日々是好日 -17ページ目

日々是好日

ジュベール症候群の男の子の子育て

アレルギー外来と一緒に、大学病院のいつもの診察も受けてきました。
 
運動面、知的面ともにゆっくりながら成長していますね、とのこと。
 
初めて就学について具体的な話が出ました。
 
アキの今の状態を考えると、
知的の支援学校、知的の支援級、肢体不自由の支援級、
それから網膜の病気が進行した場合は、盲学校が選択肢になります。
 
私は知的の支援級か、知的の支援学校のどちらか?と思ってましたが
先生の見立て(?)では「肢体不自由の支援級が適」でした。
 
「肢体不自由の支援級は、例えば車椅子のお子さんで
知的障害がない子が在籍」と聞いていたのですが
アキのように、歩行可能で軽度知的障害ありの子でもOKなんだそうです。
 
「知的支援級だと、身体的には健常な子と同じなので
『はーい、3階の図工室まで移動~』とかいうのがキツイと思います。
かばんからノート出すのが遅かったり、教科書のページめくるのが遅かったり
字を書くのが遅かったり・・・という風に身体障害の子はとにかく
なんでも時間がかかる。
時間がかかることを容認し、フォローしてもらえる環境の方が
勉強そのものにエネルギーを向けられる。
それが肢体不自由の支援級の強み」とのこと。
 
なるほどー、ノート出したり、字書いたり、移動したりを
周りのペースに合わせなくちゃいけないと、
プレッシャーだし、それだけで疲れちゃうもんねぇ。
 
あと3年あるので、ゆっくり考えようと思います。
網膜色素変性症がどうなるか、は考えても仕方ないけど。
それにしても、もう就学を考える年なのかぁ、早いわ~
(障害があると、何でも先回りして考えないといけないっていうか
 気忙しいですねあせる
     
アキは牛乳と卵のアレルギーがあるのですが、新しい保育園の先生に
「一度ちゃんと負荷試験をした方がいいんじゃないか?」と言われておりました。
 
※負荷試験は、わざとアレルギー物質を摂取して、
 どのくらいの量を食べるとアレルギー反応が出るか、調べる検査です。
 お医者さんの指導、監視のもとで行います。
 
最近、東京の小学校で食物アレルギーが原因の死亡事故が起きていて
保育園の先生はかなり神経質になっているみたいでした。
 
そんな訳で、いつも行っている大学病院の小児科に相談したのですが
「今、小学校や保育園で『負荷試験受けて』と言われてくる子がすごく多い。
 しかしその中には、医者から見ると、負荷試験の必要のない子も多い。
 負荷試験は子供の負担が大きいので、必要ないならやらない方がいい。
 まずは、アレルギー専門医に『負荷試験が必要かどうか』を判断してもらいましょう」
ということになりました。
 
アレルギー専門医の予約を取るのに2か月待って、やっと今日行ってきました~DASH!
 
血液検査の結果を見ながら、「ショック症状が起きるわけじゃないし、
卵は黄身少量まで、牛乳は加工品までいけてるから、
小学校くらいには食べられるようになるんじゃないかな~。
卵はこれまで通り黄身少量→少しずつ増量していく。
牛乳は10ccから少しずつ練習してみましょう。
負荷試験は必要ないです」とのこと。
 
負荷試験は入院扱いだし、やらずに済んでホッとしました
来月から月1回、病院に行って、牛乳を少しずつ飲んでみる、という練習
(実験?)をすることになりました。
病院通いが増えて大変ですが、がんばりまーす。
 
 
 
春から作業療法の先生が変わりました。
 
最後の回に「今度から新しい先生が来るからね。
 
新しい先生といっぱい遊んでね、元気でね」とお別れのあいさつをされました。
 
そしたらバイバイした後で「○○てんてー、行っちゃったー」とアキが泣き出しました。
 
今日のバイバイはいつものバイバイと違うこと。
 
アキが「お別れすると会えなくなる」ことを理解していたとは驚きました。
 
お別れを理解できたこと、それを寂しいと思ったこと、寂しい気持ちを表出できたこと、
 
どれもすごい成長だと思います。
 
なかなか気持ちの成長というのは外からわかりませんし、言葉が遅れているので
 
尚のことわかりにくいです。
 
今回、気持ちの成長を確認する機会があったのも、OTの先生とアキの間に
 
信頼関係があったから。
 
アキと良い関係を築いてくれたOTの先生に感謝、感謝です。