ハローをつけて見てても痛々しい娘ですが側弯症という脊椎が捻じれて左右に曲がっている病気を持っているのでオモリを付けて引っ張っていると曲がって負担がかかる娘にとっては背筋を伸ばす事が出来て楽になるようです
経験のない私には辛そうに見える姿ですが本人からすれば真っ直ぐにピンとした姿勢にしたくても出来ない体で体のどこかしら負担が常にかかっている
だから上に引っ張る事で形が歪んだ内臓が広がるようになり潰れている肺🫁、胃に余裕が出来ます
ハローの術後まだ付けた痛み、怖さで泣いていましたがすぐに慣れてきました
車椅子に乗る時は移動、座る、またオモリをつけ変えるなど色んな動作があるので大変ですが1番驚いたのが今まで乗っていた車椅子のヘッドレストの位置が全然違う位置になった事でした
本当ならこんなに身長高かったんだとビックリしました
初日は車椅子に2時間ほど座ってる事が出来ました
本来なら背骨が真っ直ぐに伸びるものが過去の脊髄腫瘍のオペで椎弓を背中の上から下まで外された事により(脳外の医師が無くても大丈夫と…)より側弯が酷くなってしまいました
そのオペで足の神経も傷付き立つことも出来なくなりました(手の麻痺も有り)
無くてもいい骨なんて…
もちろんいらない骨が余分にあって生まれた場合やあるべき骨がない状態で生まれた子もいる事は分かっています
だけど体を支える背骨の椎弓をほとんど外して弱くなるの思うのですが医師はもし腫瘍がまた出来ても圧迫せず逃げれると言う理由で椎弓を戻してくれませんでした(術後知ったことなのでどうする事も出来ませんでした)
そんな事もあり年齢と共に娘の体は横にカーブした体になりました
目的である食事
直ぐに復活とはいきませんが
数日たって少量🤏🏻しか食べれないけど食べたい意欲がどんどん出てきました
知ってる方も沢山いらっしゃると思いますが
YouTuber の【りおなちゃん】
同じ側弯症もあり手術で彼女も脚に麻痺が残ってしまい一緒懸命リハビリなど頑張っている可愛い女の子です
(娘と同じ吉本新喜劇大好き)
少し脱線しましたが、オムツ(導尿)交換や体制の移動でベットに戻ったり車椅子に移ったりと何度も動かないといけない為痛み止めを入れながらすごしました
背中が伸び内臓の形が変わったのかお通じも良くなり1日2回排便があったりとハローをつけた事によって変化はありました
夜仕事帰りに病院に寄ってくれたパパと3人でUNOしたり出来るようになりました
まずは食べれるように戻る事、少しずつ頑張っていこう
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