PS値から再登校を考える・凍りつき解凍への道 | しなやか自律神経へ コロナ後遺症・感染症後ME/CFS

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2021年6月、当時高1息子が感染症後CFS発症→現在リカバリー中。
第28回精神保健福祉士国家試験受験のため通信制で学習中。

2024年1月に当ブログの記事を訂正し再更新しました。

以下は当時の記録としてご参考までにお読みください。

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Twitterでフォローしているヒラハタクリニックの平畑先生のTweetで、「復職時の目安について」をPS値0〜5までを描写してくれたのを見まして、これを学校への再登校の目安として考えてみました。(※ヒラハタクリニックはコロナ後遺症を診ています。自律神経失調・CFSと重なる領域のため、ODと治療手段や対処法などが共通するのでHPが参考になります。)

 

PS値の詳しくはコチラ

 

以下「青字」は平畑医師のTweetからの引用。

 

PS0〜1 :ほとんどすべての職業で復職可能

PS2:片道40分以内の通勤時間のデスクワークなら、たいてい大丈夫

PS3:近所のデスクワーク、短時間なら何とか大丈夫。自分のペースで働けるリモートワークなら大丈夫。

PS4:かなり緩やかなペースでなら、なんとかリモートワークが可能かもしれないが、通常は働けない

PS5:働くのはほぼ無理。指示出しだけ等なら検討可能だが、たいては難しい。

 

↑こちらを、私が勝手に学校の登校バージョンに書き換えてみました。

↓こんな感じかな?どうでしょ。

 

PS0〜1 :殆ど全ての授業に参加できる、部活もできる

PS2 :片道40分以内の学校なら、終日、なんとか授業を受けてこられる。運動系部活は微妙。登校は週1くらい休むかも。

PS3 :徒歩圏内の学校なら、週3午後から等、部分的に参加可能。自宅学習できる。

PS4 :登校は難しい。週1回、数時間の部分登校が可能。自宅学習がギリギリ可能。

PS5: 登校不能。自宅学習もキツイ。たまに短時間の学習動画を視聴可能。漫画ゲームなら可能。

 

書いてみると、PSが1つ違うだけで、結構違うんだよね。2つ違うと、目に見えて活動レベル・回復段階が違うのが分かります。

 

みなさん、お子さんのPS値はどのあたりでしょうか。

 

三池輝久医師の資料からは、週1くらい学校を休みだすと要注意で、PS2あたり。

ここで2週間くらい完全休息(定期テストだろうが、なんだろうか、とにかく入院するレベルで自宅療養して睡眠と栄養を摂る)するとガチODにならずに済むようです。

 

実際はPS3や4になったあたりで、登校が難しくなってきた子を慌てて病院を受診させる頃。

学校に車で送迎して必死で登校させるのも、このあたりでしょうか。

 

そして、ここでアチコチの病院に連れ回し、頑張って登校させると(本人も頑張って登校したりする)、一気に悪化してPS5や6を通り越し、突然PS7~8あたりの半寝たきりになってから〜の、3年以上のロング療養ライフに突入・・・というパターンは、重度ODっ子発症時の様子アルアルのようです。

はい、うちはコレをやりました。

(1年半かけてPS3まで上がったものの、数ヶ月前にクラッシュ起こしてPS7からやり直し)

 

うちの息子は現在PS5近辺ですが、具合悪いとPS6のように半寝たきりに近くなり、調子良いとPS4くらいになって少しの活動が可能になります。

 

重度ODで不登不能の子は、おおむね、アラウンドPS5で足踏みするんじゃないでしょうか。

CFS(慢性疲労症候群)で、長期間回復が難しい人は「PS5以上になれない」と表現されるようですが、確かにPS5になると「ほぼ在宅療養・引きこもり状態」になるんですよね。

 

そして。

 

それなりに長くブログをやっていて、多くの方の「実際の様子」を見聞きするうちに、「無理して頑張るとクラッシュする」・「頑張って(無理して)進学すると悪化する」という悲しいケースを知り、つくづく、自分のPS値以上のことをやってはいけないんだろうなぁと思わされます。

 

本当〜〜に難しい塩梅だと思います。

 

本人の「交感神経過剰亢進」やポリヴェーガル理論からの「背側迷走神経」との兼ね合いで、新生活が「緊張しながらもリラックスできる腹側迷走神経」が動く環境に居られたら、ちょっと無理しても逆にググッと回復していけそう。

でもやっぱり、もとのように「緊張ばかりになってしまって背側迷走神経がガチコーン」になったら、悪化しちゃうんじゃないかな・・・

 

先日のPOTSセミナーで循環器内科医が、驚いたことに「長引く倦怠感やブレインフォグを引き起こすのは背側迷走神経のフリーズではないか」とおっしゃったので、ソレー!ポリヴェーガルのこと〜?じゃあ回復のヒントは循環器内科的に、どうしたらいいと思われるの?と思いましたが、その先については言及されず・・・でした。

 

POTS患者で、ずっと倦怠感やブレインフォグがとれない人を見ると「危機が去ったにも関わらず、頑固な不動化(プリーズ)が継続している状態かのようだ」と説明されてましたが、まさにソレよ、うち。

 

通信制高校でゆったりして、食生活改善し胃腸も良くなり、今の息子の肉体は良好です。

親も周囲も「好きなことしなさい」と、彼の長い人生を長い目で捉えて見守り体制です。

 

氷が解けるには時間が必要。

それと同じように、いったんら凍ってしまったODっ子の神経解凍には、そんな年数かかっちゃっていうことかねぇ。

 

本来、活躍する若い世代を長期間、仰臥させる神経破綻‥‥なんとかもっと短期間で解凍できなきものか。

 

改めて、息子の病態をポリヴェーガル理論でいうところの「フリーズ(凍りつき)」だと捉え、それをいかに「解凍」していくか勉強開始です。

 

ポリヴェーガル理論について、こちらのサイトが分かりやすいかな。

 

また書きます。

 

本はこちらがお勧め。

 

 

 

 

↓この動画ちょっと独特なトーンだけど、私には面白く分かりやすいと思いました。