次男くんにフォーカスしたお話になります。
興味のない方はスルーして下さい。
先日、双子ちゃんの最後の発表会がありました。
うちの保育園は、3年前からホールを借りて、大舞台の上で劇や、歌、ピアニカなどの発表をします。
今年はコロナ渦でも、最大限に対策をとっての開催をしてくださった先生方に感謝です。
うちの双子ちゃんは二卵性双生児。
顔も性格も違う、全く似ていない双子です。
身長は10㎝、体重も10㎏違う二人。
体格から見ると年子状態で、
次男くんの方が大きくてお兄ちゃんに見えます。
三男くんは小さいけれど、しっかりものでひっぱってくれるので、中身はこっちがお兄ちゃん。
次男くんは、3歳の頃に発達障害と重度の弱視が見つかりました。
赤ちゃんの頃から、もやの中で暮らしていたようなもので、目からの情報が少なかったことも発達の遅れの原因だったと思います。
矯正の眼鏡を3年近くかけて、現在では眼鏡で1.0の視力にまで改善することができました。
（さらっと書いたけどここに来るまで壮絶なストーリーがあるんやけどね）
年少さんのころ、担任の先生に
「次男くん、お着替えや、準備、お遊戯など集団生活になかなかついていけてないところが目立ちます」
とみんなと一緒のペースで行動ができないことを指摘されました。
素早く着替えができない。
きれいにお片付けができない。
お絵描きが明らかに幼い。
運動会で走らない。
やる気がない。
返事をしない。
指示が通らない。
ぼぉっとしてどこをみているかわからない。
〇〇ができない。できない。できない。
できないことをクローズアップされる毎日でした。
明らかに自信をなくし、劣等感が育っていくのも感じていました。
心を閉じてしまったのか、私のまえでは普通に喋るのだけど、
保育園では先生に心を閉ざし、貝のように口を開かなくなってしまいました。
登園するのを嫌がっていたのもこの頃でした。
先生にすすめられ、発達検査を受けました。
結果は、
1才2ヶ月ほど発達に遅れがあります。発達年齢と発達指数で表されました。
ここでショックを受けなかったわけではないけれど、
臨床心理士さんから
「療育をうけて成長を促すということも効果的ですよ。よく考えられてまた必要であればご相談ください」
といわれました。
療育を受けるということは、発達障害を受け入れ、福祉の契約をするということです。
ここで、なかなか我が子を発達障害があると認めることができずに、我流で頑張ってしまうママさんもいます。
（否定も肯定もしません）
私は、全ての事実を受け入れ、最善を尽くすことを選びました。
「1日でも早く、療育を受けたいです。どうすればいいですか。」
そう言って、その日のうちに福祉課で申請と療育事業所の見学の予約をしました。
実際に見学へ行き、次男くんが楽しんで発達をのばしてくれそうなところを、たくさんある事業所の中から、2件選びました。
（ここで言っておきたいのは、私は子育てに関しては、一切この能力を使わないと決めています。一人の親として、夫婦で悩んで、子どもと一緒に考えて、泣いて、笑ってがしたいから。だから子どもの気持ちをのぞいたり、未来を見たり、先を知って楽しみを失うようなことはしないと決めています）
選んだのは体操教室のような、体を使いながら、前庭感覚や体幹、体の使い方から発達を促してくれる事業所。
そこに年少の冬から通いました。
それがもう、次男くんにはぴったり合っていて、
先生ともキャッキャはしゃぎながらトランポリンや、ブランコ、平均台、アスレチックのような課題に取り組んでくれました。
転んでも上手に手が出ない、受け身がとれない。
身体の動かし方がわからず、ブランコがこわい。
階段が1段ずつしか降りられない。
手先が不器用で、ピースや３ができない。
ここの先生方は、次男くんの苦手を見つけて、
小さな出来た！を積み重ねて、
大げさなほどいっぱい褒めてくれて、
たくさんの成功体験をさせてくれます。
この成功体験が、彼の自尊心を上げてくれたことに間違いはありません。
ここに通ったおかげで、
あれだけ苦手だったブランコに「僕ものりたい！」と取り合いの兄弟げんかをするほどに。
それまで、公園に行っても、怖いといって遊べなかった遊具にも、チャレンジしよう！という精神が生まれました。
それが今もずっと、色んな事に挑戦しようとする自信につながっています。
2か所目に選んだのは母子同伴で半日過ごす事業所でした。
双子だからこそ、一人だけに関わる時間が圧倒的に少なかったという罪悪感もあり、
二人きりでいっしょに幼稚園に通える！そんな感覚で、
毎回私の方がウキウキワクワク加療されている貴重な時間でした。
年中さんの4月から母子同一クラス
→年中９月に母子分離クラス
→年長4月から小集団クラスとポーテージクラスを掛け持ち
成長段階に合わせて、通う日数も増やし、より難しいステージへ上がって行きました。
順調にいっているように思えたこちらの事業所。
年長クラスになってしばらくしてから、やる気がなくなり、歌や活動をしなくなり。
とうとう行くのを嫌がるようになりました。
車に立てこもって、
「いやだ！もうやめる！」
と珍しく泣きわめき、普段、のんびり温和な次男くんのSOSを受け取りました。
「わかった。じゃぁ、ママ、先生とお話ししてくるわ。辞めますって言ってくるから、何が嫌なのか教えて？」
なんじゃかんじゃ、訳のわからない言葉を並べていたけれど
最後にぽつりと呟いた言葉が胸に刺さりました。
「失敗するのがこわい。」
この小さな身体で、怖さと戦ってたんや、、、
そう思うと涙がにじみました。
「そっか、そっか。そうやったか。
ママ、次男くんの気持ちちゃんと気づけなく
て、
頑張れ！なんていってごめん。
次男くんのハートが壊れないように
ママ、今から先生にお話ししてくるわ！」
先生に、正直に伝えました。
先生方も、最近の様子を気にして下さっていて、カリキュラムをより楽しさを味わえるように相談して下さっていたところでした。
年長さんになり、知能や感受性が増えたことで、
特にこのポーテージに対して、嫌悪感を感じていた様子でした。
内容は、折り紙の角と角をぴったり合わせて折るとか、
硬貨の裏側を見て、何円か答えるとか、
ボールを5回ドリブルするとか
出来なかったら、次回までに宿題。
また同じ課題が出されるの繰り返し。
頭では理解していても、発語できないので不通過になることも多く、
ここでは、成功体験ではなく、失敗体験をさせてしまっていたのかもしれない。と今となっては思います。
専門家の小児科受診の際、ある程度の年齢に上がると、そのやり方だと逆効果な子もでてくる。と言われました。
この時は秋でちょうど、小学校入学まで半年。
ここは放課後デイサービスはしておらず、年長さんまでしか通えないし、
4月に小学校生活と、学童生活と、新しい療育とをトリプルで始めちゃうと、いっぱいいっぱいになってしんどくなるのが予想される。
なので、療育だけでも、半年前から新しいところで慣れさせておくのも良いなと思いました。
なにより、「失敗がこわい」そう涙目で訴えてくれた次男くんに、してあげられる最善のことをしたかった。
福祉協議会の相談員さんに、相談して、すぐに新しい事業所に通うことになりました。
そこは高校生まで通える、先生とマンツーマンの学習支援の事業所。
優しい声色の女の先生で、はじめての日、玄関先で固まって入ることのできない次男くんに、
つかず離れずの絶妙な距離で、根気よく接してくれて、15分かけてようやく入室することが出来ました。
2ヶ月くらいは私にべったりでしたが、先生の無理強いしない方針や、
彼の非言語のコミュニケーション（アイコンタクトやジェスチャー）をうまくキャッチして下さって、
今では、自ら抱きつきに行くぐらい、先生も、事業所も大好きになっています。
最近は、拙いながらもひらがなを書くことができるようになってきたので、
ホワイトボードに気持ちを書くことで、伝えるというコミュニケーションの手段を手に入れました。
ますます先生とのコミュニケーションが円滑になって、たまに、ポロっと発語が見られるようにもなってきています。
一つ目の療育は契約期間が終了したので、
今は、この事業所と、月に2回のST（言語聴覚療法）に通っています。
小学校は三男くんと同じ学校に通います。
普通クラスで授業を受けながら、苦手な授業などは支援級で見てもらえるようにお願いをしています。
みんなと同じように。
みんなと同じことが出来るようになるのが一番。
そう思っていたころは、正直しんどかった。
保育園の壁に張り出されるお絵描きに、1枚だけみんなと違う発達具合の絵が混じっている。
それを見た切なさ。
運動会で一人だけ走らない。
発表会で一人だけ喋らない。歌わない。踊らない。
大勢の保護者の前でそれを見守る辛さ。
たしかに、胸がチクンって痛む。
けれど、それは私があの子を愛している証拠。
お母さんだから、湧いてきて当然の感情。
だから、否定することはしませんでした。
過度に、その感情に飲み込まれないように、
「そうそう。そりゃショックよね。お母さんやもん、当たり前よね。大丈夫、大丈夫、別に死ぬわけちゃうから。家では裸で元気に歌って踊りまくってるやん！」
落ち込んでいることは素直に受け止めて、
俯瞰で自分を見て、声をかけてあげる。
すると、冷静な方向性が見えてくる。
どうしてできないの？
ではなくて
どうしたらできる？
でもなくて
次男くん本人がどうしたい？
に着目することだなって。
だから、次男くんが出来なくても気にしないや～。
って思っていることは無理に練習しないでいよう！
（ピアニカとか、ピアニカとか笑）
出来るようになりたい！って思っていることは、遊び感覚で練習する。
（自転車とか縄跳びとか）
だから小学校入学にあたって一番大切にすることは、
みんなと同じことができるようになることじゃなくて、
「学校って楽しい！」って毎日通ってもらうことが1番大切だと考えています。
なので、負荷は最小限に減らそうと、支援級へ入所をお願いしました。
去年の夏ごろに、就学相談という面談があるのだけど、
そこで私の意見を言うと校長先生が
「迷いのあるお母さんが多い中、早い段階でしっかりとこの子のベストを見据えていらっしゃる。」
と褒めて下さいました(*^^*)
後編へ続きます。