1月の2回目の外来で肺機能検査を行いました。ほんの少しの誤差程度ですが落ちていました。以前から在宅酸素の手配を進めていましたが放置状態でした。すぐに連絡してもらい自宅に設置に来てくださるようお願いして頂きました。
最近は、爪がもろくなって割れていていろんなものにひっかかって不便です。絆創膏で対処していますが一日に何枚も張り替えるので地味にお金かかります。あとドライアイがひどくなってきているように感じます。目薬が無いと痛くて目を開けていられなくて目薬なしでは生きていけません。それと手のひらに白いポツポツしたものが出てきていて、これはなんでしょう?同じGVHDと戦われている方でご存知の方いらっしゃったら教えてください。出てきては、ニキビのようにつぶすとニュルっと白い物が出て消えていきます。つぶさなくても放置しておいてもいつの間にか消えています。これが手のひらや指の内側にいくつかあります。先生に聞いてもわかりませんでした。
こういった小さな症状ですが、チラホラ出てくると
「あーもう私もこれまでか・・・」
と弱気になってしまいます。
意気消沈していると、在宅酸素メーカーに連絡がついてその日のうちに設置に来てくださいました。
1時間ほどの設置しながらの説明を聞きました。
早速試してみると、正直私は流量が少ないので良さがわかりませんでした(笑)。入浴はいつも一苦労なのでその時につけてみたらちょっと楽になったかなと感じました。
設置に来てくれた営業の方がとてもお話がおもしろくて、楽しかったので弱気も吹っ飛びました。
やっぱりいろんな方とお話しすると、気がまぎれるし余計なことを考えなくて済むのでいいですね!
一人では生きていけないということが本当に良くわかり感謝です。
この費用は月一回医師の診察を受けることにより保険適用されます。私は3割負担なので23000円ほどらしいですが、以前から飲んでいるイムブルビカという薬が高価な薬なので、一度の診察で限度額の93000円を超えます。これも主人の会社の健康保険組合のおかげで自己負担額は20000円で済んでいるのでとてもありがたいです。なので金銭面では今までと変わりならないので助かります。
本当に全てにおいて感謝しかないです。