盲学校

先月から盲学校に週１回、訓練に通っています。

最初は就学後、地域の学校に通いながら時々盲学校のサポートを受けることは
できないか？という相談に行ったのですが
「残念ながら６才で夜盲が始まるのは早い方です。
　今すぐにでも訓練を始めた方がいいです。
　あと制度的な話になりますが、就学前は週１で訓練を受けられますが
　就学後は１か月～１か月半に１回のサポートしかできなくなります。
　もう年長さんなので１年だけですが、この１年だけでも訓練を受けた方が
　後々違ってくると思います」
と言われ、通うことになりました。

６才で夜盲が始まるのは早い、今すぐ訓練をしないといけない
この１年が貴重！というレベルに早いのか・・・
と思うとけっこうショックでした。

網膜色素変性症（色変）はものすごーく個人差が大きい病気らしいのですが、
幼少期に夜盲・視野狭窄が始まった場合、３０～４０代で視力を失う場合もある、
とのこと。
アキさんの場合「３０～４０代って、そもそもそこまで生きてるのかなー？
生きてたらすごいなー」という気もするので、そこは考えてもしょうがないけど。

でも、先生には

「色変のお子さんでこんなに早く訓練を始められるのはラッキーです。
周囲が夜盲や視野狭窄に気付かないと
『なんでそんなにぶつかったり転んだりするの！もっとよく見なさい！』
と叱られり、球技がすごく苦手になって『どんくさい奴』とバカにされたり。
親がさすがにおかしい、と眼科に連れてきた時にはかなり進行していた、という
ケースもあります」と言われました。

視覚の問題なのに「もっとちゃんと見なさい」と怒られるのはつらいなぁ・・・
周りが障害だと気付かないと本人がつらい思いをする、というのは
発達障害にも似てるところがあるかも。
それを考えれば確かに早期に訓練できるのはラッキーなのかもしれません。

それに県内に２か所しかない盲学校が近くにある、というのも
すごいラッキーなんですよね。
じゃあしょうがない、がんばって通うか！ということになりました。

６才になりました

お久しぶりです。

少し前のことですが、アキが６才になりました。

身長が１１６ｃｍ、体重も２０ｋｇ近いし、本当に大きくなりました。

（家に６か月の赤ちゃんがいるので、６才男子は巨大に感じますね）

目の病気とかいろいろ大変なこともありますが、

基本的に穏やかで優しい子に育ってくれてるし

毎日楽しそうに生活しているので、ありがたいことです。

保育園では年長さんになりました。

年長さんは行事で司会をしたり、小さい子のお世話係をしたり、

竹馬をやったりと、少し難しいことにチャレンジしています。

息子にはできない部分も多いだろうけど、できるところだけでも

工夫しながら参加できたらいいな（加配の先生には本当に感謝です）

とりあえずは竹馬を工夫して、小脳性失調のあるアキにも乗れるよう何とかしなくては！

就学の準備も始まりました。

発達検査を受けてきましたが、数字だけで言うと

「支援級と支援学校のちょうど間くらい」だそうです。

うう・・・両方検討しないといけない、というのが一番悩むのになぁ

両方見学して本人に合ったところを選びたいです。

眼（網膜の病気）の方は、夜盲に加えて、視野が狭くなっている可能性を

指摘されました。

視力もメガネで０．４くらいの強度近視なので、やっぱり盲学校との連携が

必要だそうです。

地域の学校に通いながら、盲学校に通級することも可能だということなので

アキの眼に必要な環境を整えてあげたいです。

妹は６か月になりました。

ありがたいことに順調に成長していて、健康な赤ちゃんの発達速度に驚く

ばかりです。

「思い返せばアキはよくここまで育ったなぁ・・・

親子ともどもよくがんばってきたなぁ」としみじみしたりして。

アキは最初の１ヶ月くらいはヤキモチを焼いたりしてたけど

今は妹をかわいがってくれていて、よく仲良くくっついています。

良かった～。

ブログ、忙しくてあまり書けないし、やめようかな～と思ってたのですが

アキがジュベール症候群と告知された頃、同じ病気の子のブログに

すごく助けてもらった、ということもあるので

細々とでも続けようかなと思います。

もちろんジュベール症候群と言っても、いろんな型があるし

１人１人違うのだけど、それでも同じ病気の子がどういう風に成長していくのか、

知る機会ってすごく少ないから、こういうブログでもあった方がいいだろう、と。

頻繁に更新はできないけど、ゆるーく続けようと思いますので、よろしくお願いします

眼科

斜視の手術から４か月。

眼科の定期診察に行ってきました。

術後の経過は良好で、左右のズレも小さくなったし、
両眼視ができてきたので、遠近感も前よりつかめるようになりました。

ただ困ったことに、網膜の病気の方で、夜盲症が進行しているとのこと。
薄暗くなると、普通の人が思っている以上に見えにくくなっているようです。
（薄暗いところでサングラスをかけた状態をイメージするといいらしい。見えないよ・・・）
夕方になると、よくモノにぶつかったり、手さぐりをしてたのですが
実はかなり見えにくかったらしく、ちょっとショック

もう少し大きくなったら詳しい検査をして、暗順応を改善する目薬を
使おうか？と言われました。

なってしまったものは仕方ないけど、症状を改善する方法があるならありがたいな。

視力も矯正で０．４くらいなので、強度近視一歩手前だそうです。
就学については、盲学校にも相談した方がいいかもしれないなぁ。
東京では地域の学校に在籍しながら、盲学校に通級することができたんだけど、
こちらにもそういう制度があるといいな。