祝☆理学リハ卒業！！！！

りすママです

はむちゃん、

先日の理学療法のリハビリをもって、

理学リハを卒業することになりました

えっ・・・卒業してええんですか？

と、何度聞いたことでしょう笑

まず、理学リハの目的が「独歩」でしたので、

ヨチヨチではありますが、

歩けるようになったので、

独歩という目標達成だそうです

今は、バランスを取るために、

・手も上がってるし

・がに股だし

（筋肉不足・関節が柔らかいことも要因）

だけど、

はむちゃんがたくさん歩く練習をしていけば

いつか収まっていくはずです、と。

急な卒業にびっくりしましたが、

ホロリと涙が出そうでした

2018年9月に生まれて、すぐNICUに入り、

GCUを経て、11月中旬に退院し、

12月から理学療法のリハビリを始めました。

丸3年！

はむちゃん、一度も休まず、

月1回頑張って通いました

リハの先生も、

いつもたくさん励ましてくださいました

リハビリは、私にとっても

はむちゃんの成長を感じる

大事なイベントでした

いつか卒業できたらいいなぁと

思っていたことが、

実現して、本当に嬉しい

以前のブログでもちょろっと書いたかもですが、

はむちゃんが幼稚園に行くまでに

歩けるようになったらいいな！って

1歳のころ思ってたんです。

でも、2歳半頃から、

いやー、もう幼稚園までに

歩くようになるのは厳しいのかな、って

勝手に思い込んでいて

なのに、11月中旬ごろから

少しずつ歩くようになってきて、

気づいたら、めっちゃ歩いてます

 最近は、歩くのが楽しいみたいで、

一日中狭い家の中を、

部屋から部屋へと行ったり来たり

はむちゃんの成長について

期待したり、

凹んだり、

ついついしてしまいます

ニュートラルにいるのは難しい

でも、私たちが1番彼女を応援し、

信じてあげる存在でいたいな

成長ホルモン治療、始めました！

りすママです

ヌーナンライク症候群の娘、はむちゃん

3歳2か月になり、

成長ホルモン治療、12月2日から始めました

治療を始めるまでの準備はこちら⇓

『遅々として進まない成長ホルモン治療』

この記事を読んで

メッセージをいただいたブロ友さんや

インスタグラムにも先輩ママパパさんから

メッセージをいただき、

成長ホルモン治療に対する

参考になる考えを伺えました。

ありがとうございました

本当に、本当に、考えました。

ごりらパパとも改めて相談しました。

ポジティブな面とネガティブな面があることを

しっかり意識しつつ、

やはり、はむちゃんの成長にとって

プラスになるかもしれない、

その可能性に賭けたい、

というのがブレないトコロでした。

ちゃんとネガティブな側面を理解し、

覚悟してから始めるべきだと思いました。

始めるにあたり、小児内分泌科の担当医から、

改めてリスクの説明を受けました。

内容は、ほぼ前回のブログ↑と同じです。

初めて約2週間ですが、

びっくりするぐらい、

はむちゃんは受け入れてくれています

寝る前に、お尻か腕に注射しています

注射針自体が、小さくて短くて、

すっごく細いので、

そんなに痛くないのかもしれませんが、

注射針のことをちょっと気にしつつも、

泣くこともなく、

嫌がることもなく、

じっとしてくれています。

ありがたや

毎日のことなので、毎日泣いたり、

嫌がられたら、こちらの心が萎えるだろう・・・

と思っていたので。

はむちゃんと一緒に頑張ります

遅々として進まない成長ホルモン治療

りすママです

成長ホルモン治療

・・・なかなか、始まりません

3歳になったら、

始められるものだと思っていましたが・・・

始められるのは、

年末か年明けになりそうです

経緯はこちら

6月　新生児内科の主治医の定期検診

・9月に3歳になるので、成長ホルモン治療を始めるタイミング。

・ヌーナン症候群だと診断もついているし、身長を見ても適用される。

・3歳になったら、まずは発達検査を。

・具体的な治療の進め方は、小児科と内分泌科で。

9月末　発達検査

 

『発達検査！してきました！！』

『定期検診⭐︎発達検査編』

10月中旬　主治医の定期検診

・成長ホルモン治療は、ヌーナン症候群には効果も見られているし治療を始めてはどうか。

・もちろん副作用もあるから、定期的にチェックしながら進めよう。

・まずは、小児科に行って検査をして。

10月中旬　小児科受診

成長ホルモン治療を検討する上で必要な検査

・手の甲のレントゲン検査

・血液検査

・内臓のエコー検査

の実施。結果は小児内分泌で聞くことに。

10月下旬　小児内分泌科受診

・生まれてからの経緯を一通り確認

・成長ホルモン治療は、3,4年前にヌーナン症候群も治療適用となった。当院でも以前からヌーナン症候群の成長ホルモン治療の治験をした。

・前回の検査結果について説明

　レントゲン検査・・・発達は遅い

　血液検査・・・異常なし。ソマトメジンは33。

　内臓のエコー検査・・・異常なし。

・リスクの説明

　成長ホルモン治療によって、腫瘍の芽種などの成長を誘引させてしまう。ヌーナン症候群であれば、心臓や血液、固形腫瘍への影響がみられるケースがある。必ずしも、そういう副反応が出るわけではない。が、他の子どもよりも、ヌーナン症候群はリスクが高い。そもそも、芽腫を持って生まれてきていることもあるし、持ちやすい。

　はむちゃんは、CBL遺伝子変異なので、もともと若年性骨髄単球性白血病になりやすい。成長ホルモン治療が、より白血病を促す可能性もある。注意して経過を見て行くことになる。血が止まりにくい、あざができる、体中にあざの点々ができる、など。

・成長ホルモン治療は、しなければ症状が悪化する、というものではない。

・若いうちから始めるとリスクは大きく出る可能性が高い。しかし、身長の伸びは期待できる。（逆に、成長してからだと身長の伸びは少ないが、リスクは少ない）

・するか、しないか、という判断もあるし、「いつからするのか」ということも考えなければいけない

それでも、前向きに取り組みたい、ということを伝えたら、

まずは、小児慢性特定疾病助成制度の認定を受けてからにしましょう、とのこと。

この認定を受けなくても始められるけど、

長い治療になるし、認定を受けてからでも全く遅くない。

以上が、内分泌科でのお話でした

※あくまで、りすママの理解なので、先生の意図とズレていることは十分ありますのでご注意を🙏

丁寧な先生でした（院長先生でした！）

とっても丁寧に、分かりやすく、成長ホルモン治療について説明してくれました。

正直、認定を受ける話、先にしておいてよーーーー！って心の底から叫びたかったけど笑

先生がそういう方針なら、仕方ない、と思いましたし、

先生が、「本人がやりたいか、やりたくないか、ということもあるよね」と。

もちろんその後「今はまだ話しても分からないよね」と仰ってましたけど。

ココ、大事ですよね。

もちろん、私は親として、今できる全てのことをやりたい！と強く思っているわけだけど、

はむちゃんの気持ちを気にせずに進めてはいけないんだなと、先生の言葉で気が付きました。

ごりらパパと、「トライしたいよね」「したほうがいいよね」って話してたけど、成長ホルモン治療を受けるのは、はむちゃんなので。

はむちゃんのことを想いながら、尊重しながら、考えなきゃいけないことだな、って思いました。

これからの色んな治療と向き合う上でも、

とっても大事なことだと思います。

りすママも、ごりらパパも、成長ホルモン治療に一筋の望みを感じているので、

「早く始めたい！」

という想いが募っていました。

なので、なかなか進まないことに、ちょっとモヤモヤしてしまいましたが、

改めて、冷静に、

この小児慢性特定疾病助成制度の認定を取得する間、考えを深めていきたいと思います