2024年1月に当ブログの記事を訂正し再更新しました。
以下は当時の記録としてご参考までにお読みください。
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2021年6月(当時高1)に起立性調節障害(重症)＝小児慢性疲労症候群を発症し、約1年経過した現在も回復途上の息子。
2022年4月～5月にかけて、高照度光療法を受けるために3週間入院をしました。
結果としては「話に聞いていた通りの効果を感じられた」という状態です。
今後この経験をどう活かすかが大事なのだと分かり、息子本人にとっては良き主治医に出会えて、求めていた方向への治療に向かう大事なキッカケとなったと思います。
以下、流れを書きます。
4月上旬に、これまでの経緯が記載された紹介状を持参し、睡眠外来へ受診しました。
「三池輝久医師の『小児慢性疲労症候群』を知り、兵庫の病院で入院による高照度光療法を実施していると、元患者さんから聞きました。
息子は起立性調節障害(重症)と診断されていますが、この病院で入院の高照度光療法を受けて治療することは可能でしょうか？」と聞きました。
「我が病院が提供できる治療です。息子さんには効果が見込めると思いますので、やってみましょう。ただ、退院後にそのまま良くなる人５０％、再発する人５０％です。」とのこと。
そのまま初診時に入院決定しました。
息子本人には、数カ月前から「入院の高照度光療法で相当よくなるケースがあるみたいよ」と、元患者の方からいただいたメールを息子にも読んでもらっていました。
息子は「良くなるなら入院しようかな・・・でも入院やだなー・・・でもやってみようかなー」という感じ。
最終的には医師から息子へ意思確認したところ「やってみます」と答え、覚悟の上で入院に踏み切りました。
起立性調節障害・慢性疲労症候群・自律神経失調症では、睡眠障害は必発と言われています。
自律神経が破綻するので、「起きられないし、寝られない」「活動できないし、休息できない」のようになることから、多くの例では睡眠相が後退するそうです。
よくあるのは、寝付けない→明け方やっと眠れる→起きるのは午後になり、学校生活（社会生活）を送ることが困難になる、という状態です。
休息し、眠りに入る「副交感神経」→活動する「交感神経」
活動する「交感神経」→休息し、眠りに入る「副交感神経」
という切り替えが出来なくなってしまうので、寝ても熟睡感が得られず、起きても覚醒した状態に持ち込めず、漫然と「寝ても起きてもいられないような」状態が続く感じですね。
息子は最初に睡眠障害からスタートしたわけではないですが、発症後まもなく睡眠相後退しました。
極悪期からは抜けたものの、この自律神経失調症の状態は依然としてバッチリと継続しています。
生まれつきの遺伝で「夜型」の人もいるようで、そのような人は高照度光療法をやっても特段の効果が得られないようですが、診察で息子は「そのような夜型ではない」と言われ「高照度光療法で一定の効果が見込めると思われます」と入院を勧められました。
入院してやることは、朝2時間ほど高照度の光を浴びること。治療というのはこれだけです。
（その他、ＭRI、知能検査、注意力検査、カウンセリングが実施されました）
朝に一定以上の光を浴びることで、夕方からメラトニンが生成され、眠りにつけるようになるという仕組み。
ブライトライトMEという照射器具が販売されていて、それと同じものが病院でも使われていました。
ようは、自宅で「毎朝7時に起きて高照度光療法を実践する」ことも可能です。
自宅でやれるとはいっても、とにかく午前中に起床してやらなければ意味ないし・・・
息子にはちょっと難しいよな～と思いました。
（しかし退院後に購入しました！しかも2台！後半に書きます）
調べる中で、「小児慢性疲労症候群」というキーワードを知り、兵庫県立リハビリテーション中央病院で小児への高照度光療法を入院治療で実施していることを知りました。
息子のようなタイプの自律神経失調症は、回復するにはコレしか無いのでは？と思い、元入院患者の会の方へ連絡し、詳細を伺う機会に恵まれました。
そこで得た情報の一部をご紹介すると・・・
「入院の高照度光療法をすれば治る、というものではないと思います。自律神経破綻をリセットする一つのキッカケには成り得たと感じますが、最終的に寛解に至ったのは、自己コントロールが出来るようになった側面が大きいです。
ただ入院の経験で、自己コントロールすることの重要さが分かったので、その意味でももちろん入院による光療法は効果があったと言えます。」
というものでした。
いくつかの体験者のブログ等では、入院すると魔法のように数日で睡眠相後退は治ってしまい、あっという間に早朝に起き、9時就寝できるようになる。
が、退院して1カ月もすれば元に戻るケースも多く、入退院を繰り返す人もいる、という情報が入ってきました。
入院する時点での病状や段階によっても、効果の程度は異なるかもな、と思われました。
さて、3週間の入院生活を経て、息子がどうなったかというと。
後半へつづきます。