広島旅行♥️

久しぶりの広島旅行

8/8～8/9

そして久しぶりの新幹線

テンションあがるね

今回子どもが小さい長女は

お留守番してもらって

主人、私、長男、次女の

 4人で行ってきました 

まずは宮島へ

とにかく暑い暑い暑い

瀬戸内レモンサワーおかわりしまくりよ

鹿も可愛い

新しいお店もたくさん出来てたなぁ～

ホテルは昔よく利用してた

ホテルクリスタル広島

さんに宿泊

ここに久しぶりに泊まりたくて

私が広島を希望したのです

オーナーさんの人柄も素敵で

駅からも近い

そして楽しみなものが…

それは後程

汗だくの服をホテルで洗濯中に

地震発生

結構揺れて怖かったです

南海トラフ地震の情報が

テレビで流れ出して

不安で不安で仕方なかったですが

なんとか気持ちを切り替えて

夜の街へ

飲み屋横丁で飲んでそのままカラオケへ

めちゃくちゃ盛り上がって

めちゃくちゃ笑って

でも代金はめちゃくちゃめちゃくちゃ高くて

笑えね～ッ🤣

一時間ワンドリンク制で

10000円近く払って

(長男のお支払)

ある意味笑った

ホテルに帰る途中急に来た腹痛

もう冷や汗もんよ

最近居酒屋帰りは大体腹痛に

襲われる

トイレに駆け込みながらも無事朝を迎え

楽しみにしてた朝ごはん

美味しくいただきました

ここのホテルのお味噌汁が

とにかく優しいお味でとても

美味しいの

ゆっくりコーヒーもいただいて

朝から幸せな時間でした

2日目は原爆ドームへ

いつ来ても背筋が

伸びます

この日は長崎の原爆の日で

ちょうど黙祷の放送が入ったので

黙祷してきました

お好み焼も食べて

少しまだゆるいお腹とも闘って(笑)

宮島で食べ損ねてた揚げもみじも

帰りの広島駅で無事食べれたし✨

今回長男の声掛けで実現した広島旅行

懐かしさと新たな発見と

そして何よりこの暑さの中

無事楽しめたことに

乾杯

またどこか行きたいな

大阪2日目♥️USJ♥️

WEST.の余韻を

引きずりつつ…

久ッしぶりの

USJ～ッ

何が嬉しいって

子どもの頃からお世話になってて

一緒に闘ってきた

マリオに会えたこと～♥️♥️♥️

マリオの世界に迷い込んだ感がすごい

めちゃくちゃクオリティ高い

今は手が言うこと効かなくて

ゲーム出来なくなってしまったけど

元々めちゃゲーマー

2人にも無事会えた

キノピオとピーチ姫にも会えた

次はこれまたお世話になった

ドンキーコングにも

会いに来たいな✨✨

USJには何度かきてるけど

いつもジョーズのレストランを利用してた

今回は初めて

ハンバーガー食べてみたけど

うまッ

開けた時は「素朴だな～」て

思ったけど

めちゃ美味しかった！！

ビール900円も想像以上に量が多くて

しっかり飲めた

滞在時間短くて

ゆっくりは回れなかったけど

ウォーターワールドも見れたし

満足満足

帰り道Gong chaも飲んで

大阪駅に着いて

駅の商業施設にあるらしき

翔太くんのパネルを探しに…

でもいない…いないのぉ～

もう一度調べてみたら

昨日までになってる…

なんてこと……

仕方ない

まぁ仕方ない

な～んて

ふらふらとエスカレータ－に乗った時に

眼下に翔太くん発見

無事会えた

地方住みはこういうパネルとか

なかなか楽しめないから

貴重なのよ

帰りはまたまたビールを仕入れて

高速バスに乗り込み

地元岡山発の電車の

車両の少なさにブチ切れしながら

帰ってきました(笑)(笑)(笑)

暑かったけど

途中目眩もあったけど

めちゃくちゃ暑かったけど

楽しい2日間でした

WEST. AWARD 大阪1日目♥️

WEST.

DOME TOUR AWARD

～10th Anniversary～

in 京セラドーム

行ってきたよ～♥️♥️

珍しく旦那ちゃんが高速バス乗場まで

車で送ってくれてスムーズに出発

車内では私も次女もしっかり寝てしまい

気づいたら大阪に着いてた(笑)

翌日のユニバへのインパ準備で

チケット交換に立ち寄り

ユニバーサル・シティのスシローでお昼ごはん

寿司はうまい

まだLIVEは続いているので

詳しくは書かないけど

10周年のanniversary LIVEだから

懐かしい曲もたくさん歌ってくれて

感動的だった

お席はアリーナ

私は嵐のBeautiful  world以来のアリーナ

「あぁ埋もれちゃうな…」て

ドキドキしながら向かうと

端っこの席でしかもトロッコ通る道じゃん

ある意味最前列やん

いや～間近で拝ませていただきました

WEST.はいつも席運がなかなかよくて

ありがたいありがたい

重ちゃんが何度か身に沁みる言葉を

投げてくれて

優男で熱男な重ちゃんに

ちょっと沼りそうです

胸にズンって響く言葉を届けてくれる

WESTの曲

元気も出るんだよね～

飾り気のない言葉が

いいんだよね～

次女が辛かった時期に

次女を励まして元気をくれたのは

彼らの存在

あらためて感謝です

のんちゃん💗重♥️神ちゃん💚流星💙

濵ちゃん💜照史🧡淳太💛

楽しい時間をありがとう

幸せタイムの延長～

今回は節約で呑まずに帰る予定が……

呑まずにおれようか(笑)

大正駅近くの「ちゃぼ」さんへ

美味しくてリーズナブルだし

スタッフさんはじめお店の雰囲気もいい

ハイスピードで呑んじゃった

楽しくて美味しかった

今回翌日ユニバに行くので

ユニバ近くのホテル

リーベルホテル大阪に泊りました

めちゃめちゃお洒落なホテルで

ポーッとなっちゃった

大浴場に風の気持ちいいテラス

可愛いお部屋も堪能したかったのに

あっと言うまに寝てしまってた(笑)

高級ホテル…もったいない

いろんなことがスムーズに進んだ1日でした

これもきっと相方ちゃんが作ってくれた

お守りのおかげかな

2024倉敷雛めぐり♥️

倉敷雛めぐり2024

娘達と孫２号と出掛けてきました

もう可愛らしい

細かな細工や色んな表情が素敵

歴史ある建物内に入れたことも

テンションあがる

食べ歩きも楽しいよね

デニムまん

素敵なフォトスポットもたくさん

美観地区内は

美味しくてもなかなかいいお値段な

お店ばかり…と言う

勝手な概念で

食べ歩きはするけど食事をする

事は普段あまりないんですが

普通にお安いうどん屋さんを見つけました

名玄さん

初めてのお店で勝手が分からずオドオド(笑)

でも美味しかった！！

お店の方も明るくて居心地もいい

国際ホテル向かいの

気になってたお店にも行ってみた

素朴なクレープ美味しッ

地元民とはいえ

まだまだ知らないところたくさん

見てみたいところたくさん

美観地区のほう

ライトアップされるイベントも

始まるので

そちらも是非行ってみたいな

運動がてら散歩がてら

また出掛けてみよう

THE CHECKERS 『GO』LIVE上映♥️

伝説のバンド

THE CHECKERS

『GO』TOURが

映画館で上映される…と

たまたまネットで拾って

行きたい行きたい行きたい

って悶々してたら

お仕事がお休みいただける

というミラクルが起き

しかも相方ちゃんまで

ご一緒してくれるという

嬉しいミラクル発生で

行ってきました～

岡南シネマ

チケット風ステッカーテンションあがる

お互いの今推し彼たちも一緒に♥️

(応援上映だったのでフリフリするもの作成)

『GO』は私が６年生の時のアルバム

小学低学年からCHECKERS大好きで

叔父のレコードを聴いてたりしてたんだけど

人生初めて自分で買ったレコードが

『NANA』

『GO』はカセットで買ったな

LPとかEPとか懐かし～ッ💙

上映が始まったらドキドキも最高潮で

大画面最高～ッ

想像以上でした 

敢・え・て

セトリをちゃ～んと見ずに向かった

その甲斐あって

聞く曲聞く曲  懐かしさで

ムネアツ～ッ

『GO』の楽曲はもちろん心得てた

でもでもでも

「クレイジー・パラダイスへようこそ」

で

そこくるかぁぁぁぁ♥️

だよ！！！

もうこれ期待しかないじゃん✨✨

「Free Way Lovers」

で

ぐわぁぁぁぁぁ♥️

ってなって

「Song for U.S.A」 

♪ティーンエイジのまま

約束だよ

大人になってくれ～♪

で

イヤァァァァァァッ♥️

てなって

とどめが

「裏通りの天使たち」

もう号泣

沁みる沁みまくる

昔からこの曲聞いたら泣けるのよ

あれを大画面で大音量で聞いてごらん

泣くでそりゃ泣くで

もう１つ子どもの頃から聞いて

毎回涙するのが

「NEXT GENERATION」

この曲はアンコールで歌うのを事前に

知ってたので

""アンコールアンコール""

の時点でムネアツで大号泣

♪大人にはわからない

何かを探してる

僕らはいつも

その後の世代♪

ここにグッとさせられる

あの頃これを聞いて泣いてた私も

もうこんなに大人になって

また同じように涙する

変わらないよね☺️

懐かしさや憧れやいろんな思い出が

走馬灯のように駆け巡り

涙はとまらんし

「私死ぬんかな…」て本気で思ったわ🤭(笑)

上映された曲全部歌えたのが

自分でもびっくり

覚えてるもんだね～

「Revolution2007」

「I Love You,SAYONARA」

は当時エレクトーンが得意だった

お友だちに押してもらって

弾けるようになったんだよね

手が不自由になって

ピアノも楽譜も捨てたけど

指は覚えてる

懐かしいなぁぁぁぁ

もうこれは【泣き活】

いい涙流させてもらったわ

                       「Quatre Saisons」

歌わなかったのは少し残念だ

こちらの曲も昔から号泣案件(笑)

あっという間の時間で

昭和にプチ旅行してきた気分

余韻がすごい

観賞後相方ちゃんとスタバで一息

この時間がこれまた幸せでした

あらためて

楽しいことをたくさんしていきたいな

て

感じました

手当たり次第色んな事を

楽しみたいのはもちろんなんですが

それでもやっぱり

今回のように

本気で

行きたいかもッ

うん、行きたいッ

て思えるものに

マイペースで挑んで行こうかな

経済的にも体力的にも

背伸びは出来ない！

心のトキメキに従います

本当に素敵な時間になりました 

退院♥️翔太くんただいま

退院日

今年も先生をはじめ看護師の皆様

看護助手の皆様

たくさんのスタッフさんに支えられ

無事入院治療終わりました。

私の病名「多巣性運動ニューロパチー」

今までは

「グロブリン大量投与治療」

と言ってたけど

今回は新薬だったので

「ピリヴィジェン大量投与治療」

て事になるかな

生理が突然襲来したのには参った

シーツ汚さなくて良かった

今回薬剤師さんがお薬の作用や副作用を

分かりやすくお話してくださって

自分が眠気や目眩を起こす仕組みが

なるほど～て納得

頭に血液がドバッといかないように

首のあたりでクッとしめる作用…みたいな

それで脳が酸素不足になる…とか

そんな感じな説明だったかと

(聞いた時は理解してたのにもう忘れた)

そりや目眩起きますね～みたいな感じ

タリージェもやっぱり眠気が強く出るみたいで

同室の方も同じように

眠気を訴えておられました。

でもやっぱり痛みにはこのお薬なのかな

丁寧にご説明ありがとうございました。

帰る準備ばっちし

同室の方ともちゃんとご挨拶出来て良かった

回診を迎え

教授と先生のやり取りおもしろい

回診結構好き

薬の効き目が顕著に効いてる

ここから２週間くらいが私の場合ピーク

今の自分の中で一番動く右手に変身していく

普段は握力０それが車のシートを

自分で右手で倒せるようにまで回復するのだ

その事を話したら

教授も

「なるほど薬は2週間ほどで

体を回ると言われてます。

その通りなんですね」

とおっしゃっておられた

今回は

この手の動きの変化をきちんと細かに残して

次に生かそうと思う

…けどもけども

無理させてしまってはいけないので

そこは自己管理しながら

労っていこうと思います

回診終わって即効帰ろうと思ったら

主治医に呼び止められ

「ご家族呼んでください」

とな

病名がついて以来初めての呼び出し

ちょっとドキドキ

まぁ結果去年より進行してしまっている

って言うお話でした。

私の病状は慢性進行型みたいなので

仕方はないんだけど

「動かないことが当たり前になって動かなくてもなんとかやり過ごそうとしてるでしょ」

て、耳の痛いお話

痛みに強い

基本呑気

「なんとかなるさぁ」

の性分が良くないらしい

まぁ、うん主人と一緒に聞けて良かった

頸椎もやっぱり悪いので首に良くないことをしないように

あと血液検査の

D.Dダイマーの値が高かったのですが

血栓のほう今すぐどうこうではないけど

この病気自体が体で炎症を起こしてる病状が

あるので値に出てくることもあるみたいで

ただ血栓…これはちょっと

自分の中では看過しないように

したいなぁと思います

いやぁ色々お年頃

進行していくにしても

やっぱりまだ40代

進行してまた右手がさらに他の四肢が

動かなくなるのを早めてしまうのを

阻止するための

『維持療法』

治るものではない事を

あらためてしっかり考える時間になりました。

お世話になりました

外の空気は気持ちいい～

空キレイ～

2人の娘と孫も迎えに来てくれて

買い物に少し寄って

玄関開けたら

翔太くんただいま

お部屋入ったら

翔太くんただいま

翔太くんのいない部屋がないから

階段もトイレもお風呂も

翔太くんただいま

(まぁ病室も翔太くんだらけだったんだけどね)

やっぱり家がいい

一昨日から続いてた頭痛ですが

家に帰って夕方から痛みが強くなってしまい

夜ごはんも食べれないほどでした

ソファでずっと唸ってた

やっぱり副作用だったのかな

仕事のほうも迷惑かけてるので

来週明けにはばっちしで

復帰出来るよう頑張ります

皆様もご自愛くださいませ

入院7日目♥️ピリヴィジェンの効果

最終日最後の夜

あんなに気にしてたいびき(自分の)

寝る前には

少しでもいびきの音を小さくしようと

ブランケットを顔にかけたり

努力をしておりましたが

最終日には

消灯にも気付かず爆睡しておりました

左側の首から頭にかけての痛み

とは別に

普通に頭痛も出てきて

あまり元気ではなかったのも原因かな

目覚めたら真っ暗で

慌ててトイレに行って

再びベッドにもぐり込みました

ピリヴィジェン効果

ありがたくも出てきております

肩もだいぶ上がるようになり

指の動きも滑らかになってきた

いつも毎回不思議だな～って思うけど

動かず活躍しなかった右手が

神経に指令が行くようになると

無意識に本当に無意識に

活躍し始める

無意識につまんだり

無意識に支えたり

脳ってすごいなぁ…て毎回不思議だな感心

でもその無意識が実は怖いとこで

知らず知らずに右手に無理をさせてるから

十分気を付けてくださいって

リハビリの先生にも言われました

確かに

今肩と肩甲骨が痛いのよ

無意識に使ってるのと

調子にのって使ってるのと

本当に体って不思議だな

省エネ使いって難しい

元々エイヤーな性格だからな

でもでも新薬も効いてて良かった

副作用なのかな～

どうなんだろ～

この数日とにかく目がバッキバキに

乾いてる感じで

肩から頭にかけて痛くて(左側)

今は頭痛

まぁどれも入院生活あるある

みたいな症状だよね

実は疲れやすくストレスに弱い

と言われているこの病気

(まぁどの病気もだけど)

筋電図検査でもお分かりいただけるよう

とにかく私

痛みに耐性があって

「痛い…」

ではなく

「痛いぞこのやろﾜｯﾊｯﾊ」

なので

痛みを伝えにくいのよね(笑)

まだ大丈夫まだ大丈夫

って思ってしまうのは

本当に悪いとこ

先生にもそこはよく指摘されます

これはばぁちゃん譲りなんだろうなぁ(笑)

変なとこで根性だす

知らないうちにストレスためてんだろうなぁ

もう少し自分の体と向き合います

ばぁちゃんで思い出した！

ここ数日なぁ～んか妙な匂いが鼻について

なんだろうこの匂い

いい匂いではない(笑)

靴下かな…ﾇｷﾞﾇｷﾞ…ｸﾝｸﾝ

いや、まぁ臭くはない

ﾏｧﾁｮｯﾄｸｻｲｹﾄﾞ

服の生乾きかな…ｸﾝｸﾝ

いや、まぁ臭くはない

え～なに？なに？

明からに下のほうから漂ってくる

なんかじぃちゃんの汗拭きタオルの匂い

懐かしい匂い(笑)

お彼岸だったから側にいる？

いやでもお彼岸って川岸までだよな(笑)

なぁんて思ったり(笑)

そうしてたら生理がきたから生理前臭

とか思ってたら

頭痛のおかげで判明

頭痛くて頭抱えてたら

目の前にあの匂いが

犯人は

このヘアゴムでした

これほとんどの時間

 毎日外すことなくつけてるので

いろんな汗や汁が吸い取られてたんでしょうね

やだくっさ～い

さてさて

MRIのほう

途中右手が震えだして

体がぶれだしたので

「ここまできて途中やめとかされたら困る」

って必死に耐えた

少しウトウトしながらも

思ったより早く済んで無事終了

首の痛み、左手の痺れ

どう分析されるかな

あ、今回初めて選択メニューで

ラーメンお願いしてみた

具材が惹かれるでしょ

懐かしいドライブインのラーメンって感じ

おにぎりもついてて炭水化物やぶぁいw

美味しくいただきました

話が色々飛んだけど

さてひとまず寝ます

明日もよろしくお願いいたします

入院６日目♥️治療最終日

ピリヴィジェン大量投与治療

本日最終日

点滴針さんお世話になりました

今回は2度の刺し直し

グロブリンから

新しい薬

ピリヴィジェンに変わっての治療

大きな副作用も出ず

効果も現れだして

投与治療が意義のあるものになりました

今免疫グロブリン系の薬が出荷制限が

かかっているらしく

治療もままない状態に

おかれてる人もいるようです

そんな中無事治療が済み

献血してくださった皆様には

本当に感謝感謝です

この病気とも長い付き合いになりますが

あらためて

釘をさしていただいたのが

まだこの病気は

「直す」ための治療ではなく

「維持」するための治療

進行しないため、生活の質をあげるための

治療であって

例えば

重いものを運ぶことは

日常生活にそんなに大切ではないけれど

箸を持つことや

歯ブラシを持つことは

日常生活にとても大切な動作

この先維持をしていくためにも

日常生活に困らないような

維持の仕方をしていくことが大切で

リハビリも

ガツガツに筋トレすることではなく

小さな動きを継続して出来るように

していくことが

一番の目標です

なるほどなるほど

動くうちに…と調子にのってはいけない

と言うことですね

昨年より落ちている肩の筋肉

(三角筋が落ちてると言われた)

も

今回の治療で調子のいい時に

今より落ちないよう

いい塩梅で使って筋肉を保ってあげて

ガツガツに鍛えればいいと言うものではない

と

なんかストンと府に落ちた

なるほどなるほど

分かりやすい説明ありがとうございます

コーヒーとチョコでホッと一息

色々ある人生だけど

笑っていようね

みんなみんな大好きです

あぁ頭がピリピリする

今朝朝イチで生理になったし

今月2度目しかも大量出血

憂鬱だぁ

カロナールを枕元に置いて寝ます

明日もよろしくお願いいたします

入院５日目♥️治療４日目

治療も４日目に突入

今日も検査がないからちょっと気が楽

気になる所見があるので

急遽とってもらうことになった

脛椎のMRI

月曜日なのか火曜日なのか

ドキドキ

MRI苦手…なんか怖い

でも今回は造影剤使わないみたいだから

良かった良かった

先生の置いていった入院計画書に

「入院予定14日」て書いてたから焦ったわ

退院のほうは来週水曜日の予定で決定です

ここ数年はコロナのこともあり

一週間ほどの入院が多いな

今日の治療も無事終わり熱も出ず

血圧もまぁまぁ

良かった良かった

ただね～首の左側が痛い

寝違えかもしれないから

看護師さんに報告はしてない(笑)

左の目が飛蚊症が前より激しくて

白く濁って見える

これは退院したら眼科行かなきゃな

そんなこともあって今日は体の左側が

いまいち調子の良くない１日でした

さてさて

治療の効果ですが

今日で４日目

肩に続き指が随分握れるようになりました

筋肉減少でしわしわ

入院時は親指がかろうじて動いてたくらいで

グーパーグーパー

出来なかったのに

まだまだ物を摘まんだりは出来ないけど

治療効果少しずつ出てきてます

肩は上がるようになってるけど

重力にはまだまだ勝てない感じです

仕事復帰を早く出来るよう

なるべく昼間ベッドに横にならないよう

自分なりに努力してます

退院時どこまで回復してるかな

今日は翔太くん表紙の

GINGER

を売店でGETして

小枝食べながら

コーヒー飲みながら

ニヤニヤしながら

まったり読ませてもらったよ

好き

田中みな実ちゃんも

とても可愛くて

昔は彼女のこと苦手だったけど

今は好きだな

さて明日は治療最終日

リハビリ、検査も入ってくる

明日もよろしくお願いいたします

入院４日目♥️治療３日目

今朝は昨日の筋電図検査のせいか

腕やら肩やら筋肉痛のような痛みで

朝起き上がれないほどでした

あれだけ痛いんだもんやっぱり力入るわな…

それでも肩は

少しずつ上がるようになってきました

空中で留めとくのはまだまだきついです

もちろんそもそも空中で留めるような

行為はあまりしないように

リハビリの先生からも言われてます

あくまでも維持療法

完治のための治療ではないので

進行を遅らせる知恵も必要

多巣性運動ニューロパチー(MMN)

日本に400人ほどしかいないと

聞いたことあるので

慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)

のほうが一般的なのかな

私の治療同意書にも「CIDP」て書いてある

まぁCIDPの亜型がMMNだから

仲間なんだけどね

そろそろちゃんと装具も考えないとな～

温かいスープにほっこりして

「わたなべ」ってだけで

手に取ったプリンが美味しくて

わたなべ牧場さんのプリン

明日もよろしくお願いいたします