数日前にこのニュースがでたことで
「線維筋痛症」のことがあちこちでとりあげられているようです。
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聞きなれない病気かもしれませんが、
日本でも約200万人の患者がいると言われています。
ただ、残念な事にその多くが正しい診断・治療をうけられていません。
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膠原病や整形外科的な病気を除外して、
原因不明の全身の痛みと、その痛みによる不眠や鬱症状がメインの症状ですが、
最近では下痢や便秘を繰り返す過敏性腸症候群や、
直ぐに尿意を感じる過活動性膀胱などの自律神経障害、
ドライアイやドライマウスなどの粘膜症状も多く合併する事がわかってきています。
私が内科診療で勤務する霞が関アーバンクリニックでは線維筋痛症の専門外来があり、
内科、整形外科、精神科の医師がチームで診察をしていて、
私自身も10年近くこの病気の患者さんを診察させてもらっています。
多くの患者さんが、痛みが激しく辛くても、見た目は元気なので、
怠けているんじゃないかとか、精神的に弱いからなどと
周囲の人達の理解が得られない事も、病気の症状と同じくらいに辛いとおっしゃいます。
まだ、医師の中でも認知度が低い病気ではありますが
2012年に治療薬が認可され、早期診断すれば治療もしやすく
痛みもコントロール出来るようになってきました。
電波妻の7章にも書かれていますが
わたしは10年くらい前に「線維筋痛症」と診断されました。
除外検査を受け、病名をもらったものの、
痛みやこわばりがやわらぐような効果的な治療法はなく、
友利先生のブログに書かれている霞が関アーバンクリニックはじめ、
全国のいろんな病院、名医といわれる先生を訪ねました。
当時長崎に住んでいたのですが、
毎月京都の南丹市まですがる思いで鍼治療を受けに行ったり、
石川県小松市までトリガーポイント注射を受けに行ったり、
疼痛用の新薬がでたらいち早く服薬したり、
とにかく色んなことを試しました。
そして、「そんなの気のせいだ」と一蹴されたり、
「線維筋痛症」という名前自体知らないドクターが多かったこともあり、
「この病気のことを知ってもらわなきゃ」とテレビや新聞の取材を積極的に受けたり、闘病記録的なブログを書いたりしていました。
そんな生活のなかで、ある日硬膜外ブロック注射を受けにいった病院でこんなことを言われました。
「この病気でいようとしてない？」
こんなに痛いのに、こんなに辛いのに
なんてひどいことを言う先生なんだと、頭にきました。
なんてひどいことを言う先生なんだと、頭にきました。
だけど、その言葉の意味がわかる日が数年後にやってきます。
発症から5年くらい経ち、
「痛いからできない」ではなくて「痛くてもできる」生活が随分できるようになった頃に、
不自由なことがあっても、自分をあきらめずに、
もっと自分らしく生きたくてあるチャレンジをしました。
そのとき目にしたブログ記事に
「これでいいんだ」という自信と勇気をもらったのと同時に
「この病気でいようとしてない？」と言われて頭にきたのは
図星だったからだと気づかされたのです。
それが、↓この記事。
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自分の身に降りかかる
さまざまなよくない出来事は
降りかかっているだけで
それを身につける必要も、
まとう必要もありません。
自分の身は、自分の身として
降りかかる出来事は
シャワーを浴びるように
体験しては終わらせていけばいいのです。
過去に病気になったからといって
ずっと病気でいる 必要はないのです。
もう病気は終わらせる、と
決めるかどうか。
（略）
それは、もう、終わり、終わらせる、と
自分が決めていいのです。
そんな簡単なもんじゃないわよ、
そう言われるかもしれません。
そんなの当たり前です。
でも、それを
「絶対無理」と決めるのも勝手だけど
「出来るかも」と思ってみてもいいじゃないですか?
全文はこちら ＞＞＞ ■病気になっても、病人になるな
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このブログ記事と出会って、わたしは当時書いていたブログをやめました。
それから4年が経った現在、
発症した頃のような激痛が続くということはありませんが
痛みやこわばりがこの身体とセットなのは変わっていません。
忙しかったり、移動があると回復に時間がかかるのもわかっているので、先に休みを決めるようにしています。
そんな日常ですが「線維筋痛症」という病名を思い出すことはほとんどありません。
だから電波妻に線維筋痛症のことを書かれるのには、実はちょっと抵抗がありました。
「線維筋痛症」
発症した理由には「氣」のせいもある“かも”しれません。
それでもそこに「痛みがある」ことは確かです。
痛みは本当につらいです。
生きる力を奪いそうになるくらいつらいのです。
「痛いんだね」
ただそれだけで救われることもあります。
痛みは目に見えません。
わたしの痛みを100％理解できる人はわたししかいません。
「わたしがわたしにわかって欲しい」
「わたしがわたしを置いてきぼりにしない」
痛みはわたしの声だと思って
共に生きると決めてから
わたしは「線維筋痛症」から自由になりました。
「しばらくゆっくり過ごして癒される時間を持ちたい。その時間はとても大切だし、楽しみにしている」 とガガさん。
“楽しみにしている”って素敵。「わたしがわたしを大切にする」そんなメッセージを伝えてくれているみたいで「ありがとう」と伝えたいです。
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