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がんとの共存ー家族日記

淡明細胞肉腫(clear cell sarcoma)ーサルコーマと診断された患者と家族の日記

入院までの準備はほとんど妻にやってもらった。
吸い飲みやカップ、歯ブラシなどを購入したり、入院中も野菜スープを飲むための水筒も用意してもらった。
吸い飲みに関しては赤ちゃん用のストローの付いたものにした。
また臀部(おしり)を手術するので、術後しばらくはうつぶせ寝か横向き寝しかできないとの話だった。
いつもはほとんどの人がそうだと思うが、仰向けで寝ているので、うまく寝ることができるか心配。
以前から買い物によく行っていた近隣のホームセンターにうつぶせ寝用の枕が売っていたのを思い出し、
さっそく行ってみた。そこにはいろいろな大きさのうつぶせ寝用の枕があった。
試してみたところ中くらいの大きさの枕が一番良かったので、そこに積んである在庫を見てみると
その大きさの枕だけが無かった。
店員さんを呼び、この大きさの在庫を確認してもらったところ、在庫が無いという話だった。
取り寄せてもらう話もあったが、3日後の手術には間に合わないことがわかった。(困った・・・)
ちょうどそこにそのまくらのパンフレットがあったので、その会社に直接電話してみた。
私が「そちらから直接この枕を購入することはできるのでしょうか?」と尋ねると「できますよ」との返答
入院することになるので1、2日中に手に入れたいなどの事情をさらに話すと、
「そういうことでしたら、明日には届くようにします。」と言ってくれた。
本社に電話したにもかかわらず、迅速な対応ありがとうございました!!
そして翌日には約束どおり届いたので、自宅で枕の使用感を試すことができた。
入院の前日に荷物をバッグに詰めた。結構な荷物になってしまった。(妻と二人で苦笑い^^)
そして入院当日
この日は妻の母も来てくれた。申し訳ないことに荷物をいくつか持っていただいた。
病院に到着し入退院の受付を済ませた。説明されたとおり入院する病棟へ向かった。
まずナースステーションで声をかけ、病室に案内された。6人部屋だった。
入院までの準備はほとんど妻にやってもらった。
吸い飲みやカップ、歯ブラシなどを購入したり、入院中も野菜スープを飲むための水筒も用意してもらった。
吸い飲みに関しては赤ちゃん用のストローの付いたものにした。
また臀部(おしり)を手術するので、術後はうつぶせ寝か横向き寝しかできないとの話だったので、

入院の前日に荷物をバッグに詰めた。
翌日、病院で両親と落ち合った。
昨日国立がんセンターで受け取ったセカンドオピニオンのレポートを持参して。
今日の予定は先に皮膚科で診察を受け、その後形成外科での診察を受ける予定になっていた。
まず、皮膚科の窓口へセカンドオピニオンのレポートを提出し、先生に事前に渡していただくように依頼した。
これは診察の前にレポートの内容をしっかり確認していただいた上で、先生の見解を聞くためだ。
そして順番が来て、診察室へ両親と妻とともに入った。
皮膚科の先生からは手術は肉腫のあった部分の周りを少し切除することと、
その後に化学療法を行うという説明があった。
セカンドオピニオンのレポートでは化学療法は必要ないと書いてあるにも関わらず!!
一通り説明が終わった後で、私は先生に質問をした「手術後の化学療法は行わなければいけないのでしょうか?」
「がんセンターでは効果のある抗がん剤はないと聞きました。それでも化学療法をしたら、普通の細胞が
傷ついて逆に良くないことが起きるような気がするのですが・・・」
それに対して先生は「この肉腫の治療についてはデータが少なすぎて、治療の根拠となるものがないのです。
なのでこの肉腫に類似した黒色腫の治療で行う化学療法を行おうと思っています。」
「科学的根拠というものが成立するまでには相当の数のデータが必要なのですが、この病気に関しては
治療の根拠となるものがないのが現状なのです。」と言ってきた。
私と家族はこの先生は化学療法を行いたい気持ちが強いのかな?と感じた。
そこで私はこれからお世話になる先生の心証を悪くしたくないとの気持ちから、
「手術後の治療までにはまだ時間がありますので、しばらく考えさせてくださいと」と言っていた。
そして皮膚科での診察を終え、形成外科の診察を受けた。
形成外科では主に手術の方法についての説明があった。
まず肉腫のあった部分の周りを3センチほど切除し、切除した部分の断端(切った端の部分のこと)に
肉腫細胞がないかを病理検査で調べ、ないことが確認できたらそこへ皮弁(皮とその下の脂肪などの組織)を
移植する手術を行うとの説明だった。
切除は皮膚と脂肪の部分に留まらず、その下の筋肉の部分も1センチほど切除するそうだ。
病理検査の結果が2週間から3週間くらいかかるので、その間も入院することになるらしい。
すべての入院期間は1ヶ月から2ヶ月というざっくりしたお話だった。
説明後に両親は切除後の感染の心配などについて質問したりした。
そして形成外科の診察が終わった。入院の具体的な説明を看護師さんから受けるために、
少し待ち合いで待っているように言われた。説明を受けると入院のために用意しなければならないものが
かなりあることがわかった。これから入院までの数日で用意をしなければ・・・
それから数日後の入院に向けての準備が始まった。