのことが
逆に心配になるオバさん、ここに一人
こういう時に
力になれることって何だろう？
いろいろと考えるけれど、
何もできないことへの無力感ったら半端ねぇ
おかげで？というのもなんだが、
うめ子だからこそできることは何ぞや…と深く考えるきっかけにもなっているこの頃
頑張っている人に、頑張れ！なんて言えないですもん。
心の中ではそっと寄り添えるような…
もし、何かあってもなくても話したくなったらいつでも聞くよ！
そんな立ち位置が理想形…かな
(ちょいと頼りないのは自分なりに理解しているがな
)
あの子もそうだし、
A子ちゃんもそうだけれど、
症状が改善されるチャンスがあるなら
ほんの少しでも良い方向にいってほしい。
それを心底願う…しかできねぇです
4年前に出会ったあの子に加え、
〘A子ちゃん〙という新たな固定ジストニア仲間が増えたことは
うめ子にとって更に心強さを感じたのは事実。
A子ちゃんも仲間がいることの心強さを
いつか実際に感じてもらえる日が来たらいいなと心底思う。
うめ子…固定ジストニア患者の中で
実は最年長らしいんですけど、それを知ったところであんまり嬉しくないよねー
笑
上下関係なく、仲良くやろーぜ！的なノリの方がうめ子にとって丁度良いです
でね。
最近は特にA子ちゃんと
頻繁にやりとりはしているんだけれども
実は…
まだお会いしたことがないの
でも通院先は同じだし、
定期的にやりとりもしているから
会える日は必ずやってくるだろうけどさっっ
それは新たな楽しみとして、
とっておく…的な？
その先へ…。
長い年月を経て、うめ子には
2人の大切な固定ジストニア仲間ができて
勝手ながらお守り的な存在となっている
本当にありがたいよねぇ。
うめ子なんて報告できるような治療をやっているわけじゃないし(今の医学でできることはない)、
治療どうのこうの関係ない世界にいるので
二人を心から応援する…だけなんだけどね。
ブログをご覧になっている方のなかに、
もしかしたらもしかすると
固定ジストニアの方もいるかもしれない。
私もだよー！という方がいらっしゃいましたら、お気軽にメッセージ下さいませ
ちょっと遅れるかもしれませんが
必ずご返信しますので
軽々しくオープンにしないので、ご安心を。
もちろん！
今までうめ子のブログで
長らく繋がりのある皆様には
本当に感謝しております
改めまして、
いつもありがとうございます
最後に…
A子ちゃんにはこのブログを書くことについて、了承を得ました
ありがとうAちゃん
今日も仕事頑張るぞぉー…
といいつつ、
テンション低めで体も怠〜い
うめ子でしたーー