眼科のこと

新しい病院の眼科でメガネを作ってきました。

弱視と、斜視の矯正のためです（斜視用のプリズムも入っています）。

ツルの部分に車のイラストが入っていて、アキさんもお気に入りです。

今は慣らし期間。

最初は１日１時間からスタートして、少しずつかける時間を長くしています。

そんなに嫌がらずにかけてくれるので、助かりました。

そして斜視の手術を９月にすることになりました。

前の病院では、ずっとアイパッチだけで「様子を見ましょう」という感じでしたが、

新しい病院の先生には「手術すれば改善しますよ。視力の成長は８才くらいまでなので、

早めにやりましょう」と言われました。

病院によって方針がだいぶ違いますね。

赤ちゃんが生まれたらしばらく手術はできないので、それなら生まれる前に、ということで

９月になったのですが、大丈夫かなぁ

斜視の手術自体は簡単なものらしいですが、

３泊４日の入院で、親が常時付き添いとのことで、

妊娠９か月なのに大丈夫か自分？

眼科の先生には「大丈夫ですよ。何かあったら、ウチの病院の産科にすぐ搬送しますから」

と言われました。

そこの病院の産科は、NICUがあって、難しいケースも扱う県内で一番の産科なので

まあ自宅で何かあるよりも、安心かもしれません。

でも、産科の先生は、自分とこの眼科から妊婦が緊急搬送されてきたら「なんじゃそりゃー！」

と思うかもしれないなぁ（苦笑）

網膜の変性についても、斜視の手術が落ち着いた後で、一度しっかり麻酔をかけて

きっちり検査しましょう、ということになりました。

進行してませんように！

ご報告

引越して３か月、やっといくらか落ち着いてきました。

えーと、２人目ができました！

今、妊娠６か月。順調にいけば１０月に生まれる予定です。

妊娠がわかったのが２月の終わりで（というか引越１か月前）

夫と「二人目が来てくれたのは嬉しいけど、よりによってこのタイミング！？」と

呆然としました・・・。

どうにかこうにか引越は終わりましたが、無理したせいか

４月に切迫流産で１か月の安静

もうダメかと思いましたが、何とか赤ちゃんは元気でいてくれました。

今は安定期に入って、普通の生活ができています。

赤ちゃんも順調です。ありがたいことです。

アキさんは、新しいおうち、新しい保育園、新しい病院・・・と生活が変化したのに加えて

ママが普通の状態じゃなくなったので、かなりストレスを感じてるんじゃないかと

思いましたが、意外にもすんなり新生活になじみました。

いつの間にかしっかりしてきたなーと思います。

面倒を見てくれてた義母や、新しい保育園の先生にも感謝です。

とはいえ、体格は大き目の５才児（１８ｋｇ）で、運動発達は１才半くらいなので

お腹が出てくると、生活介助はけっこう大変です。

特にウォーキングとか運動してないけど、アキさんの生活介助だけで十分な運動かも？

アキさんに言わせると、お腹の子は「妹」だそうです。

当たったらすごい。

まぁ、どっちでもいいので、無事に生まれてきてね。

新しい病院

引越してもうすぐ２カ月。
やっと新しい病院に移行できてきました。

小児科の先生には

「東京では誰先生に診断してもらったの？へー、Ｏ先生か。

やっぱりね、さすがだね～」と言われました。

この地域では、ジュベールの診断をできるお医者さんは少ないそうです。

「先生の知っている範囲で、県内にジュベールのお子さんはどれくらいいますか？」

と聞いてみたところ

「２人。でも発生確率から見て、診断がついていない子はもっといると思う」

ということでした。

３か月に１回、フォローしてもらえるそうです。

眼科の方では、近視が出てきているのでメガネを作ること、
斜視の手術を検討するように言われました。
手術かー！

あのイレギュラーに弱いアキさんが、手術なんて大丈夫だろうか

来月、精密検査をしてからの決定になりますが、夏～秋に手術予定です。

あと、整形外科と、アレルギー科と、障害児歯科を受診せねば（まだ３つもある！）

療育の方は、ＰＴが不安定ながら階段を登れるようになってきたので、卒業。

ＳＴは東京で３～４か月に１回だったものが、月１回に増えました

「本人が意識すれば、発音はもっと向上するだろう」とのこと。

ただ、東京で月２回あったＯＴがゼロになってしまいました。

「指先の不器用さは、小脳性失調からくるものなので、訓練してもこれ以上

劇的な改善は望めないだろう。

あとは生活の中で成長を促してください」とのこと

うーん、「脳に原因があるので、訓練してもこれ以上劇的な改善は望めない」

って、医者がそれを言っちゃあおしまいでしょ！と思いますがねぇ。

ＯＴに関しては、鉛筆やお箸、ハサミの使い方など、アドバイスが欲しい部分が

まだまだあるので、他で訓練を受けられるところを探してみよう、と思います。