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日々是好日

ジュベール症候群の男の子の子育て

お久しぶりです。
 
先月、無事に3200gの女の子が生まれました!
 
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アキさんは、最初は「何この未知の生物・・・」という感じでしたが、
最近は慣れてきて、抱っこしたり、お風呂の着替えを手伝ってくれます。
(「ひも いっぱいあるあせる」と文句言いながらも
 肌着を脱がせてくれますにひひ
 
ママべったりになったり、トイレの失敗が増えたりと
赤ちゃん返りもしてますが、がんばって「お兄ちゃん」に適応しようとしてるみたいです。
 
そろそろ産後1ヶ月になるので、アキさんの通院や療育が再開になります。
まずは肝臓・腎臓のエコーをやらなくちゃ。
 
ペースがつかめるまでは大変だろうけど、2人育児スタートです
 
 
 
 
 
 
 
先日、七五三の前撮りに行ってきました。
普段と違うことが苦手なアキに、着物を着て写真を撮れだなんて
まず無理なんじゃないか、そんなの親の自己満足じゃないか、と思いつつも
一生に1回のことだし、ダメならすぐ洋服に切り替えよう!というつもりでした。
 
ところが、電話で「自閉傾向というか発達障害がありまして、慣れない場所とか服が苦手で・・・
すいてる曜日・時間に一度本人を連れて下見というか、ご相談に伺いたいのですが」
と言ったところ、「あー、大丈夫ですよー。最近よくいらっしゃいますよね」という
サクッとしたお返事。
 
本人を連れていったところ、なんと写真入りの手順書が出てくるという配慮っぷりでした。
(我が家のために準備してくれた訳ではなく、以前からあった模様)
なんていい写真館だ!
 
 
① 七五三をします。
② トイレに行きます。
③ 洋服を脱ぎます。下着は脱ぎません。
④ 足袋(うさぎさんの靴下)をはきます。
⑤ 着物を着ます。
⑥ 草履(サンダル)をはきます。
⑦ 1人で写真を撮ります。
⑧ 家族で写真を撮ります。
 
といった内容でした。
↑は男の子用。女の子用はお化粧やヘアメイク等、手順がもう少し多かったです。
 
本人も手順書を見て若干やる気が出たのか、
「緑色のかわいいの」と自分で着物を選び、まんざらでもなさそうでした。
 
さて、撮影当日。帯を締めるところはちょっと嫌そうでしたが
着物を着るところまではなんとかクリア。
問題はその後で、和装の小道具の扇子を開閉するのと、和傘をクルクル回すのに
はまってしまい、ピシッと動かないでカメラの方を見る、なんて絶対無理!な状態に(苦笑)
 
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親は早々に「本人も自然ないい表情してるし、ピシッとした家族写真じゃなくて
いいですよー。ハハハ」という諦めモードに。
 
それでも写真館の方はプロ根性を発揮して、一生懸命息子の注意を引き
そこそこカメラ目線のピシッとした写真を撮って下さいました。
あの「目が見えないかも、歩いたりしゃべったりできないかも」のアキさんが
こうやって5才になって七五三だなんてねぇ、とちょっとしみじみしました。
 
お参りは赤ちゃんが生まれてから一緒に行く予定です。
 
 
 
 
 

ご無沙汰してます。
引っ越して半年、先月から新しい療育に通えるようになりました。
 
NPOが経営する小さな療育施設です。
(今住んでいる市には、公的な療育施設はもともと重度身体障害対象しかなかったそうです。
 その状況を何とかしたい、ということで、NPOがつい数年前に
 中軽度の知的・発達障害対象の療育を始めたんだとか。
 ありがたいことです
 
週1回、少人数のグループ療育に通っています。
全員で朝の会や、お遊戯をやった後、
その子のレベルに合った、体を動かす遊びや、OT・STっぽい課題をやってます。
 
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アキさんは補助なしで階段を上り下りする練習中。
(この階段は、段差が普通の半分くらいの高さです)
まだ不安定ですが、一段ずつゆっくりならできるようになってきました
 
グループのお友達とは、興味はあるけどまだ一緒に遊ぶのは難しいかな、という印象。
保育園のお友達相手だと、お友達の方がどんどんリードしてくれて、
アキは受け身でいればいいけど、
療育グループのお友達とは、こちらからもやり取りしないといけないからかな
対等な友達関係の経験を積むのに良いことだと思ってます。
 
 
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最近、本人が「今日はどこ行くの?」と聞いてくるようになったので
一週間のカレンダーを作ってみました。
毎日、保育園・療育・病院と行先が違うもんねにひひ
「今日は月曜日、保育園に行くよ」と確認するようになりました。
ついでに「昨日、今日、明日」や曜日の名前も覚えてくれるといいな。