喧嘩の原因は、福祉サービスのうちの一つの自動車税減免です。我が家の車は今主人の名義になっています。それを障害者手帳を持つ本人、つまり私に名義変更しないといけないのです。私にとっては、はいはいそんなのやりますよ。時間あるしと気楽に考えていました。

 「車、私名義に変更したら自動車税が減免になるらしいよ。変えようよ。税務署に問い合わせたら今他県ナンバーだからまずそれを〇〇ナンバー(今住んでいる所)にしないといけないって言われたからまずそこからだね。」

 

 と言ったら「嫌だ。絶対やだ。」

 

と言うのです。

  

 「何で?助かるじゃん」

 

 主人「ナンバー変わったら会社に言わないといけないし、その間車なかったらどうやって会社行くの。」

 

 私「遠いけど陸運局行けばその日に全部済むらしいよ。平日しかやってないから一日だけ休んでもらわないといけないけど…」

 

 主人「それに嫁名義になるのが絶対嫌!」

 

私「はあ?何で?どういう事?意味わからん」

 

 主人「とにかく嫌」

 

 私「私名義になるのがなんかおかしい?会社の人達も妻の病気の事知ってるし、会社になんか迷惑かかるの?」

 

主人「とにかく嫌。名義は俺のままで、わがまま言うな」

 

 私「何で!?嫁名義になるのが恥ずかしいとか?別に車のボディーに名前が書かれるわけじゃあるまいし、身体障害者に与えられた権利で、不正な事やってるわけでもないし、なりたくて身体障害者になったわけじゃないのに、今まで医療費で迷惑かけてやっと恩返しできると思ったのに。」


と言い合いになりました。

 

 あんなに壮絶で辛い治療を受け、今もGVHDと戦っている、あの世とこの世が首の皮一枚で繋がっている状況で身体障害者になって与えられた権利です。無駄にするのはどうかと思うのです。


 確かに税務署に問い合わせてみると、車庫証明を警察署に取りに行ったり、印鑑証明、住民票(これらはマイナンバーカードがあればコンビニでも取れ、うちは家族全員持っています)準備しないといけない必要書類がいくつかあります。しかも運輸局は私の住む所からは遠く1時間ほどかかります。簡単にはいかないんだなと思いました。でも1日で終わります。事前準備は私がやるし…。

 

 埼玉県など他の県では同居してる人なら名変しなくても良い県もあるそうですがここは違いました。

 

 でも、どうしてこんなに嫌がるんでしょうね。私がエルメスのバックが欲しいとか、ハワイにコンドミニアムが欲しいとか、高級タワマンに引っ越したいとか変なわがままを言っているわけじゃないのに。むしろプラスになる事なのに、男の人って何考えてるかわかりません。

 

 名義変更却下されてから主人に対しては、私は生気が無くなり(笑)子供たちに全力投球です。

 

 子供たちの前では言い争いできないので普通にしていますが、内心、このわからずや!会社行けばいいのに!(在宅ワークが多くて週に3日しか会社に行きません)私のブラックな部分が出まくりです。

 確かに主人には感謝はしていますし、私も大人げないなと思いますが、何か私変な事言ってる?の方が大きいのです。もう名変は諦めて、このままの気持ちでいると精神衛生上、良くない気がしてがん細胞が増えるといけないので一旦問題から離れようと思います。
 

 昨年から身体障害者手帳の手続きを進めていました。

診断書の記入漏れやらで時間がかかりましたがやっともらえました。

 

 市役所に申請に行ってから1か月ちょっとで、手帳が出来てきたので取りに来てくださいと通知のお手紙が来たので取りに行ってきました。

 

 呼吸機能の身体障害者3級の手帳がいただけました。

 

身体障害者手帳の交付を受けた方が受けられる福祉サービスの一覧表をいただき、市役所の方から説明を受けました。

 





 なりたくてこの体になったわけではないですが、メリットもあるんだなと思いました。特に自動車税の減免なんて助かります。うちはミニバンのなで毎年5万円近く自動車税を県に払っています。私の住む自治体では上限45000円なので後5000円弱支払うだけで済みます。

 

 携帯電話もキャリアにもよりますが私のキャリアでは障害者割引がありプランが半額になります。

 

 その他にもこの用紙には載っていませんが、ユニバーサルスタジオの入場券が半額になったり、ディズニーランドも半額までとはいきませんが少しだけ安く入場券が買えたり、ファストパスを取ったら目当てのアトラクションの列に並ばなくても良いなどいろいろあるらしいです。


 こんな身体なのでアトラクションも乗れないしユニバもディズニーも行くにはハードル高いので行く事は滅多にないとは思いますが…。

 

 しかし、この福祉サービスを巡って夫婦喧嘩勃発です。

 

次回に続く(笑)

 

 

 

 

 1月の2回目の外来で肺機能検査を行いました。ほんの少しの誤差程度ですが落ちていました。以前から在宅酸素の手配を進めていましたが放置状態でした。すぐに連絡してもらい自宅に設置に来てくださるようお願いして頂きました。

 

 最近は、爪がもろくなって割れていていろんなものにひっかかって不便です。絆創膏で対処していますが一日に何枚も張り替えるので地味にお金かかります。あとドライアイがひどくなってきているように感じます。目薬が無いと痛くて目を開けていられなくて目薬なしでは生きていけません。それと手のひらに白いポツポツしたものが出てきていて、これはなんでしょう?同じGVHDと戦われている方でご存知の方いらっしゃったら教えてください。出てきては、ニキビのようにつぶすとニュルっと白い物が出て消えていきます。つぶさなくても放置しておいてもいつの間にか消えています。これが手のひらや指の内側にいくつかあります。先生に聞いてもわかりませんでした。

 

 

 

 

 こういった小さな症状ですが、チラホラ出てくると

 「あーもう私もこれまでか・・・」

 

 と弱気になってしまいます。

 

 意気消沈していると、在宅酸素メーカーに連絡がついてその日のうちに設置に来てくださいました。

 1時間ほどの設置しながらの説明を聞きました。

早速試してみると、正直私は流量が少ないので良さがわかりませんでした(笑)。入浴はいつも一苦労なのでその時につけてみたらちょっと楽になったかなと感じました。

 

 設置に来てくれた営業の方がとてもお話がおもしろくて、楽しかったので弱気も吹っ飛びました。

 

 やっぱりいろんな方とお話しすると、気がまぎれるし余計なことを考えなくて済むのでいいですね!

 

 一人では生きていけないということが本当に良くわかり感謝です。

 

 

 

 

 この費用は月一回医師の診察を受けることにより保険適用されます。私は3割負担なので23000円ほどらしいですが、以前から飲んでいるイムブルビカという薬が高価な薬なので、一度の診察で限度額の93000円を超えます。これも主人の会社の健康保険組合のおかげで自己負担額は20000円で済んでいるのでとてもありがたいです。なので金銭面では今までと変わりならないので助かります。

 

 本当に全てにおいて感謝しかないです。