日々是好日

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ジュベール症候群の男の子の子育て

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アキさんが10才になりました!

この春から盲学校の4年生です。
学校は遠くなりましたが、元気で通っています。
生徒は少ないけど、中学部・高等部とも交流があって、かわいがってもらっているようです。


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網膜色素変性症は急激な進行はなく、横ばい状態。
肝臓・腎臓は定期的に検査していますが、ありがたいことに異常なしです。
このまま元気で大きくなりますように。
お久しぶりです。
年に1回の更新ですが、アキさんが9才になりました。

支援学校の3年生です。
アキさんの学校は生徒が増えすぎて教室が足りなくなり
この春に分校ができました。
アキさんも分校に移動することになり、
新しい学校で戸惑っている新学期です。

肝臓と腎臓は異常なし。
網膜の病気は若干進行していて、右目の視野が狭いようです。
盲学校に転校を考えないといけないかもしれません。

でも毎日元気で楽しそうに暮らしています。ありがたいことです。

補助輪つき自転車に乗れるようになりました。
平地と下り坂限定です。

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アキさんが8才になりました。
春から2年生、クラス替えがありましたが
私「新しいクラスはどう?」
アキ「・・・いい」ということなので、まぁ良かった。

毎日楽しそうに学校に通っていてありがたいことです。


腎臓と肝臓は今のところ問題なし。
網膜の方ですが、去年視野検査を受けて周辺視野が若干狭いことがわかりました。
学校でもモノにぶつかりやすい、目の前のものを探せない、ということがよくあるので
今年度から盲学校との連携を増やしていく予定です。


水を入れる前の田んぼのあぜ道。
足場の悪いところでも、フラつきはするけれど転ばなくなってきました。