日々是好日 -9ページ目

日々是好日

ジュベール症候群の男の子の子育て

保育園の父母会に行ってきました。
 
いつものことながら、障害児枠はアキ1人なので、話題が合わないアウェイ感あせる
他の人の話を聞いてもさして参考にならないんだけど、
一応、他のお母さん達と顔なじみにはなっておこう、という感じで
えいやっと気合いを入れて参加してきました。
 
3~4才児なので、一段と話題がレベルアップしていて
 
・お箸が使えない。エジソンのお箸って実際どうなの?
 
・夜のおむつがはずれない。
 
・戦隊ものの影響か、小学生兄の影響か、「バカ」「死ね」など乱暴な言葉づかいが気になる。
 
・ゲーム機やipadの与え方。
 
・習い事のメリット・デメリット
 
という感じで、私は「はー、普通の3~4才児ママの関心って、そういう感じなんだ」
 
としみじみしました。
 
数年後?にはアキもそういう悩みが出てくるかもしれないけどね。
 
あと、3~4才で「デジタル機器との付き合い方」が話題に上るとは、
ほんとにデジタルネイティブ世代だなぁ!
うちは、障害による苦手をフォローする目的で、ipadを使おうと以前から思ってたので
デジタル機器に対する抵抗感はあまりないんだけど。
 
今の子供達がipadやデジタル機器に触れずに育つということは、
まぁ、まずないもんだと思うので、親の管理下で一緒に触れていけばいいんじゃないかな?とは思います。
 
 
イメージ 1

新しいインソールができあがったので、靴をサイズアップしました。
今回も月星のハイカットです。
 
整形の先生曰く
「去年より足の形は良くなってるけど、やっぱり筋力的に
インソールを入れた方が安定する」とのこと。
 
足の形が良くなってるのは、何よりです
 
靴の左右がわかるように、動物のシールを貼ってます。
左右よく間違ってますが、「ライオンさん、くっつけて」と声かけすると、
間違いに気づくみたいです。
 
台風一過で晴れてきました。
みなさんのところは大丈夫でした?
 
昨日、いつもの大学病院で、年に1回の超音波検査を受けてきました。
腎臓も肝臓も、問題なし。
とりあえずは良かった、良かった桜
 
お引越し先の病院について、聞いてみたところ
小児神経と、遺伝科は強い先生がいるから大丈夫とのこと。
問題は眼科で、小児の難病(?)が得意な眼科医がいるかどうかわからないそうです。
地方だと、そういう眼科医は少ないので、南東北や北関東の患者さんは
東京の病院まで通ってる人が多いんだとか。
 
1月に眼科の受診があるので、その時にまたいろいろ聞いてみようと思います。
 
あと、「地方の医療事情は、東京とはほんっっとに違いますからね~
とにかく選択肢が少ないし、診療科がなくなったり、下手すると病院がなくなったりしますから。
まぁ、郡部じゃないだけいいと思いますけど」
 
と言われてしまいまして・・・うーむ
 
3~4か月に1回とか、半年に1回くらいでも、東京の病院に通って
東京の病院とつないでおいた方がいいのかな?
難しいところです。