一時帰宅→入院→一時帰宅 | My Angel

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愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

9月11日

点滴の管の中に1日で消える放射線物質2種入れMRIと尿検査の為袋のついたシール付けてたけど違和感があるのか中々上手くいかず何度も貼り直すから肌が…。


午後から外泊🆗もらい帰宅した

お家に帰ったら元気いっぱい💕

治療してないんだけどてへぺろ

ママ見て〜って感じで【いない いない ばぁ】してくれたラブ

3人で過ごして涙も出ちゃったけど沢山の遊んでお利口さんでした

話しても理解出来ないんだけど娘にこれからの事を話しました

頑張れるかな?って聞いたら『はぁ〜い❗️』と元気よく手を上げてお返事してくれました

偉いなあ、一緒に頑張って行こうね


9月12日

お家が1番だね 夜泣きもなくぐっすりだった

いっぱい遊んでボール投げたり、お友達が会いに来てくれたり楽しかったね

病院戻りたくないね…

でも逃げても良くならないよね

お手製の抱っこ紐作ったよ

もっとギューって出来るね飛び出すハート

いっぱいちゅー💋しにきてくれて嬉しかったよ


9月13日  1歳と1ヶ月

朝から病院に戻った病院

到着してから娘は一切笑わなくなった不満

ココが何処なのか分かるんだね

看護師さん来て号泣泣

また点滴しに連れてかれ号泣して汗びっしょりて戻ってきた

またMRIの検査…何回やるんだ⁈


その後両親が来て、先生も来てもっと深い検査するって…

空洞症の下にもっと長く続いてその下にも何かある。多分OPになると思うと言われた。


私が泣くと娘も泣く だから我慢!

夜はパパも仕事帰りに来てくれた。

写真を過去にさかのぼってみたら8月末くらいまで両足前にして座ってた

その後右手をつかないと安定しなくなってた

痛いのは辛いけど、やっぱり一緒に歩きたい

自由に動けるようになりたいに決まってるよね


翌日シャワーの後、脳外科の先生3人きた

色々チェックして右足に症状出てるねって。

空洞症が少し大きくそこから10センチ弱何かがあると それが圧迫して悪さをしている

良いものか悪いものか分からない

OPは絶対になった

おチビだけにリスクは大きいでも何ヶ月も待ってられない

右側の麻痺が残る可能性もある


頭ん中真っ白 でも、失う事だけは絶対ダメ🙅🏻‍♀️

無力でごめん、毎日泣きっぱなしで怖いよね

辛いよね、痛いよね 変わってやりたい…


この日も一時帰宅

うちに帰った途端立っちの練習してた

また立ちたいよね、歩きたいよね


痛いのか思い通りにいかないからかグズグズ

翌朝うまく立たなくて右足で踏ん張れない

伝い歩きするも見てて辛い

疲れか諦めゴロゴロ転がって動く事が増えた

右手もあまり力入らないのかゴロンとして上手く手が抜けない事も。

指の動きも良くない…

でも笑顔も見せてくれる 本当に可愛いラブ


また翌日両親がウチに来た

移動は横にゴロン

ハイハイもしなくなった

後追いも私にひっつくのも無くなった


夜になると元気スター 伝い歩きもずっとしてた

でも、また思うように動けなくなり泣いて呼ぶ

腕が抜けなくて、足に力入らなくて立てない…


そして翌日朝病院にまた戻る日になった



その頃お友達たちから貰ったお手紙

ぬいぐるみ🧸や色々一緒に持ってきてくれた