いつのまにか5歳4ヶ月★定期健診

とっても久しぶりの更新です

改めまして・・・りすママです。

娘のはむちゃんは、先天性の遺伝子疾患であるヌーナンライク症候群と診断されています

背が伸びました！

1年4ヶ月ほどブログ更新しない間に、

背が伸びました！

成長ホルモン治療をしていて、

毎日0.5ml注射しています

2024年2月21日現在で・・・

　身長　99.9cm

　体重　14.6kg

分かりにくいかもしれませんが、

成長曲線の-2.0SDラインの内側に入ってきました。

特に4歳後半からの身長の伸びが大きいです

成長ホルモン治療の効果かな。

「良く食べ、良く寝て、良く笑う」

心も身体も健やかにいてほしいものです

言語リハビリの相談

言語リハビリを始めた当初は、

月1-2回予約も取れていたのが、

今では1-2ヶ月に1回のペース・・・

予約がいっぱいで、

中々通うことができていません。

※娘は、言語発達がかなり遅れています。

喃語は出るけど発語は数個、かなり少ない状態です。

12月末も体調崩して予約日に行けず、そしたら、次の予約は2月中旬というように、なかなか予約が取れません。

2月中旬に3ヶ月ぶりにリハビリに行ったら、社交的なはむちゃんも緊張してて

いつも賑やかなのに、全然声を出さずに終わりました

いや、これじゃリハビリにならん。。。

ということで、主治医に

＊月1-2回リハビリに通いたい

＊先生を変えることも含めて

相談しました！

現状、香川県内の特に西部地域からのリハビリの需要が増えていることや言語聴覚士の確保ができていないことなどを伺いました。

高松市にあるリハビリセンターを紹介しようか、という話も出ましたが、

まずはカンファレンスでリハビリの日数を確保できるようにプッシュしてくださることに

カンファレンスでお話してくださっても、現状変わらんかったら、高松まで行くかなー・・・

往復移動2時間•••

私がんばりたいけど、やれんのか！？

主人は海外単身赴任中のワンオペ＆ワーママなので、一瞬気が遠くなりました

とにもかくにも、

まずは先生のプッシュに期待

他にも、幼稚園生活やトイトレ、普段の遊びについて等、様々お話してきました。

また、ブログ書きます

はむちゃん 4歳になりました！

りすママです

前回の更新から、6カ月

６カ月更新していない間に、

はむちゃんはどんどん成長しました

はむちゃん４歳になりました

9月末に、はむちゃん４歳になりました

じぃじやばぁばも一緒に、

はむちゃんの誕生日のお祝い！

去年は自分で消せなかったロウソクも消して、

盛大に拍手をしていました

誕生日プレゼントは、パウパトロールの

スカイのヘリコプターのおもちゃを

自分で選びました

生まれてきてくれて、ありがとう。

あなたは宝物です

こんなに澄んだ心を持っている

はむちゃんを誇りに思います

成長記録①カラダ編

身長：89.7cm

体重：10.7kg

 ※2022.09.01時点

相変わらず、成長曲線の下側ですが、

そんなことどーだっていいです

比べても仕方ないですもんね。

ただ、小児内分泌の先生には、

「もうちょっと体重が増えたら、成長ホルモン剤の量も増やしていけるんだけどなぁ・・・」

と言われています

成長ホルモン剤は、0.4mgを毎日注射

はむちゃんは、注射が苦手じゃないので、

「ちっくんするよー」というと、

寝そべってくれます

「大きくなぁれ」と唱えながら

ぶすっと注射します

成長記録②発達編

はむちゃんは、

中度の知的障害と診断されています。

それは、はむちゃんの言葉の遅れが

かなり大きいからだと思います。

はむちゃん、発語がほぼありません。

今のところ、言えるのは、

・はーい

・ばいばい

・ありー（ありがとう）

・ママ

・にぃー（にいに）

・ばぁば

ぐらいです。

それでも、この2カ月ぐらいで、

「ママ」「にぃ」「ばぁば」を

マスターしているので、大したもんです

こちらが言うことは、

ほぼ100％理解しています。

なので、はむちゃんの言いたいことが伝わりづらい状況であって、そんなに日常生活で困ることはありません。

もちろん、はむちゃんの言いたいこと・伝えたいことが言葉で伝えられるようになってほしいと思っているので、りすママは全力で応援しているし、できると信じています

という感じのはむちゃんなので、

幼稚園生活は問題なく送れています

問題なく、どころではなく、大満喫中です

めちゃくちゃ楽しんでいます

先生も、お友だちも、

とっても良くしてくれています。

はむちゃんを温かく見守ってくれます。

ありがたい

参観ではむちゃんの様子を

少し見ることができましたが、

自分で荷物を片付けたり、

給食の準備もしたり、

先生の言うこともしっかり聞いていたし、

何より本人が楽しそうです

笑顔いっぱいです

最近では、

自分で着替えもするし、

お箸で食べたり、

ボタンも自分で留めます

はむちゃんは、とっても愛されていて、

みんなに感謝です

ありがとうございます

祝☆幼稚園入園！！

りすママです

4か月ぶりです。

ご無沙汰してしまいました。

年始から、仕事が超絶忙しくなり、それと共に首が真っ赤に腫れあがり・・・

3月頃仕事は落ち着いてきたものの、首の肌荒れがひどすぎて。

昔アトピーだったので、肌は弱めです。

ステロイドには最後まで頼りたくなかったけど、

なんとか治さなきゃとステロイドを塗ったら

4日ぐらいでめっちゃキレイに！！

と思ったら・・・

そのあと。顔、肩、胸、背中まで真っ赤にただれ荒れ始め痒くて痛くて、気が狂いそうでした。

24時間、ずーーーーっと痒いし、痛いんです。

ヒリヒリ、チリチリするような痛み

寝れなくて、つらくて。

気が変になり、子どもたちに当たり散らすこともありました。

これは、仕事が忙しいストレスとか、

季節的なものとか、

食べ物の問題とか、

そういうものではなく、

自分の内面に目を向けないと治らないと思い、

色々と試したり、色んな方とお話する中で

ようやっと光が見え始め、

そして、だいぶ赤くなっていたお肌の状態も落ち着いてきました。

ずっとはむちゃんのことをブログに書きたかったのに、余裕なくてできなかった。

やっと書けます

はむちゃん、幼稚園に入園しました

毎朝、「幼稚園行く人ー？」と聞くと、

「はーーーーーいっ」と元気に手を挙げてくれます！

入園式も比較的ちょこんと椅子に座って過ごせました

クラスには、はむちゃんを入れて10人。

少ないですねー・・・・

でも、10人の園児に対して、3人の先生！

加配の先生をお願いしていたので、良かった

はむちゃんが入園するにあたり、先生に改めて確認したことは・・・

トイトレ進んでいません。パンツどうしましょう？？

上靴は、インソール入れるので、外履き的な靴にさせてください。

よくこけるので、長ズボンでもいいですか？（制服は半ズボンなので）

発語ないので、気長にコミュニケーション取ってくれると嬉しいです

心疾患があるので、マスクはなし

などなど。

はむちゃんの状況に合わせて準備してください、と仰ってくださいました。

おもらししてもいいので、基本パンツで、と

さらに！玄関と教室に入る段のところに手すりをつけてくれていました

お兄ちゃんのいぬ太が、年長さんにいることもあり、楽しめているようです

今は、13時に帰ってきますが、帰ってきたらすぐに寝ます

刺激たっぷり、疲れるんでしょうね。

これからもいっぱい

楽しい日々が送れそうです