こんばんは！
最近息子はパンどろぼうシリーズが大ブームなのですが、その中でも『パンどろぼう vs にせパンどろぼう』と『パンどろぼう と なぞのフランスパン』が特にお気に入りで、毎日寝る前に読んでいます。
他の絵本や図鑑などを勧めても、なぜかその2冊を「これよんでー！」と渡してきます。
なんでだろ？笑
さて、今日は約3週間の小児病棟での付き添い入院についてまとめていきたいと思います。
興味のある方やお時間のある方はお付き合いくださると嬉しいです。
付き添い入院中の出来事
▶︎入院当日〜3日目
最初の3日間はほとんど寝ていましたが、発作が頻回に起きていたので気が気ではありませんでした。
ICUでの治療後でMRIでも異常が無かったにも関わらず、なかなか治らない発作に主治医も頭を抱えていましたが、脳波を測定しながら数日様子を見ているうちに少しずつ落ち着いてきたので、当初の見立てである【痙攣重積型急性脳症】の診断で確定しました。
↑小児病棟に移った直後の様子。まだ目が虚ろで呼びかけても反応はありませんでした。
▶︎入院4日目
だんだん起きている時間が増えましたが、ボーッとしているかと思うと突然泣き出したりというように、ついこの前まで昏睡状態だったので、まだまだ情緒不安定な様子でした。病前に好きだった遊びや歌に対しても反応が鈍かったのですが、この頃は息子が起きていて目が合うだけで嬉しかったです。生きて戻ってきてくれただけで良かったと心の底から思っていました。
▶︎入院6日目
夕食から病院食がスタートしました。お粥と柔らかめのおかずととろみを付けた汁物が出ましたが、前日にSTさん（言語聴覚士さんの事で、言語や聴覚や飲み込みの機能の回復を支援する方々の事です。）とゼリーを使って飲み込みの練習をしたので上手に食べていました。
食事が摂れるようになると毎食美味しそうに食べて、退院するまで一つも残さず完食していました。ただ食欲が出過ぎて、起きてから寝るまで「お腹空いた！」とひたすら訴え、ひどい時には食べ終わった食器を下げて戻ったらもう「ご飯食べたい」と言うほど、食への執着が強くなっていたので少し心配になりました。
※主治医曰く、病院という閉鎖的な環境と点滴などで満足に遊べず娯楽も少なくなりがちなので、食べることに対して興味が強くなる患者さんはたまにいるそうです。
↑ぶどうのゼリーで飲み込みの練習をしました。「おいし〜」と言って味わって食べていました。
▶︎入院12日目
少しずつ言葉も出始め、ポケモン図鑑やパウパトの絵本を見たりお絵描きをしたりと、病前とあまり変わらない様子で遊ぶことが増えた頃にまた発作が起きるようになり、その後しばらくは少しの手足の指の動きや顔の筋肉のピクつきに怯える毎日でしたが、特に昼寝中や夜の寝入りばなや明け方に発作が起きやすかったです。
また入院当初は息子が昼寝している隙に売店に走り自分の食事を買っていたのですが、トイレに行く短時間でも目を離すと痙攣しているということがよくあったので、家族に数日分の食事を届けてもらうようにしました。
ちなみに主治医からは、現時点で頻発している痙攣発作は、急性期のものではなく、痙攣重積型急性脳症の後遺症である【てんかん】だろうと話があり、これから先は日常生活でなるべく発作が起こらないように、息子に合ったお薬で抑え込んでいくという治療になると言われました。
※息子はこの時点で2種類の抗てんかん薬を服用していましたが、抗てんかん薬の調整はとても難しく、お薬の種類や量、組み合わせも人によって異なります。また飲んですぐ効いてくるわけではなく、血中濃度が安定するまである程度の時間がかかり、その時間もお薬の種類や個人差で変わってくるそうです。病後1年以上経った現在、1日に飲むお薬は4種類になりましたが未だに発作はゼロになっていません。
▶︎入院15日目
徐々に発作も落ち着き始め、PTさん（理学療法士さんの事で、基本的な身体機能の回復や維持を目的としたリハビリテーションを行う方々の事です。）と遊びながらのリハビリを行いました。キャッチボールしたり型はめパズルをしたり楽しそうでしたが、自分で座位を保つことができず、わたしが後ろで支えながら座っているのがやっとでした。型はめパズルも病前ならあっという間にできたようなレベルでしたが、『同じ形のピースを選んで入れる』ということが息子には難しかったみたいで、なかなか苦戦していました。
▶︎入院18日目
前日と前々日にMRIと脳波検査を行い、結果も目立った異常はありませんでした。リハビリも検査の合間を見て引き続き行い、少しずつボールをキャッチできる回数が増えたり、手を繋いでなら廊下を数メートル歩けるようになったりと、ここ数日の息子の成長に驚かされました。
↑リハビリや検査がないときは、色塗りやお絵描きをしたり、ポケモン図鑑を見たりしていました。自分で座っていられる時間も増えました。
▶︎入院19日目
MRIや脳波検査で特に異常が見られない事と、発作がこの数日間落ち着いている事から、急遽午後からの退院が決まりました。お薬のことや自宅で発作が起きた時の対処法などを教わり、母親が迎えに来てくれて実家に帰りました。
その後しばらくは1週間〜4週間ごとに通院して、発作の有無や内容などによりお薬を調整していくのですが、お薬についても今後ブログでお話しできたらと思います。
付き添い入院は保護者のメンタル維持が大事
私たちが入院した時期は院内で新型コロナウイルスの感染があり、面会は一切禁止で付き添いする保護者の交代もできず、寝る時は子供と同じベッドか、別途料金を支払い折り畳みベッドを借りて寝るのですが、自分の肩幅くらいの寝返りも打てない薄い布団のおかげで、数日で全身がバキバキになりました。
食事も子供の分は出ますが、保護者の分は自分で用意します。中にはお金を払えば保護者の食事も出してくれる病院もあるみたいですが、私たちが入院した病院は患者である子供の食事のみ提供だったので、私含め他の付き添い中の保護者は隙間時間に売店に走って、パンやおにぎりやカップ麺などをまとめ買いしていました。
入院中は毎日刻一刻と容体が変わり、いろんな検査をされる息子をそばで見ているのが辛く精神的に参っていました。それに加えて慣れない環境での我が子の看護や心のケア、入院が長引くほど仕事を休む期間も伸びるので収入も減るため、精神的・経済的負担ものしかかってきて、想像以上に孤独でした。もちろん息子が一番しんどいのは言うまでもなく、代われるものなら代わってあげたいと常に思っていましたが、毎日のように続く発作に前向きであり続けるのは難しかったです。
現在付き添い入院をされている保護者の方や入院予定の方は、お子さんの容体や治療内容、自分の体調やメンタルなど（落ち込んでいるとか、身体がしんどいとか）を共有できる人がいると少しですが気持ちが楽になると思いますし、病院の方針やご家族の状況にもよりますが、付き添いを交代することが可能なら交代して1人で抱え込まないようにしていただきたいです。
また、約3週間の入院中にお世話になった病院のスタッフの方々には感謝しかありません。
昼夜問わず息子の容体を気にかけてくださったドクターの方々、息子の好きなパウパトのキャラクターをわざわざ調べて息子の話し相手になってくれた看護師さん達など…
多くの人達に助けられ、支えられて、息子は退院することができました。本当にありがとうございます！
長くなりましたが、次回からは病後から現在までの息子の様子や、今の息子の課題や成長などをブログにしていきたいと思います。
今日も最後まで読んでくださりありがとうございました。