日焼けとリスク

今月中旬、ハワイに約１週間の旅行をしてくる予定です♪

ただ日焼けが・・・　ｆ（＾＾；））））　　正直怖いです。

小さい頃から、外出時には母がよく日焼け止め塗ってくれてました。

境界線がくっきりしてくると、白斑は余計に目立ってしまいますし、

また日焼けをするのは良くないと聞かされてました。

ただ子どもにとっては面倒くさいことで、友達が外に出ても、

自分だけその作業を経てから出なきゃいけなくて、

すごくじれったかった記憶が残っています。

そんな風に、私にとって日焼けをする場所は、

ずっとタブーだったのですが、近年、その掟を破って、

オーストラリアや九十九里浜などに出かけております(笑)。

でもどうやら私の肌は日焼けに弱いらしく、

日焼け止めを塗ってでかけてるのですが、

（日光による刺激が強いのか？）

そのあと白斑が広がってしましました。

まだくっきりはしてないけれど、瞼の上とかぼんやり白くなってしまい、

結構凹んでます･･･　　((（i＿i）))

でもでもっ！

せっかくハワイに行くのに、日傘に長袖長ズボンはないですよね。

うーむむむむ…

楽しさとリスクどちらをとるか、私はいつも天秤にかけて行動してます。

だって、白斑のせいで楽しいことも我慢するなんて、

もったいないーっても思うから。

はじめまして

はじめまして。おつちです。

27歳を目前にして、自分の病気について書くことにしました。

尋常性白斑になって私は20年以上経ちます。

今も白斑と一緒に生きてます。

子供の頃から治療は続けていましたが、

「病気をコンプレックスと思う気持ち」に疑問を抱き、

20歳のとき、自分の意思でやめました。

それからは自分でできる治療を探しては試したり。

スカートや水着を着るという、できなかったことにもチャレンジしたり。

ゆっくりゆっくり、自分の心と体と大切に向き合ってきました。

今は昔より自分のこと、ずっと好きだと思います。

物心ついた頃から白斑のある体で生きてきて、

私は他人の無神経な言葉や視線に傷ついて生きてきたことは確かです。

でも、いま思うこともあります。

それは、自分の身の周りに白斑の気持ちを分かち合える人がいたら、

私はあんなに長く１人ぼっちで過ごさなくてもよかったんじゃないかなーってこと。

私には、勇気を持って私と話してくれた、同じ病の方々との出会いがありました。

その出会いを経て、あー自分は１人じゃなかったんだって、

今まで想像するしかなかった気持ちがリアルに込み上げてきました。

そういう気持ちが自分の大きな支えになって、勇気になって、

今の自分が在るように思います。

私と同じように小さい頃から白斑になった子どもには、伝えたいです。

周りに「変なんだよー」と言われたって、あなたは変じゃないよーって。

自分の子どもが白斑になったお母さんがいたら、伝えたいです。

あなたの子どもはちっとも変じゃないんだから、悲しまないでーって。

いつか「尋常性白斑」が、世の中の「風邪」のように広く知れ渡って、

皆が今よりも生きやすくなったらいいいなーって思います。

思いを知ってもらうため。思いを共感できるように。

ＢＵＣＨＩ　Ｄaysは、「ぶち」壊したいほど嫌だった「ブチ」な体で生きてきた、

そんな私が書くブログです。