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日々是好日

ジュベール症候群の男の子の子育て

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お久しぶりです。
アキさん、この4月で7才になりました。でかくなったもんだ!

そして支援学校の1年生になりました。
ランドセルは自分で選びました。気に入ってるみたい。

目の問題もあるので、盲学校と連携しながら支援を考えていく予定です。
(今のところ、弱視と夜盲、暗順応障害があります。視野欠損はない様子)

学校は同じクラスに療育で一緒だった友達が2人もいて、すんなりスタートできました。
今週は9時に送っていって、11時にお迎えです。
早く給食やスクールバス、始まってほしいなー。
ジュベール症候群の医療関係者・家族向けシンポジウムが東京で開かれるそうです!

↓クリックすると大きいサイズで見れます。
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このマイナーな病気でシンポジウムとか情報交換の場が設けられるなんて
すごいですね!ありがたいことです
後半が家族向けの内容になっているそうです。
私も参加する予定です(子供が風邪ひきませんように!)
あまり日にちがありませんが、知り合いのジュベールっ子のご家族にもぜひお知らせ下さいね。
そんな訳で盲学校へ週1回、訓練に通っています。

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これは黒い画用紙の上で、黒いペグを探す練習。
見えにくい状況でわずかな差を見つける訓練です。

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これはいろんな動物の絵と、シルエットをマッチングさせる練習。
輪郭やシルエットだけで、モノを判別するのに役立つそうです。

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これはモンテッソーリ教具の円柱さし。
指先の巧緻性と、法則を覚えて推測する力を育てるものだそうです。
(推測する力、というのは視覚障害者にとってとても大事なんだとか)

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これはL字積み木で、見本と同じ形をつくっています。
左右を見比べる練習になります。

あとは、図形の名前(丸、半円、楕円、三角形、長四角、真四角、五角形など)
位置を表す言葉(上下左右、東西南北、手前、奥、手元、3時の方向など)
色とモノの対応(トマトは赤い、夏の葉っぱは緑、秋の葉っぱは黄色や赤など)
などをやっています。

こういった言葉や概念が本人の中に蓄積されていると、
見えなくなってきた時に、生活しやすさや内的世界の豊かさが変わってくるのだそうです。

知的障害向けの療育とは違った工夫があって面白いです。