栞～みちしるべ～ ☆13トリソミー☆

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18Oct
- 聴覚障害と補聴器
  突然ですが、リオは補聴器をつけるようになりました約1年前、中耳炎になってしまった時に耳鼻科にかかり、その時に左耳がほとんど聞こえていないと指摘を受けました。その為、聞こえている右耳に補聴器をつけた方が良いのでは！？と提案されました提案を受けた直後は正直、今まで何となくコミュニケーションも取れていたし、そもそもリオがおとなしく補聴器をつけてくれるだろうか！？絶対に外してポイっと投げ捨てるのではないか…と否定的な考えしかありませんでした。けれど、口蓋裂のオペを受けた病院(耳鼻科)の半年に1度の受診の際に、補聴器を提案された旨を伝えると、試してみても良いかも！！とデモ機を借りることになりました耳の穴の型をとって頂き、デモ機を使用してみると、思いのほか、引っ張ったりして外すことがありませんでしたむしろ、良い今までは家に来てくれた看護師さんやヘルパーさん達が自分の側まで来て、声をかけてもらわないと振り向かなかったのに、補聴器をつけると、部屋に入ってきて、こんにちは～の挨拶でも気づくようになりましたそして更にびっくりしたことも今までリオが意図的に補聴器を取ろうとしたことが2～3回ありましたが、それは弟のルカのお世話でリオを座らせた状態で長く待たせている時だけでした。つまり、退屈でイライラした状態で耳に手がいき、引っこ抜いた感じですそれが、ある時、リオを待たせたりしていないのに、補聴器が外れていて、｢補聴器、外しちゃダメだよ｣と落ちた補聴器を手に取って、確認してみると…何と！！電池切れになっていました13っ子ちゃんの先輩であるジュノちゃんが電池切れだと、耳から自分で外すことがあると事前に聞いていたので、まさか…とは思いましたが、リオもちゃんと分かっているんだと感動しました成長してるねデイサービスや学校でも、顔が見える位置で話さず、後ろから話しかけても、振り向いたりするようになったとのお声を頂いています少し遅くなってしまいましたが、補聴器をつけ始めて、本当に良かったと思います補聴器は聴覚障害6級を取得して、その助成を利用して作りました万一外れた時の為に、クリップも付けましたそして、補聴器用の電池を頂いて思わず二度見リオネットリオの名前が入ってる～思わず、嬉しくなってしまいました(笑)外来でたまたま会った時の1枚この時に補聴器のエピソード聞きました！リオ(小学6年) ジュノちゃん(中学3年)2人とも本当に大きくなったなぁ
04Oct
- 夏の思い出 2025
  すごく間が空いてしまいましたが、リオは元気に過ごせていました(ブログを通して、リオの成長や近況を見守って下さっている方もいるので、ご心配をおかけしてすみません)夏休みは1年生になった弟のルカに付き合って、色々な所に家族で出かけたよ～まずは海底がメッシュになっているリオ用のボートこれが、ぷかぷかと適度に体温も下がり、気持ち良い海は千葉県の館山と勝浦に行きました(* 'ᵕ' )☆こちらは館山楽しいなぁ海風がリオは好きなようで嬉しそうこちらは勝浦｢冷たい～｣館山よりも気温が低く、長い時間海水に浸かっているのはリオには厳しいようでした(唇が紫に…)それから山へ自由研究で｢黒曜石が欲しい！｣のルカの一言で長野県まで採りにいきました最後は車いすを押せない位の山道で、パパが抱っこで登りました無事にGETできて良かったね自由研究の宿題も提出できた～長野では…1泊して、アスレチックや鬼押出し園を観光また別の日…川にも行きました川の水は冷たかったけど、慣れると気持ち良かったねそれから…小河内ダム勝浦宇宙通信所展示室富士サファリパーク夏休みは元気に過ごせたリオですが…9月に入り、ヒトライノウイルスに感染してしまい、復活するまでに１ヶ月弱かかってしまいました(>_<)しつこい鼻風邪に苦戦しました吸引頻回で、吸引が嫌なリオとの戦いでした器用に手や顔や全身を使って動くので、ヘルパーさんのアイディアで大きめのプール用タオルを被せて、吸引しましたモゾモゾしますが、少しは時間が稼げました(笑)
28Apr
- 食事開始➡退院
  9～13日目採血、レントゲンを実施すると、炎症反応は6まで下がり、無気肺も改善傾向とのことでした。けれど、今ひとつ、リオの活気がなく心配していました11日目でおやつから経口摂取OKの許可が出たので、早速プリンとゼリーをトライしました酸素も鼻カニューラで3L流していたので、正直、食べる前はこの元気の無さで食べるかなぁと心配しましたが、スプーンを近づけると大きな口を開けて、パクっ食べ始めると、｢まんまーまんまー｣と言いながら、目に力が入るのが分かりましたむせることなく、上手に完食やっぱり食べるの好きなんだなぁと思いましたけれど、食べ終わると…急に無になるというか静かその元気の無さを先生も心配して、胸のCTを撮るのを検討しているとのことでしたおやつが上手に食べられたのを見て、消化も大丈夫そうとのことで、この日の午後からソリタだけでなく、ハーフエネーボの注入も始まりましたエネーボの注入を丸1日、様子をみて、消化に問題無ければ食事も開始しようと先生は考えていましたが、翌日面会に行くと…しれっとした顔でマーゲンチューブを引っこ抜いていましたその為、その日のお昼ご飯から急遽、食事を始めることになりました確信犯だね食事が始まると、みるみる回復していき、3Lだった酸素流量が翌日には0・5Lになっていました先生の指示で呼吸リハビリが追加されていたので、それも良かったのかな入院13日目に酸素が切れて…入院14日目に退院出来ました｢頑張ったねおうちに帰ろうね～｣沢山のエールを本当にありがとうございましたm(_ _)m
21Apr
- 抗生剤再開
  入院6日目・酸素 3L マスク・発熱 39・3℃・採血&尿検査・痰培養検査・注入ソリタ100cc×5回面会中もほとんど眠っていて、活気なし足に点滴の針が刺さっていたので、オムツ交換しやすいようテープタイプのオムツを持って行ったら、また漏れてしまったようで、今度は左手になっていました採血の結果、昨日に比べて、一気に炎症反応、白血球数が上昇した為、抗生剤を再開するとのことただ、おしっこは汚くなかったとのことで、おしっこの菌ではなく、上気道の方にターゲットを絞った抗生剤(ビクシリン)を検討するとのことでした。おしっこの方にターゲットを絞った抗生剤(セフメタゾール)を2日前に始めていなくて、良かったと思いました入院7日目・酸素2L マスク・発熱なし・抗生剤セフォタックス・注入ソリタ100cc×5回手の点滴が漏れてしまったようで、右足に変更テープタイプのオムツが楽です5年前、リオがLサイズのテープタイプのオムツをサイズアウトした時は、それ以上大きいサイズのオムツはパンツタイプしか無かったのに、今ではビッグサイズやスーパービッグサイズのテープタイプのオムツまでありますとても有難いです発熱もなく、酸素流量も減ってきましたが、この日はずっと眠っていました症状が落ち着き、やっと眠れるようになったのかな最初は2人で使っていたこの部屋も今では1人です。リオが静かだと、余計に広く感じます入院8日目・酸素3L 鼻カニューラ・発熱なし・抗生剤セフォタックス・注入ソリタ100cc×5回・採血ありこの日もずっと眠っていましたこの日は本当は元気があれば、おやつから経口でトライする予定でしたなので、食べやすいようマスクでなく、鼻カニューラにトライしてくれていたようです。朝までは酸素2Lでマスクをしていて、あまり少ない流量でマスクを使うと二酸化炭素が溜まりやすくなってしまうこともあり、鼻カニューラにしたそうです。ただ鼻カニューラにしてしまうと、どうしてもサチュレーションが下がってしまうようで、3Lに酸素流量を上げました。採血の結果、まだ炎症反応も13と高かったですだから、辛くて眠ってるのかな早く良くなりますように
17Apr
- 無気肺
  入院4日目・酸素 4L マスク・発熱 38・2℃・頻脈なし・抗生剤なし・鎮静薬プレセデックス・吸入ベネトリン・注入開始ソリタ100cc×5回おしっこ培養の結果が出て、いつもと同じ菌の「ESBL」だった為、抗生剤をターゲットをしぼったセフメタゾールに切り替えたいとのこと。しかし、セフメタゾールは今後合併する可能性の高い中耳炎には効かないし、担当医の先生も熱の様子から「今回はやはりRSウィルスによる影響で、おしっこは関係無さそう」とのことだったので、おしっこの菌を叩く為の抗生剤なら投与しないで欲しい旨を伝えました。これまでの経験上、2週間抗生剤を投与してもリオの体から菌がいなくなることは無かったので、不必要な抗生剤は耐性菌の観点からも極力使用したくない旨を伝えました。尿路感染時の万一のリスクについても了承していることも合わせて伝えたので、担当の先生も納得してくれました。翌日採血をし、炎症反応が収まっていたら、そのまま抗生剤は止めましょう！！という形に決まりました体を起こす元気があり、少し安心しましたマーゲンチューブかマスクのひもが擦れたのか…ほっぺの皮膚がめくれてしまっていました痛そうただでさえ、熱や呼吸で辛い思いしているので、これ以上辛い思いは可哀想ガーゼ等で予防できることは行ってほしいと看護師さんにお願いしました個性なのか、13トリソミーだからなのか血管や皮膚など「組織が貧弱」なのか傷の治りがリオは本当に遅いんです…先生に承諾を得て、パパが仕事を抜け出して傷パワーパッドを持ってきてくれ、貼りましたリオの場合、湿潤療法が1番治りが早いです入院5日目・酸素4L マスク・熱39・5℃・頻脈なし・抗生剤なし・鎮静薬プレセデックス OFF・吸入ベネトリン・注入ソリタ100cc×5回・コンフォートカフ・採血&レントゲン実施予定通り、採血を実施し、炎症反応と白血球数が現象していたので、そのまま抗生剤は無しのままになりましたただずっと鎮静薬が入っていたので、動きも緩慢になり、排痰ケアがうまくできず、左下が無気肺になってしまっているとのこと先生も悩まれていましたが、頻脈予防よりも今は排痰ケアを重視し、一度鎮静薬｢プレセデックス｣はなしになりました熱がまだ高いので、注入は前日と同じソリタ100cc×5回のまま。注入前に早速、コンフォートカフという機械を使った排痰ケアが行われました胸に青いベルトを巻くと、少し空気が入り、ブルブル振動がおきますこの後、しっかり吸引しました色々身軽になったし、呼吸的にも体を起こしたほうが良いとのことで、この日は沢山、抱っこしましたそれから、点滴が入っている方の手ではないですが、チューブ類の抜去予防の為にしていたミトンのボタンがあたって腕が赤くなってしまいましたやっぱり皮膚が弱い…痛いって言えないのは、やはり心配ですミトンも一旦、全てなしになりました。
14Apr
- ピークはまだ…！？
  入院2日目入院の翌日、プレセデックスの鎮静薬が点滴で入っていましたが、リオは起きている時間が多かったです。・酸素 0・5L・発熱 38℃前後行ったり来たり(解熱剤使用なし)・頻脈病棟に上がってから無し・鎮静薬プレセデックス・抗生剤ゾシン 1日3回・活気あり動く元気があり、昨日とったばかりの点滴も漏れてしまい、ルート取り直し思ったより元気で少し安心しました入院3日目・酸素 3L・発熱 41・4℃・頻脈夜中と明け方に2回(15分と数分で自然に止まる)・鎮静薬プレセデックス・抗生剤ゾシン 1日3回・活気なし活気なく、吸引の時でも、手で払い除けないあまりに動かないので、吸入も看護師さんがタオルに挟んで行うほどでした(笑)酸素3Lでもサチュレーションが90前後でフラフラしていたので、鼻カニューラからマスクにし、体勢も変更すると、サチュレーションも99まで上がりました。けれど、リオの好きな体勢ではないので、｢うーうー｣と唸っていました今日は呼吸も苦しそうでとても辛そうでしたどうか今日がピークでありますように弟のるかも咳や鼻水の症状が出始めて、6日経った頃、中耳炎になり、38℃を超える発熱があったので、リオの耳の方も、しっかりフォローしてもらうよう先生にお願いしました
13Apr
- 4年振りのRSウィルス
  この春から、リオは小学6年生になりました担任の先生も変わりました弟のるかも小学1年生です早いですちょうどリオのスクールバスの停留所になっている所と、るかの集団登校の待ち合わせ場所がほぼ同じで時間も8時集合と一緒なので、毎朝、一緒に登校それはそれは、朝は本当にバタバタでした慣れない環境の中、頑張って1週間…子供達はダウンしてしまいました最初は弟のるかが咳や鼻水の風邪症状が出ていて、発熱こそ無かったものの、分泌物の様子から、なかなか強めのウィルスだなと警戒していましたが、やはりリオにも症状が出てしまいました金曜日の22時半頃から体温が上がりだし、22時45分に39・1℃ でアンヒバ200mgを使用深夜1時5分頻脈発作 (SPO2 93 心拍198)熱はまだ38・3℃でした。酸素1Lで少し様子を見ていましたが、頻脈が治まらなかったので、マーゲンチューブを挿入し、インデラルを注入。30分経過して、追加のインデラルを検討した頃、脈が落ち着きました1時45分でした。夜中に救急車は出来ることなら、呼びたくないので、止まって本当に良かったです翌日も熱は40℃を超えていて、アンヒバ座薬を使っても38℃台までしか下がらず、すぐにまた40℃になってしまう点やリオの活気、酸素需要を考え、早めに病院を受診しました受診中も頻脈がまた出てしまいました処置室に移動し、母は待合室で待っているよう言われて退室。今回は薬を準備している間に、自然に止まったとのこと検査の結果RSウィルスが陽性だったこともあり、入院確定新学期早々、入院となってしまい悲しいですが、高熱から頻脈を繰り返したり、4年前にRSにかかった時は、ネーザルハイフローを使用していたので、やはり入院した方が安心かなしっかり治して、お家に帰ろうね5年前るかが着た入学式のお洋服はリオも着ました着る人によって、やっぱり印象も変わります
12Jan
- 初滑り
  年明け、家族みんなの体調が良かったので、初滑りしてきました新潟方面は天気があまり良くない予報だった為、行先は群馬の尾瀬岩倉に決定リオも一緒に滑る為には、抱っこ紐が必要不可欠だけど、赤ちゃん用は去年、既に限界の域を超えていて購入を視野に入れ、キッズフェスタで見かけたラッキー工業さんの抱っこ紐のデモ機を借りることにしました身長110cm体重17kg 110cm～120cm用と悩みましたが、120cm～130cm用にして、顔が抱っこ紐から出せるように付属品のおしりパッドも一緒につけてもらいました外は氷点下で寒かったけど、リオはやっぱり抱っこが好きなようでニコニコ途中、雪が降ってきても、寒さに負けず子供たちは喜んでいました畳のあるレストランで休憩～休憩中もご機嫌さんでしたけれど、ウェアや靴を履いた20kg近くのリオを足場の悪い雪の中でずっと抱っこするのは、かなりの負荷だったようで、パパは帰宅後2～3日は肩や腰を痛がっていましたそれでも、リオの喜ぶ姿がたくさん見られて良かったと言っていましたそれから実際、抱っこ紐を使ってみたところ…身体の大きいパパが雪山で装着するには、ウェアの厚みもあるので、肩紐や腰紐を少し延長してもらったり、リオの側弯側にもパッドをつけてもらった方が良い等、改善点も具体的に見えましたみんなで行けて、本当に良かったですパパに感謝ですm(_ _)m【去年、抱っこだと前が見えないので、リオをおんぶしてママが滑った時、(ヒールサイド側で)斜面におしりをついて座って休んだら、立ち上がれなくなってしまい💦それからはトゥサイド側で膝をついて途中、休みましたが、ママには一緒にスノボーで滑るのは限界な重さでした】良い思い出がまた1つ出来ました＼(^o^)／リオを抱っこしたまま滑る動画です後ろを滑るのは弟のルカです。ルカも頑張ってます
01Jan
- 2025年新年
  明けましておめでとうございますあっという間に2025年になってしまいましたどうぞ、本年もよろしくお願い致します昨年は頻脈発作だけでなく、てんかん発作が初めて出たりと不安も多かったですが、色々な方にてんかん発作時の対応やお薬のことなど詳しく教えて頂き、乗り越えることが出来ました本当にありがとうございましたm(_ _)mあれから、リオはというと⋯もともと1日55mgだったフェノバールを90mgまで増やしたところ、血中濃度も20以上になり、てんかん発作も落ち着きました。ここ3ヶ月以上は痙攣が起きていませんもちろんこの先、体重が増えたり体調を崩した時に発作が出るだろうとドキドキ心構えはしていますが…ひとまず、落ち着いてほっとしています学校にも調整休を入れながら、通えています2025年も良い1年になりますように！！ちなみにリオは本日(元旦)ひいたおみくじは中吉でしたまた1年、よろしくお願いします
13Oct
- 退院☆
  予定通り、リオは無事に退院出来ました担当の先生が退院を許可して下さった日から1日プラスで様子をみて、帰ってきました。そのプラスの1日でリオの元気も格段に違っていたので、良かったです入院前、リオはオムツ交換やズボンを履く時、何も言わなくても腰をあげたり、脚をズボンに通すのを協力してくれていましたが、今回の入院で声かけしても、何の動きも無くなってしまっていましたけれど退院の日になると、笑顔も増え、動きも活発になり、着替えの時の協力動作もこれまで通り、元に戻りましたほっとしました正直、発作頻回の影響で脳にダメージがいってしまったのでは…とすごく心配していました良かったです！退院後、4日後にまた採血し、増量したフェノバールの血中濃度をみることになっていますてんかん発作は初めてのことで、手探りの状態なので、色々教えて下さった方々、本当にありがとうございました
09Oct
- 呼吸器とトリクロで乗り切る
  病棟に上がってからも、発作を繰り返していたリオサチュレーションモニターはどうしても後追いなので、発作が始まり、からだの硬直が始まってもバイタルは安定の数値を示していて、硬直がとけてきた頃(発作開始から30～40秒経った頃)、どんどんとサチュレーションが下がり、アラームが鳴り、看護師さんが駆けつけた頃にはサチュレーションが40を切ってしまっているという状態でしたなので、担当看護師さんからは、発作が始まり、硬直が始まった時点でナースコールして欲しいとのことでした私が帰った後は、どうやって早めに気づけるだろうか…とすごく不安でした看護師さんも色々と思考錯誤して、考えてくれていました！翌日(入院2日目)リオは呼吸器(ハイフロー)を装着していました。夜間、何度も発作からサチュレーションを落とし、その都度、酸素10L＆バギングで対応して下さっていたが、本人の体の負担や安全を考え、呼吸器装着の判断に至ったようです。それでも、サチュレーションを落とす発作があった為、1日3回(8時・16時・0時)トリクロを服用し、鎮静をかけたとのこと。ダイアップはリオにはあまり効いていなそうとの判断で追加投与なし・発熱なし・抗生剤の服用なし・胃管はお薬のみ使用面会中、リオはずっと眠っていました。眠っていても16時頃までは10分に一度の割合で発作が起きていましたけれど、サチュレーションを落とすことがなくて、少し安心できました。リオは、眠っていると普段は心拍が60～70だけど、発作が起きると、脈が90以上になる…というところに看護師さんが注目して下さり、モニターのアラームを心拍90で設定し、早めに発作に気づけるようにして下さったとのことでした有難いですそして…枕元には、ジャクソンと吸引カテーテルが常に用意されていました※この日は21時半頃、サチュレーションを大きく下げる発作が1回あり入院3日目・発熱なし・抗生剤服用なし・胃管はお薬のみ使用・呼吸器使用＆トリクロ服用(8時・0時)よく眠っていた為、16時のトリクロはスキップ※発作なし入院4日目・呼吸器使用＆トリクロ(8時・0時)・胃管からソリタ水、注入開始・夜からフェノバール75mg⇒90mg／日に増量トリクロの服用が昨日と同じだが、体が楽になったのか、起きている時間が目立つ。ただ、まだ活気もなく、眠そう。※発作なし入院5日目・呼吸器外れる・トリクロ深夜0時間のみ(自宅と同じ)・お昼から食事開始の許可下りる胃管を入れたまま、お昼ごはんを食べるが、分泌物も多く、サチュレーションを下げてしまう為、途中から酸素1L使用。それでもまだ本調子でない為、デザートと水分のみの摂取にする。・夜も食事は7割程度※発作はなし入院6日目・水分の点滴外れる・朝食は7割程度・昼食は酸素1L使用し、完食・胃管、抜去翌日に退院可能かを判断する為、出来るだけ酸素を切りたい病院側の意図がみえましたが、酸素なしで食事をすると、サチュレーションが90台にのらないので、ここは無理せず使わせてもらいました。分泌物や酸素使用量、本人の食事の食べや、活気等をみて、退院は翌日ではなく、2日後にさせてもらいました！リオ、ごめんね気持ち的には、すぐにでも連れて帰りたいけど、退院を急いで、すぐに病院に戻ってくる…ということが何度もあったので、ここは慎重に判断しましたあと少しだからね！！本日の昼食酸素使いながらだけど、しっかり食べられたね
08Oct
- 緊急入院
  学校でもちょこちょこ、てんかん発作を起こしていたリオ。けれど、これまでは身体を硬直させ30秒～1分以内には元に戻る発作がほとんどでしたけれど、この日は、13時45分に一度いつもの発作が起きた後、15時10分に息を止める発作が起きてしまったようでした。チアノーゼが出て、先生方もとても驚いたようでした(((゜Д゜；)))帰宅後の夜間も息を止めてしまう発作が多く、翌日は学校をお休みしました翌日朝食はしっかり食べられ一安心でしたが、午前中だけで3回発作がありました発作から息を止めてしまうと、サチュレーションが40台を切ってしまうので、発作後は本当に辛そうで、眠ってしまいました何とか起きてきたタイミングで遅めのお昼ご飯を食べさせようとしましたが、食べ始めるとまたすぐに発作がその後、すぐに眠ってしまったので、お昼はほとんど水分も栄養も摂れませんでしたこのままで良いのか不安になり、1回の発作はどれも5分以内でしたが、チアノーゼが出る発作が頻回だったので、ダイアップを使用しても良いか？と病院に問い合わせをしました｢ダイアップ使って、呼吸抑制が無いか評価してみるのも1つの手だね｣との返答をもらいましたまた、これだけ発作が出てるのも何か別の病気が原因になっているかもしれないから治療する為に受診するのも手だよ！とも言われました確かに分泌物が増えてきていて、風邪をひきはじめていたけど風邪単体で考えれば、バイタルはまだ大丈夫だし、発熱はない🤔ご飯が食べられなかったのはお昼だけなので、まだ急いで受診する必要は無さそうだとこの時は判断しました。そして、この後ヘルパーさんが来ることになっていたのでそのタイミングで保育園の弟を迎えに行き、帰ってきてからダイアップを使おうと考えていましたヘルパーさん到着後、一度発作が出ました。この時はすぐに身体の硬直も解けてサチュレーションも大きく下げませんでした。ヘルパーさんから「ダイアップ使用後に呼吸抑制が起こる可能性があるからすぐに動けるようにパパにも連絡した方が良い｣とアドバイスをもらい、パパに連絡｢では、弟を迎えに行ってきます！｣と部屋を出ようとした時、リオの発作がまた始まりました酸素マスクをかざし、身体の硬直がとけるのを待っていても…なかなか戻らずやっと硬直がとけても、呼吸が再開せず、酸素ボンベに繋いでおいたアンビューバッグを使いました。その間…みるみる顔色が悪くなり…4分近く経った時、これ以上待てないと救急車を呼ぶことにヘルパーさんが｢電話はスピーカーにして！｣と手がフリーな状態になるようアドバイスをくれ、その間、呼吸再開できるようアンビューを再び押したり、ダイアップも挿入しました。スピーカーだったので、動揺してうまく伝えられない母に変わって、ヘルパーさんがリオの状態を追加で説明してくれたりしていました。ヘルパーさんが的確にキビキビと指示を出してくれ、心強かったですまた、発作発生から、救急要請、ダイアップ挿入等の時間もメモに残してくれ、救急車に乗る前に渡して下さり、本当に助かりましたm(*_ _)m救急車到着時には、リオの発作は止まっていましたが救急車の中で2度発作が出ましたサチュレーションは落ちなかったので、ダイアップのおかげかなと思っていましたが、病院到着後は何度もサチュレーションを落とす発作が出続けていましたリオは検査の結果、アデノウイルスとヒトライノウイルスが陽性でした肺炎像もなく、炎症反応、白血球も低かったので、今の時点では、入院が確実ではないとのことで、意思確認をされましたが、発作が頻回だった為、入院を選択しました
05Oct
- ついに…てんかん発作が…
  1年ほど前から時々、リオは手を口に入れ、あくびのような顔で数秒固まる仕草を見せるようになりました。(眉間にシワが寄る位、顔に力は入れますが手足には力が入っていません。視線もちゃんと動きます)最初はうんちかな？あくびかな？と思いましたが、タイミング的に違そうで💦動画に撮って、先生に見て頂こうとカメラを回すも、なかなかその瞬間を捉えることができませんでした。それが、今年の年明けあたりからは、1分に１回は見られるようになりましたその為、受診中でも何度もその瞬間を目の前で見ていただくことができるようになりました。ちょうどそのタイミングでリオの心臓負荷の値(BNP)が上がったのもあり、この数秒息を止めているのが、心臓に悪影響を及ぼすかもしれないと、脳波を取ることになりました。それが今年の春の話もともとリオは脳波に尖ったスパイクと呼ばれる波形が出ていて、小さい頃から13トリソミー特有の癇癪的な気性を抑える為(ソコからの息止め発作対策)にずっとフェノバールは服用していましたが、今回、そのてんかんの波形も悪化しているとのことで、夏からフェノバールが増量になっていました。ただ、そのあくびのような固まる仕草とてんかんの因果関係は掴めず(今となっては、この仕草とてんかん発作は全然違います)…でしたがまた、その後BNPの値も下がったので、その仕草による息止めと心臓の負荷はあまり関係無さそうでしたそんな矢先…8月31日の深夜に異変は起き始めました。リオは眠っていましたが、急にペッペッと唾を吐くような音にパパが気づいてくれました。リオを見ると、手足に力が入り、瞼はピクピク痙攣、口元からは唾液が垂れて、首を細かく横に振りながらツバを飛ばす様な仕草をしていました。息はしておらず、顔色がみるみる悪くなり、チアノーゼが出ていたとのことでした。時間にして2～3分。とにかく怖かったぁといつも冷静なパパがとても不安に感じていました。それから2日後にまた同じことが起きました。今度はママも目撃し、慌てて動画に撮り、主治医に見てもらうと、｢てんかん発作｣の診断がつきました。2度とも息をせず、チアノーゼが出ていたので、万一に備えて、初めてダイアップ6mgを処方してもらいました。フェノバールを調整してもらっている病院にも予約外で慌てて受診し、この経過を伝えましたが、とりあえず、今は神経の先生に指示されたフェノバールの血中濃度が上がるまではフェノバールを増量して様子をみようという話になりました。また、近所の主治医に出して頂いたダイアップに関しても副作用として、呼吸抑制があるので、そもそも無呼吸発作の素因があるリオはあまり積極的に使わないようにとも言われましたそれから、てんかん発作はチアノーゼが出る発作の頻度は低く、全身に力があり、30秒～1分程度で戻る発作が頻回になりました。ほぼ毎日出て、多い時は1日5回程出ていましたが、フェノバールの血中濃度が指示された値まで上がらず、今もフェノバールで様子見中ですどんなに増やしても、フェノバールでは抑えきれない気がしています今のところ、リオのてんかん発作が出るタイミングは、朝起きてから、お昼ご飯中、おやつのタイミング、お風呂に入っている時、眠っている時等と様々でお薬の血中濃度が低い・高いに関わらず出ていて、まだ掴めずにいます出てしまうと、やはり体には負担なのか眠ってしまったり、とても疲れていたりで、段取りを変えれば出なかったのかなと、とても申し訳ない気持ちでいっぱいになります先輩ママから、それも慣れてくるよと色々アドバイスを受けている中、ついに学校でも息を止めてしまう発作を起こしてしまいました
07Aug
- 退院
  鎮静薬がストップし、経口摂取が始まると、みるみるうちに元気を取り戻したリオでも、今回はかなり慎重に退院を決めました抗生剤も終わり、酸素が切れて、丸2日様子をみて、退院を決めましたおかえり～頑張ったね！！手には頑張った点滴の針の跡が多数手首や足首近辺はもうルートがとれる良い血管がなく、腕の方をトライしたとのことでしたが……両腕ともダメだったようです痛かったね点滴も漏れてしまって、ジュクジュクの傷跡が入院中の担当医からは、乾かすのがベストと言われたけど、リオはなかなか傷が治りづらく、経験上、湿潤療法の方が治りが早いので、キズパワーパッド貼りました心の方もダメージがあるようで、眠っている時に、オムツを交換しようと少し体に触れるだけで｢ギャー｣とうなされています本当に1人でよく頑張ったね心も体の傷も早く癒えますようにコメントやメッセージ下さった方、本当にありがとうございました入院が続いてしまい、気持ちも落ちてしまっていましたが、温かい言葉にとても支えられました
01Aug
- 小児病棟に移ったけど…
  発熱と頻脈発作でICUに入っていたリオも症状が落ち着いてきたので小児病棟に戻る事が出来ましたでも心配なことがありました小児病棟に戻っても、頻脈予防のため、鎮静薬の｢プレセデックス｣が使用されているのに、面会に行くと、リオは声を出して、起きていました元気になったのかな？と顔色を見ると、鼻から酸素ののカニューラが外れていました苦しくないのかな！？とモニターを見ると、モニターのプローブも外れていましたちなみに酸素はコネクターの連結部分も外れていて、慌てて色々戻すと、サチュレーションは84でしたしばらくすると、サチュレーションは90台の後半になり、するとリオは声を出すのを止めて、ふっと静かに目を閉じ、眠ってしまいました。もしかして、苦しくて声を出していたのかなそれからしばらく経っても、看護師さんは誰も来ず…ICUから戻ってきたばかりで、まだ不安定な状態なので、とても心配になりましたしかも1番人員の居る平日の昼間なのに…夜はどうなってしまうのだろう大事に至らなくて良かったぁと思うと同時に、リオが苦しかったのがせめて、短時間であって欲しいと願いながら、看護師さんを呼び、この件についてしっかり伝え、話し合いました。パパも｢そもそも呼吸状態が悪かったり、頻脈で心拍も監視しなきゃいけないのにモニターが外れて放置されている意味がわからない｣と怒って仕事の後に病院に向かってくれましたあれ？パパ！？とリオもパパに気づきました夕方、早くから寝てしまうことも多いので、起きていて良かったねパパ到着時は師長さんが不在だった為、その日の看護リーダーさんに想いや考えを話させてもらい、後日、なぜこのような事態が起きたのか、しっかりフィードバックしてもらうことになりました鎮静薬が切れると、一気に活気が戻ってきましたあともう一息だね(*^^*)
30Jul
- 除細動器を使っての電気ショック
  7月に入り、体調が安定しないリオ風邪(ヒトライノウイルス)をひき、発熱し、中耳炎や頻脈…というような状態で入退院を繰り返していますやっと、退院して自宅に帰ってきた翌日、嫌な咳が出始めて、分泌物も増え、酸素も必要な状態になってしまいました可哀想と落ち込む母を見て、5才の弟から｢ママが悲しんでいるのは、うさぎだよ！それよりも、ドキドキ(頻脈)は大丈夫かな？苦しくないかな？と様子をみるのがカメだよ｣と声をかけられました。おそらく、うさぎとかめの競走のお話で、かめが先にゴールするように、くよくよしていても何も始まらないから、出来ることからやっていく方が、早くリオが元気になるよ！ということが言いたかった様子びっくりですΣ(ﾟдﾟ；)5才の子に励まされてしまいました(>_<)母、気合いを入れ直し、出来るケアを続けましたが3日目についに熱が出てしまい、自宅の酸素流量では足りず、本人の呼吸の仕方や活気の無さも心配で受診することに案の定…入院確定翌朝、突然、病院から｢リオくんに除細動器を使用しても大丈夫か？電気ショックを与えても良いか？｣と電話がありましたこのような事態に陥ったのは、実に8年振りたまたま弟の用事でママは車で外出していて、携帯を家に忘れて行ってしまった為、電話はパパが取ってくれました。運転中にそんな連絡を受けたら、おそらく、パニックになっていただろうから、たまたまだけど、携帯を忘れて良かったぁ(´-`)oＯパパから詳細を聞くと…発熱からリオが頻脈を出してしまい、今回の頻脈はアデホスを打っても止まらず、すごく苦しそうな呼吸で血圧も50を切ってしまったりと不安定で、乱れた心臓のリズムをリセットする為、電気ショックが必要との判断でした。最終的にそのやり取りを行っている間に、リオの頻脈は自然に止まり、除細動器を使用することは無かったのですが、また同じような状況になったら困るとのことで、ICUに移動になりましたICUの面会可能時間まで待ち、リオに会いに行くと、リオは起きていました鎮静薬の｢プレセデックス｣も使用しているので、眠っている姿しか見られないかな…と思っていたので、驚きました(((゜Д゜；)))心配な状況が続き、なかなか一筋縄ではいかないリオですが、今回も頑張って乗り切れるよう、ママも頑張るからね世間ではすっかり夏休み学校に通知表、取りに行ってきました
05May
- 小学5年生の生活スタート
  ブログが久しぶりの更新になってしまいましたが、リオはこの春、小学5年生になりました13トリソミーという病気のことを考えると、本当に感慨深いです。今のところ、体調が安定していて、学校にも元気に通えています高学年になり、同性介助に慣れていく！ということもあるようで、男の先生になりました夏にはいよいよ1泊2日の宿泊行事が待っています普段は夜間、マーゲンチューブを挿入し、モビコール(便通の薬)とトリクロを注入し、注入後、マーゲンチューブを抜いていますが、これだと医療ケアに当たってしまうので、先生方では対応できず💦別の方法の代替案を現在、検討中ですゴールデンウィークですが、近場で楽しんでいます公園でブランコたけのこ掘り車椅子でも入れるので、助かります(秋には、毎年、栗拾いにも来ます)よいしょよいしょ採れた～弟のるかは、採るのがおもしろくなり、だんだん大きいのばっかり狙って…こんなに大きいのも採ってきましたこれは、さすがに…たけのこではなく、根元が竹になっていましたそれから、保育園のお散歩中(土手で鬼ごっこの最中)に弟のるかが転倒し、小指を骨折↑草の塊に足が取られたと説明してくれました更には、洗濯機まで故障中水が漏るようになってしまいました💦メーカーを呼んでみてもらうも、既に14年目のこの洗濯機では、替えパーツもないので、新しいのを買うしかない！との診断諦めきれないパパは、外せるパーツはすべて外し、修理してくれています無事に直りますように～ぼくは元気だよ～
15Mar
- ありがとうの会
  リオは今、小学4年生の10歳です。少し前までは、10歳を迎えると、学校で｢1／2成人式｣を行っていたそうですが現在、日本では成人が18歳に引き下げられたので、今年は｢ありがとうの会｣と名称を変えて、みんなで10歳になったことをお祝いする会が開かれました｢ありがとうの会｣では、まず1人1人の頑張っている事が発表されました。ちなみにリオの通う特別支援学校の肢体不自由部門の4年生は、15人います。そのうち2人は、訪問の子ですが、その子達のお家でも後日、ありがとうの会が行われるそうですリオの頑張っていることは｢苦手な向きの寝返りも頑張って行ったり、ウォーカーに乗って、歩行を頑張っています｣とのことでしたその後、子供達からカノンの演奏があり、リオはキーボード担当でした太鼓のバチはポイっとすぐに投げてしまうのに、キーボードは最後まで手を離さず頑張っていました、というエピソードを事前練習の時に聞いていたので、とても楽しみにしていました最後に記念品の贈呈ということで、写真立てとお手紙をもらいました写真立ては、リオが好きな色を選び、塗ってくれたそうです今は青が好きなんだねどちらも、大切な宝物になりました手形の手も大きくなったなぁとしみじみしちゃいました生まれたばかりの頃(臍帯ヘルニアの手術が無事に終わった後)1歳目標にしていた1歳を無事に迎えられて、心からほっとしたっけなぁ振り返れば、色々あったけど、あっという間の10年でしたリオ、本当にありがとうね！これからもよろしくね極太人生更新中だね(*^^*)
26Feb
- 副籍交流
  年が明けて、2ヶ月が経とうとしていますなかなか更新できていませんが、リオは元気に過ごしています(*^^*)一度、発熱＆頻脈が出て受診し、｢ヒトライノウイルス｣陽性でしたが、炎症反応も低く、ひどくならなかったので、自宅で過ごすことが出来ました強くなりました今回は副籍交流のことについて載せようと思います。普段リオは、特別支援学校に通っています家のすぐ近くに学区域の小学校がありますが、そこには、籍だけ置いてある形になっています。お手紙だけのやりとりの間接交流か、直接交流か、交流はしないかを毎年、選べる形になっていて、リオは小学1年生から、直接交流を希望していました交流については、正直、感染の面や心無い発言だったり…リオへの刺激だったり、地域へのリオの認知だったり…色々と悩み考えましたが、我が家は直接交流を希望する形を取りましたけれど、実際はリオの体調が整わなかったり、コロナ禍で、なかなか直接交流は出来ずにいましたしかしようやく、直接交流を行うことが出来ました交流初日は、リオの学校の担任の先生も同行し、特別支援学校の紹介用のスライドまで作って下さり、普通の小学校との違いを分かりやすく、説明してくれましたとても有難かったですリオもしっかり聞いていました。そして、その後、ママからリオの説明をプリント(パパ作)用いて行いましたママの話の後半は、リオはさすがに飽きてきて、文句を言っていましたその後、交流先のクラスのみんなから1人一言の時間があり、リオはさぞお怒りかな…と思っていたら、ちゃんとお友達のお話は集中して聞いていて、びっくりしました興味あることは違うんだなぁと成長を感じましたその様子を見て、直接交流を行って良かったなぁと心から思えました結局、リオの交流先の小学4年生は2クラスあり、別のクラスもリオと交流を行いたいとの希望を頂き、同じ内容をもう一度行うことになりました来年は5年生でクラス替えがあるので、初めましての子がいるより、みんなにリオのことを知ってもらえる機会を頂けて良かったです☆中には、直接交流に対して、あまり積極的ではない学校もあると聞いていたので、温かく迎え入れてもらえて、本当に感謝でした今年は暖冬で、早く春が来そうです
03Jan
- 極太人生
  今年は体調が安定して、穏やかなお正月を過ごすことが出来ていますパパ、ママのそれぞれの実家にも行き、お年玉もしっかりもらいましたそれから、曾祖母にも会ってきましたひ孫がたくさんいる、おばあちゃんですが、リオのことは印象的で特別記憶に残っているようです生後1週間で、リオは心臓の肺動脈のバンディング手術を受けました。その時、このままもう会えなくなる可能性も高く、けれど、NICUには両親と祖父母しか入れないとのことから、手術室に向かう廊下なら一瞬見ることができる…と曾祖母や叔父、叔母とたくさんの親戚がリオの応援にかけつけてくれました。自宅から1時間以上も離れた病院までみんな集まってくれて、本当に感謝しかないです。この時の記憶が曾祖母もはっきり残っているようですそんなみんなの愛情に支えられ、リオは極太人生をしっかり歩んでいます(*^^*)話は変わり…お正月の運試しに申し込んだKALDIの福袋が当たったので、交換しに行ったところ、だるまの絵付のイベントが行われていました弟のるかと一緒に挑戦することに筆で細い線を描くのがなかなか難しかったです完成したのがこちら極太人生だるまにしました(笑)るかも頑張りました表には英語でLucaと自分の名前を入れたそうです。そして、るかは、ドラえもんにハマっているので、ドラえもんのアイテム｢ころばし屋｣のように手に空気砲を持たせたそうです裏もしっかりサイン入り楽しい経験が出来ました＼(^o^)／極太人生といえば、以前、立ち寄ったサービスエリアでキーホルダーに名前や文字を入れてくれる催事があったので、作りました表にリオの名前も入ってます入院した時等の名前札にもなるかと、バギーに付けました

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