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日々是好日

ジュベール症候群の男の子の子育て

昨日は月1のPTでした。
 
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三輪車の練習。
 
ペダルを漕ぐ(左右の交互運動)のがいいらしいけど、まだできませんにひひ
 
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真ん中の卵型ブロック(積んであるだけ)を倒さずに
輪っかを入れていく練習。
立位だとフラフラするので、けっこう難しい。
でも集中してやってました。
おつかれさま!
もうすぐ特児(特別児童扶養手当)の更新時期なので
療育手帳の申請に行ってきました。
 
これまで身体の手帳は持ってたんですが、療育手帳はこれが初めて。
予約の電話をしてから3か月かかりましたが(こればっか)
やっと行ってきました。
 
着いたらいきなり、母子分離で、アキだけ検査室へ。
「先生と一緒にゲームしておいで。
 ママは下の部屋で待ってるからね」と言い聞かせると
泣かずにバイバイできました。
こういうところは保育園で慣れてるなーと思います。
40分くらいで「検査終わりました~」と呼ばれました。
 
今回は「田中ビネー」という検査をやったそうです。
これまでの「新版K式」とどう違うのかしら?
 
「IQ67なので軽度の手帳が出ます。
 初めての場所でも、落ち着いて検査できましたし、集中力や
 課題をやり遂げようという意欲がありますね。
 6才(年長さんの春)になったら、再判定に来てください。
 就学の参考にもなります」
 
とのことでした。
たぶん軽度の判定が出るだろう、と思っていたので予想通りでした。
だいたい2才9か月くらいの発達だそうです。
運動機能的にはまだ1才半いかないくらいですが
知的面はゆっくりながらも伸びてて嬉しいです。
 
初めての場所、初めての先生なのに、母子分離でちゃんと検査できたのは
偉かったね!
 
検査の内容とか、どういうところが得意で、どういうところが苦手かとか、
そういうことは詳しく教えてくれなかったのが残念。
まぁ療育センターとは違って、手帳の判定をするのが仕事の場所だから
しょうがないか
 
さて、次は身体の手帳の再判定を予約しなくちゃ~!
 
週末、保育園の保護者会がありました。
 
実は入園してすぐの時期に、担任の先生から
「加配がついていることについて、他の保護者が疑問に思うだろうから、
親から障害&加配について説明してほしい」と要請(?)がありました。
 
うーん、アキの場合、わざわざ説明しなくても、
見れば身体的な障害があることはすぐわかるのだけど
先生の口ぶりから察するに
「加配がついて、アキだけ特別に、手をかけてもらっていることについて
 他の親御さんから疑問(もっと言うと不審・不満?)が出ると困るから
 説明しておいてほしい」
という部分もあるようでした。
 
まぁ、先生の立場としてはいろいろあるだろうし、
他の保護者にもいろんな人がいるだろうし、
アキについて理解を求めるのは悪くないと思ったので、説明することにしました。
 
「ジュベール症候群という障害がある。
生まれつき、体のバランスをとるのが苦手。
口の筋肉をコントロールする力も弱いので、はっきり発音するのが難しい。
転びやすかったり、他の子とスムーズにコミュニケーションするのが難しい。
加配の先生に、そういう面をフォローして頂いている。
いろんな面(特に運動面)で発達がゆっくりだが、
お友達の中で成長していくと思うので、見守って頂ければと思う。」
 
といったことをお話してきました。
 
ここ1か月の懸案事項(笑)が無事終わって、ホッとしてます得意げ
 
前の園でもそうだったように、新しい園でもアキが周りに受け入れられて
楽しく過ごせますように