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BUCHI Days

「尋常性白斑」と生きてきたこと、生きてゆくこと。



私は小さい頃から地元の病院の皮膚科に通っていて。

飲み薬と塗り薬、そして照射治療をしてました。


塗り薬はチューブに入ったクリーム状のものを使っていたのですが、

そのあとは黄緑色の液体の「フロジン」を使うようになりました。

飲み薬は粉薬とピンクと白のカプセルに入った錠剤を飲んでいました。

名前を記憶できていないのが残念ですが、

給食袋にはいつもその薬が入っていたのを思い出します。


病院では、クリームやフロジンを皮膚に塗りこんで、

紫色のブラックライト(?)のようなもので照射をしてました。

そのときは脚と足だけやっていましたが、ある夏問題が起こりました。

私の脚と足は照射をしすぎて、火傷を負いました。

お饅頭を少し平らにしたような大きさの水ぶくれが、足と膝のところにできて、

私は歩くのもままならない状態になったのです((((;д;)

その夏の私の足は包帯だらけで写真に残ってます。

通っていたスイミングプールもやめるはめに・・・

で、私はいまだに泳げないんですけどねーw


祖母が医者に抗議をしにいったところ、この病気の人は、

日焼けをするかしないかの状態が1番効き目があるのだ、と、

特に治療ミスではないというような態度で医者に言われました。

しかし、当時9歳の私は、もう嫌になってしまいました。


(どうしてこんな痛い思いをしてまで、私は治療しなければならないの?)


家族ももうその病院には行くなという考え方だったので、

その出来事をきっかけに、私は病院を変えてみることになりました。



私は今治療をストップしています。

病院に足を運ぶことは、20歳のときにやめました。


そのときまで毎週1回、大学が終わったあと、

都内の大学病院で照射治療を続けていたのですが、

ある日の治療で担当医に体の写真を撮られました。

「撮ってもいい?」と、おそらく聞いてくれたとは思いますが、

断る理由もないので「はい」と言うしかありませんでした。


しかしそのとき、私は妙な感じがしました。


(嫌だ)


自分の内側からそんな声が聞こえてきました。

でも…


私の声はすぐに音になって出てきてはくれず、

結局撮られて、その日の治療を終え自宅に帰りました。


帰ってからものすごい後悔が襲ってきました。

というか悲しくて涙をポロポロこぼしました。悔しかった。

許してはならないことを許してしまったのだと、悟りました。

私にとってのプライドの目覚めでした。


昨年から、私は白髪を自宅で「へナ」を使って染めています。


理由は白髪の数が増えすぎてまめに美容室に行ってもキリがないし、

だったら、自分でまめに染髪してしまおっかな、と思ったわけです。


自然系のものが好きなので、化学薬品など含んでないへナを、

美容室から購入して、ペタペタ頭に塗って染髪してます。


つい先日もやったのですが、100%だとオレンジ色に染まって、

ちょっとおぉぉー(^^;)とびっくりでしたが・・・笑笑。


なかなか私には合っているやり方のような気がしてます♪♪