先日の、ちゃまりんさんの記事から、また、わたしと同じ多発性骨髄腫の患者さんが亡くなったんだな。とは思ったものの。それが、どなたのことか分からず悶々としていたんだけど。
一昨日のchiwako2002さんの記事で、はやりねこさんのことだと分かった。
確かに、調子があまり良くない雰囲気ではあったけれど。
そして、悪化する状況の中で、確かに、記事の文字数が激減していたのだけれど。
まさか、そこまで、とは思わず。
はやりねこさんが注目していた二重特異性抗体医薬も三月末に承認されたので。
色々、留意点はあるにしても、また新たな展開が期待できるエルラナタマブの登場は、きっと、状況を好転させるだろうと、のほほんと思っていたわたしにとって。
はやりねこさんが彼岸に旅立ったこと、なんだか実感が湧かない。
わたしの誕生日の38歳ネタ、今年は突っ込んでくれないんだなと思っていたけれど。
ご冥福をお祈りいたします。
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アメブロに限っても、これまで、たくさんの同病者を見送ってきたけれど。
直接お会いしたことのある人は、そう多くない。
2015年(?)の仙台ランチ会でお会いした、こたろうさんのだんなさんと。
2015年の岩手医大で開催されたセミナーで出会ったレジェンドさんと(別の病で亡くなられました)。
2018年の千葉ランチ会でお会いした、タマコさん、そして、はやりねこさん。
下記の記事にもあるように。
わたしは、千葉ランチ会の言い出しっぺではあるけれど、さほど実務能力があるわけでもなく。
https://ameblo.jp/agrotis64/entry-12379306234.html
会場は、地元のぴんぴんさんに。
資料関係は、早歩きさんに。
大変お世話になった。
だから、なんとか、当日、開催までは漕ぎ着けることができた。
はやりねこさんは、当時、わたしがそこまで手が回らなかった(頭も回らなかった)ネームプレートを作って持ってきていただいたり、ちょこちょこ、わたしの頭の回らないところをフォロー・アドバイスしてくれていた。そんな方だった。
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はやりねこさんの期待していた二重特異性抗体医薬のエルラナタマブは、かの人が彼岸に旅立つのとほぼ入れ替わりに国内承認された。
もう少し早ければ、間に合ったのだろうか。そんなことも考えたりする。
いずれにせよ。
もはや、今生ではお会いすることがないのだな。
アメブロやって、まる十年。
数多くの同病の方が去っていった。
また、そもそも更新が途絶えているため、生死不明の方も数多い。
それは、ひとごとではなく。
わたしの最期についても、あるいは、そうなるのかも知れない。
わたし自身。
多発性骨髄腫自体は、今のところ、再発したものの、かなりぎっちり叩けている(その見返りとして数多くの副作用もしくは二次的な副作用に苦しんではいるが)。
駄菓子菓子。
そのハードボイルドな昨年の一連の治療の結果、免疫不全に陥っていることを考えると。
ここでコロナやインフルエンザ。あるいは、ほんのちょっとした些細な感染症で命を落とす可能性があるわけで。
のほほんと、つけ麺はスープが冷めるから苦手かな、などと語っている場合ではないのかも知れない(笑)。
とは言うものの、そんなブログで今まで来たので、今更宗旨替えするつもりはない。次回の更新は坦々麺の予定だ(笑)。
ただ、何かあったら、かみさんに最期の更新については、頼んでおかないとまずいかも、とは思っている。
少なくとも、俺は死んだ。
ということが分かるように、手筈は整えておこうと思う。急速に病状が悪化すれば、わたし自身では何もできないかも知れないしね。
はやりねこさんが、コメント欄をオープンにしていたのも、あるいは、そんな思いがあったのかなと、故人の思いを想像する。
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ところで、今日、骨髄腫患者の会のHPを見たら。
徳島でセミナーが開催されるとのこと。
https://myeloma.gr.jp/associate/2020/03/20240428tokushima.html
と言っても、明日なんだけどね(笑)。
これから、こういったセミナーも、再開されてゆくことになれば良いな、と思っている。
全国のセミナーや。
あるいは、かつて岩手医大を会場として開催していたら東北のセミナーが復活すれば。
また、ランチ会をやってみたいな。
と、思う。
各地でも、そういった取組が少しずつ再開しているときく。
わたしは、単なる言い出しっぺ、ぐらいしか出来ないと思う。リアルで顔を合わせる機会をこさえる、そんな程度のことしかできないけれど。言い出しっぺが必要なら、そのポジションは務めたいと考えている。
わたしが多発性骨髄腫だと判明した11年前に比べると。
少なくとも、アメブロの世界では、とてもわたしにはフォローし切れないぐらいたくさんの同病な方がいるらしい。
わたしも、今の状況は、多発性骨髄腫ではすぐには死ななさそうだけど、感染症一発でアウトになるリスクがあるので。
今のうちに、やれることはやっておきたい。そんな思いを、抱いている。
全国のセミナーが無ければ、それはそれとして、仙台でやってもいいのかもね。
とはいえ、わたしの場合、まずは免疫不全の解消。それが最優先なのだが、いかんせん、これは何かをすれば良いというわけでもないようなので、困ったものではあるのだが。