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BUCHI Days

「尋常性白斑」と生きてきたこと、生きてゆくこと。


自分の思いを文字にすることに、長い間、私はためらいがありました。

どうしてかというと、尋常性白斑という病気の「曖昧さ」のせいというか、

口に出したことによって、他の人に様々に勝手に判断されることを、

私はされたくなかったからです。



大人になった周りの友達が忘れてしまっていても、

私には忘れられない過去があります。

白斑があることによって「違う」という烙印を押されたこと。



尋常性白斑は、痛みも伴わないし、生活の行動面で全く問題はありません。

その点では、自分は「健常者」であると思っています。

ですが、「健常者」ではないと判断された経験が、色濃く残っています。

皆と一緒だったら幸せだったかもしれないけれど、

残念ながら、私は皆があるような肌色の色素が所々なくて。

ただそれだけなのですが、ただそれだけで、

受ける必要のない言葉や視線を多く受け取らされた過去があります。



もっと辛い病気を背負っている人には、私の言葉は

小さなことのように思えるだろうことも分かっています。

単なるコンプレックスに過ぎないと思われるのも分かっています。

だから私は自分が「苦しいです」とは言わなかった。


でも今、思うんです。


私はこの病で、嫌なこと、本当に沢山ありました。

それは身体的な苦痛ではなくて、精神的な苦痛。

多分私は、沢山の「見えない傷」を負ってきました。

だから、誰かに自分の苦痛を認めさせるためにではなく、

自分をもっとラクにしてあげるために、私は言いたいです。


「私はずっと苦しかった」


このブログに書き込むことで、自分を整理できたらいいなと思っています。




ハワイは最高でした! 輝ける島、常夏の海♪

たくさんの元気をもらって私も元気いっぱいです。



そして、気になる白斑はというと・・・うーん、

日焼けをしたことによってやはり目立つようになってしまいました↓↓



肌色と白い部分のコントラストがハッキリになって、

電車の手すりを捕まっているときとか、仕事中にも、

お客さまの視線が・・・(^^;)

それはそれはコンガリ焼けてしまいましたのでね。



まー正直仕方ないです。でも楽しかったなハワイ♪

人生初のサーフィンをやりました。

いくつになっても挑戦する気持ちは大切ですね!





最近鎖骨の下あたりにある白斑ちゃんが、変形してきました。

輪郭がぼんやりし始めると、じわりじわり変形してきます。


広がる事はやっぱいくつになってもヤだなーって思うけど、

まぁ小さな頃から何万回?も繰り返してることなので、慣れたものです。


ただ嬉しいことに、いま鎖骨の下にある白斑は「ハート」の形に似ていて。

ちょっぴりキュート♪と思う、親ばかならぬ、白斑バカであります(笑)。


そーいう感覚は昔からありましたね。


小学校の頃、割と拡大するスピードが早くて、

めちゃくちゃ怖かったのだけど、

夜眠るとき手の甲側にある白斑を見ては、

広がらないといいなーと願う気持ちと、

これ見方によっては「横向いてる犬」だ☆とか、

白斑を別な見方で捉えて、多分決定的に自分の体を

嫌いにならないようにしていたのだと思います。


そして最近の捉え方はこれです↓


私の体も、実は病気じゃなくて、

人間という動物の稀に見る模様があるタイプだったんだよ!!


・・・自分的にかなり勇気をもらえます(笑)。


色々な人がいます。人それぞれベストな捉え方があろうと思います。

白斑の体と上手に付き合っていけるといいですよね。