久しぶりすぎて何から書いたらよいのか…。
心美の様子など書きたいことはたくさんありましたが、サボり癖がついてしまうともうダメですね。すみません。
まず、心美(4歳6ヶ月)の今の発作状況ですが、月に1回くらい部分発作(口or左手)があります。
今月はすでに3回ですが…。
いつも部分発作で全身に広がらないので良いのですが、
部分発作でも強い時は意識がなくなってチアノーゼになるのでやっぱり怖いです。
2ヶ月前には原因不明の間代発作が10分以上続き、久しぶりに救急車に乗りました。
ケトン食をしてるからといって油断してはいけないなと思い知らされましたが…
でも、やっぱりケトン食すごいです。
2月にインフルエンザAに罹患し、最高39度6分まで出ましたが、発作になりませんでした！
最近は発熱しても急激な熱の上り(悪寒)がなければ発作になりません。
こんな日が来るなんて…。
毎日元気いっぱいに過ごせることが幸せです。
毎日17時過ぎまで遊び、それでもまだ遊びたいと家に帰りたがらずなかなか大変ですが、
それだけたくさん遊べるようになったことが嬉しいです。
おかげで以前に比べるとかなり運動ができるようになりました。
ターザンロープが一人で出来るように。
連続10回くらいしてから疲れからの左手発作になりロープから落ちることが最近2回ありましたがΣ(゜Д゜)
(完全にやりすぎです)
チャリンコ暴走族です。
ブレーキも覚えました。
車が来たら端によけることもやっと理解できるようになりました。
ペダルなし自転車もスーイスイ。
最近は一丁前に両足離してバランスとってます。
ストライダーの大会も出場できるかも(笑)
まさかの補助輪なしも夢じゃない(笑)？
ついこの間まで何にも運動できない赤ちゃんみたいだった心美が急にたくましくなりました。
言葉の発達はまだまだゆっくりですが、
『パパ』
『ママ』の他に
『ねね』お姉ちゃん
『ちょうちょ』
『パン』
『かい』もう1回
『あーとう』ありがとう
など言えるようになってきました。
ちょっとしたことでも『あーとう』と何度もお礼をしています。
話かけると『はい』『はい』と返事をしてくれます。
それから、トイレに一人で座れるようになり、
おしっこは心配なく自分で行けるようになりました。
うんちはまだ成功率が低いのですが、日中は布パンツで過ごしています。
パジャマの上下を手伝いなしで着れるようになりました。
いつも裏返しになっちゃうけど、上手にできたとみなし、そのまま直しません。
リュックを一人でかつぎます。
自己主張がでてきてイヤイヤが大変です。(いいのか悪いのか…)
そんなこんなで心美なりに成長してくれています。
最後はこれ。
心美と同じクラスのママから頂きました。
ケトン食してる心美でも食べられるからかなり有り難いです。
お値段は1780円とちょっと高いけど、でも1日一粒づつ食べれば30日分。
一粒でラクトフェリンヨーグルトと同じ量のラクトフェリンが摂取できます。
嬉しいプレゼントありがとう。
今日6月23日はドラベ症候群の日。
ドラベ症候群のお友だち家族が強い絆で結ばれていることが励みになっています。
4万人に1人の病気ですが、自分だけじゃない、
みんな頑張ってるんだって思えます。
遠く離れていても身近に感じます。
みなさん、いつもありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。