まこのブログ 娘の特発性血小板減少性紫斑病(ITP) と闘うゆるーい母 -5ページ目
 春休みに7カ月ぶりくらいに、ちーの検診があった。
結果からいえば、血小板は13万4千。
正常値が15万以上だから、はぼ正常になったといえる。

でも抗血小板抗体は、正常値より多い。 


ITP がよくなったわけではないのだ。
結果だけ見れば、治ってきたようにみえるが、ちーの場合は抗体が壊している血小板より、骨髄が造っている血小板が多いということだ。
ちーの骨髄が、がんばってるんだ。
治ってるわけじゃない…。
これって大丈夫なのかな?
先生に聞けばよかった…。

次回は夏休みです。 


 小児慢性特定疾病医療費の支給は、認められませんでした。
理由は、「補充療法等が実施されないため」だそうです。
もう3年以上、なんの治療もしてないから仕方ないですよね。
でも担当のお姉さんが、手書きでお手紙を添付してくれました。
「何かありましたら、連絡してください」って。
それだけでもありがたかったです。







2月上旬、F先生が「医療意見書」を書いてくださったので、無事に「小児慢性特定疾病医療費」の届け出ができた。
12月に1度提出したので、住民票とかいらない書類もあった。

が、約1カ月半たったが、受診券が送られてくる気配がない。

まあ、血小板の値も10万超えてるし、3年以上無治療だし、しかたないか…。

「新制度になって、実際に治療を受けているかどうかの基準が厳しくなったので、通らないかもしれません。」保健所のお姉さんが、言ってた。


F先生、ごめんなさい。
激務の中、何とか時間を見つけて書いてくださったのに、ちーは審査に通らなかったようです。

でも裏返せば、「あなたはもう治ったんだよ」ってことなのかな?

前向きに考えよう。


でも140円分の切手を張った返信用封筒を提出してるから、せめて「審査に通りませんでした」っていうお返事がほしい。切手もったいないし。
小児慢性特定疾患受給者証の書類を 保健所に提出してきました(ギリギリ)。
主治医の意見書が、病院の手違いで間に合いませんでしたので、(連絡ミスらしい…)1月中にもう1度提出しなければなりません…。

受給者証、いただけるだけありがたいので、もう1度がんばって書いて提出します。