4月1日からの指定難病の変更点 | 徒然なるままにリウマチ日記(+RUN)

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2018年1月に関節リウマチとわかる。
2019年12月にシェーグレン症候群合併。

リウマチでもシェーグレンでも走ることは諦めない。
そんな往生際が悪い私の記録。

4月からの医師の働き方改革で何か影響あるかなぁはてなマーク

…と思ってましたが。

とりあえずは、自分の外来受診に影響なさそうですキョロキョロ

ただ主治医が入る外来の曜日が減ったかも~

 

ちょっとだけ、

もしかして担当が変わるんじゃないかって心配してましたよ。。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

同じく今年の4月から、指定難病に関して変更点があるみたいですね~。

 

・一部の指定難病の疾病名称の変更

・新たに追加される疾病

 

上矢印

これは前年もあった変更点ですが。

 

 

 

 

今年は以下、大きく変わるようです。

 

・191疾病の診断基準等が改正

 

上矢印

191もっ!?

びっくりしてびっくり

慌てて確認してみましたがあせる

シェーグレン症候群では大きな変更点はないけど、少しだけ変更あり。

逆に診断基準が緩くなったような気が…

 

 

 

 

・すべての疾病の臨床調査個人票が改正

 

上矢印

けっこう変わってましたびっくり

 

シェーグレン症候群は、これまで6枚からなる臨床調査個人票でした。

新しいものだと8枚に変わります。

 

これは…

今後、患者数が増えたり。

難病認定数が増減したりの影響があるのかなぁはてなマーク

 

うーーーーーーーむもやもやショボーン

今年の難病更新はまたドキドキしますねぇ。

なんせ、ESSDAIの重症度分類ではそんなに点数高くない私ですから汗

どうなることやら。

 

 

それより臨床調査個人票を書くドクターは大変そうですよねあせる

今年は余裕をもって、早めに更新準備したほうが良さそう。

 

現在指定難病認定されてる皆さん。

皆さんの病気も、変更されてますよーーー。