私の身体

私の身体は生まれたときは100％肌色でした。

でもその私を知っている人、肉眼で見た人は、

多分私の家族と、幼稚園のあたりまでお世話になった人。

それしかいないのではないでしょうか。

私の身体は今でも変化しています。

最近、身体にまた新しく白斑が増えてきました。

瞼、首、腕、鎖骨、脚、白髪も増えているから、多分頭皮もかな。

私の身体は両足甲など、足首以下は見事に真っ白。

手も今右手がほとんど手首以下が白くなりそう。

左手はまだ肌色の面積が多いけれど。

でも広範囲に及んでいるのは体の胴体部分で、

ロシア連邦のような形で（？）おへその下辺りに広い白斑がある。

それが１番大きい白斑かな。

背中も腰からお尻にかけて大きいのがあります。

その他、胸、胸の間、わき腹、肘、腿、膝、言えないところ…などなど、

もうホントにワンちゃんで言ったらダルメシアンじゃないけど、

不規則的な形で所々色が抜けているブチブチな身体です。

大衆浴場に入った時など、ビックリして見つめる人もいます。

歳が上がるにつれて苦しかったです。

誰かが私を見つめる度に、自分の中から声が聞こえてきました。

「私の身体は最初はこんな風じゃなかったんだよー」

「ほんとは違うの」

「私も皆と同じだったんだよ」

勝手に変わっていった身体を、私の身体だと受け止められることは、

内面の葛藤も多かったし、とても苦しく悔しいことでした。

（みんなみんな「ほんとの私」を知らないんだ・・・）

私は言葉にしなければ自分の状況を正確に伝えることができない環境にいて、

その「言葉にしなければ」という点で、また悩んでいました。

今はあの頃ほど悩むことも少なくなりましたが、

昔は自分の身体から逃げてしまいと思うことが何度もありました。

白斑を話すとき

小さい頃から感じてきたこと。

人は、ハッキリした理由がないと納得してくれなかったりするということ。

「原因が分からず治療法がない」

それを説明したほうが良いのか、しないほうが良いのか、

それも１つの悩みでした。

話して理解し安心してもらえるなら話すけど、

１００％そうなるとは限りません。

話したあとに、言わなきゃ良かったなーって思うこともあります。

そして、

誰かに聞かれて、自分の身体を説明しなければいけない時、

頭では分かっているのだけれど、

私はちょっぴり　？？？　とも感じていました。

だって、周りの人たちは説明してないじゃない？？

「私には手があります」

「私には目があります」

「私には足があります」

それらと同じ位自然なこととして、

「私には白斑があります」

ってのが、私の現実。

なのに、そのことだけなぜが、

とりわけ説明をしなければいけない状況に立たされる。

そんな私の事情を考えてくれる余地も持たずに、

唐突に指摘してくる人は嫌いでした。

とても失礼なことをしてるという自覚がないから。

「どうして手があるのですか？」

「どうして目があるのですか？」

「どうして足があるのですか？」

そんなこと聞く人いますか？

「どうして白斑があるのですか？」

その言葉を受け取るたび、私はどこかで違和感を感じていました。

自分の身体に対するプライドの芽生えだったのかもしれないですけど。

たとえ白斑があっても、全ての質問に答えなければならない義務はありません。

白斑のある小学生や中学生で、聞かれることにうんざりしてる子がいたら、

私はそのことを自信持って伝えたいな。

葛藤とキモチ

尋常性白斑は、痛みの伴わない病気です。

その代わり、自分の身体が一人歩きをするように、

皮膚の色が勝手に抜けて白くなっていく病気です。

私は幼稚園の頃から白斑があったので、

他人に訝しげな顔で見られたり、何か言われることが、

多分最初は不思議であったのだと思います。

この現実は何？

ねぇお母さん、お友達と違ってどうして私だけ言われるの？

「不公平」

それは私の心の中に自然に芽生えた気持ちでした。

でも、そう思うのも当然だと思います。

自分で怪我をして背負った傷でも何でもなく、

私には何の落ち度もないのに、

「それは何なの？」

「気持ち悪い」

「うつるんじゃないの？」

とか、周りに様々に問い詰められるのです。

なぜその事実にも、私は責任をとらなきゃいけないのだろう？

疑問と現実の狭間で、葛藤は常にありました。

いつしかその気持ちは、

「仕方のないこと」

と、自分に言い聞かせるようになっていって、

葛藤で苦しむ自分にブレーキをかけるようになっていきました。

割り切ってしまえば楽だし･･･と思っていたのですが、

最近私それほど上手に大人になれてなかったのだなーと、

（そりゃ子供だし当然なのですけどｗ）自分に苦笑い。

ほんとの気持ちなはずないんです。

私はホントは悔しくて悔しくて、コンチキショー！！

ってキモチでいっぱいだったのですからね。