再生不良性貧血の特定疾患
更新時期がそろそろ来そうなので
色々な書類の整理
いろーんな手続きがあって
頭がこんがらがってきたので(笑)
整理、記録として残します。
◆障害者手帳
特定疾患の担当者さんにストロイド性大腿骨頭壊死と診断されたと伝えたら
大腿骨頭壊死は障害認定だけど審査基準がH26,4,1に見直されて通るかわからないけど手術する前に申請するだけしてみた方がいいですよ。
と言われて申請してH28年に４級を取得した。
様々な税金の減免
公共交通機関、高速道路、公共施設
携帯料金、NHK料金割引etc
自治体によって違いはあると思うけど
これだけでもどんだけ助かるか。。
この病気になって仕事辞めることになり
金銭面の心配やら気分も落ち込んで引きこもりがちになってたけど、出掛けてみようかな。という気持ちになれたのは本当にありがたかった。
今は人工股関節の手術をしたので
更新は出来ないと思うし
人並みの生活が送れるようなったので
するつもりもなし。
◆障害年金
障害厚生年金3級に該当するとのことで
月末に話を聞きに行くので
そこから書類を作成予定。
◆医薬品副作用救済制度
今一番気になっているこの制度。
これも特定疾患の担当者さんが教えてくれたけど、ただ病気が原因と証明するのがとっっても大変で審査に通るのも難しいと言われて
諦めていたけど、、やるだけしてみようかなと。今は書類を貰えるか担当者さんに問合せ中で返事待ち。
このblogを見てる方で
これを申請された方っているのかな？？
自分の病気を治そうとして
その薬の副作用で体に障害が残る。
ん～なんだかなぁ、、。
抗がん剤、放射線も移植するには
するしかなかったし
当時は全然知識もなかったから
先生の言う通りにしてたら大丈夫
と思ってたけど
代償は本当に大きい。
抗がん剤、放射線をするから
妊娠が出来なくなるかもしれないので
21歳の時に卵子凍結もした
卵は沢山取れて今も凍結中。
一年毎に保存の為にお金も払ってる
これもいつまで保存しておくか・・
お金ばっかりかかるし。。
でも保存更新を辞めたら最後の希望が
無くなってしまう。
去年妊娠前検査を受けたときに
子宮年齢は40歳以上
卵の数もほぼない
卵巣が肉眼で確認できないくらい小さい
不妊治療を始めるのは
一分一秒早い方がいいと言われてる状態。
それと同時期に足の病気が分かったから
まずは手術を優先して
もう少し安定してきたら妊活を頑張る予定。
産婦人科の先生には
私は第一ステップから人工受精をすすめると
それ以外のタイミング法やら
はほぼ意味がないし時間の無駄。と言われた
それ以外にも
移植の副作用(GVHD)で
全身が乾燥してるし目が痛いくらいドライアイ
口がドライマウスで
頑張らないと唾液が出ない
蚊に刺されたら信じられないくらい赤く腫れる(移植前はそんな症状は無かった)
ネフローゼにもなった
大腿骨頭壊死もそう
先生曰く、10年、20年経ってもっともっと
副作用が出てくる。まだまだこれから。
けど何が出てくるか分からない。
なーんて言われた。
今になってこれで良かったのかと
思うときもあるけど
これじゃなかったら生きてなかったのかな
とも思う。
きっとこれは一生の戦いなんだろうな。
負けません。
強く生きます！
