更新せねば!と思いつつ、なかなかできなかった。

私にとって、このブログは私の人生と向き合うということ。

「人生と向き合う」のって、案外しんどいってことに気が付いた。

ということで、我が愛するおかんの奮闘を書こうと思う。

 

今だからこそ、「ありのままでいい」とかいう言葉も聞かれるようになったが、60年くらい前にはそんなこと誰もいう人はいなかった。

障害を持つ子とその親に課せられた事は、少しでも健常者に近づくこと。

自分で歩けること・自分で身の回りの事が出来ること・普通に働けること、そういう事が良しとされていた時代。うちの親もがんばった!

 

股関節脱臼は、落ち着いたんだと思う。

次はいよいよ、“何としてもこの子を歩かせる”事に邁進したみたい。

おかんが突撃して行った先は、マッサージ。誰かが「あそこのマッサージは効く」って言ったんだろうね。

このマッサージ通いは、ずいぶん続いたと思う。なぜかというと、うっすら私の記憶に残ってるもん。

 

この話のすごいとこは、長い間通ったって事じゃなくて、その通い方。

その頃は、今みたいに家電もそう普及してなくて、洗濯も洗濯板を使って手でやってたんじゃないカナ。

マッサージの時間が何時~とかわかんないけど、おかんは朝の3時に起きて、洗濯を終わらせてから私をマッサージに連れて行ってたと話してくれた。

朝の3時って!!びっくり 夜中じゃん! 

わたしゃ夢の中だわ、今でも。

我が親ながら、つくづく感心しちゃう!

私が親だったら、いくら自分の子のためとはいえ、そこまで出来ないと思うもん。

それをやってのけたおかんはやっぱりスゴイ!!

その母の娘ってことに、私は誇りを持たないといけないかもね。

 

向かう方向は違うけど、“がんばる”エネルギーがあるのは母に似たんじゃないかな?

おかんの奮闘は、これだけじゃない。

障害のある私や弟(障害は無し)を育てる日常自体が、奮闘の日々だっただろう。

 

だから、お母さん言わないで。「動きも鈍くなって、もう役に立たんけね」ナンテ。

あなたの娘は、あなたのおかげで今とても幸せですから。

生きてて良かったって、思ってますから。

 

なんだか、ちょっとセンチメンタルになったカナ?

 

今日は、これまで。

またね~ばいばい

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

久しぶりの更新です。

なぜか、書けなかった。ちっちゃい何かが喉に引っかかってるような気がして……。

やっと引っかかりが取れて、書ける気がする。

さぁ、書くぞ! 親の奮闘。

 

さて、私の障害が判明した途端、親はあちこち駆けずり回ったらしい。

58年前は、今みたいに医療も発達してなくてリハビリテーションとかいう言葉もなかったんじゃないかな。

でも、「この子を歩かせたい」という親の思いは相当強く、ひとが良いと言う所にはいちいち行ったらしい。

それと、私はCPに伴い右股関節を脱臼していて、その治療にも福岡市くらいまで通っていたそうだ。

脱臼してるから、足を固定する。私あかちゃんだったから、足をガチッと固められると痛かったりスゴイ違和感あったりするから、大泣きする訳よ。それがどこでも。

電車の中でも、あかちゃんの私には関係ない。痛くてキツいから、とにかく泣く。母があやしてもどうしても、泣く。

親は、我が子は不憫だし、周りの目も気になる。でも、どうしようもない。

後日、言われた「一緒に泣きたかったけね」って。

そりゃぁそうよね。親ったって、まだ22、3歳だもん。

たまらんよねビェ──・゚・(。>д<。)・゚・──ン!! 

 

その頃の私が母に何か言えたら、言ったと思う「一緒に泣こう」って。

 

次も、母のがんばりを書こうと思うが、そういうことを考えると母だけじゃなく、両親に頭が上がらない。

でも、今の私はそういうことをつい忘れて、暴言を吐いたり面倒くさそうな態度をとったり……。娘として、最低かもしれない。

記憶がおぼろげになった母に優しくしようと思うのだけど、会うと自己中心的になっちゃうから、そういう振る舞いになってしまう(ノ_<)

んで、後で襲ってくる罪悪感と自己嫌悪(/_;)/~~

その繰りかえし。やんなっちゃうよ、全く。

 

ここでこんなグチ言ってもはじまんない。

 

次回は、超人的な母の奮闘を書こうと思う。

 

じゃ、またねバイバイ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

この前の記事をFace Bookにリンクさせたところ、いろいろな意見が飛び交って、正直チョット疲れた。

で、今回は話題を変えようと思う。

 

さて、私の宝塚好きは私の周りでは有名!

 

宝塚歌劇団というのは、子どもの頃から知ってた。

今は亡きばあちゃんと、テレビで観てたこともあった。

女の人が男役をする事、舞台の変換で盆が回る事などを、ばあちゃんに教えてもらった気がする。

だけど、イマイチ好きにはならなかった。

みんな、同じ顔に見えるんだもん!?

 

それまでの私は、ジュリー(沢田研二)に夢中だったし……♪

グループサウンズ全盛のタイガース時代からのファンで、部屋にはポスターを貼ってたし、コンサートにも時々行っていた。

ファン歴は長かったけど、ある日冷めた。

 

私って、こんなとこがある。

それまで夢中でやってた事が、突然どうでもよくなるんだナ。

 

あれだけ「ジュリー! ジュリー!」と言ってたのに、なんだかそう熱くなれなくて、少し寂しかった。

 

そんな時、その人はというか王子様が現れたのだ!! 

その王子様は……、天海祐希さま。

テレビで観たんだけど、それまでみんな同じ顔に見えてたのに、ゆりちゃん(天海さまの愛称)は違った。

「こんな綺麗な男役さんがいるんだラブラブ」って、ポウ~ッと目はドキドキ

 

いつか観に行きたいって思ってたけど、願い叶わぬままトップスター就任後2年で退団してしまった。

だから、ゆりちゃんの生男役は見ずじまいえーん

 

天海さまがいなくなってからも、宝塚から離れることは今までなかった。

だって、宝塚ってスターがどんどん出て来るんだもん。

私のご贔屓の変遷は、その内書くとしよう。

 

今の私の王子様は、花組の明日海りお様(愛称 みりお)♪ とにかく、綺麗でカッコいいわけよ。

3月には福岡に来る。絶対観に行く!

二次障害も、病気も、なんのその!!  わたしゃ死ぬまで宝塚を観に行くんだから。

 

おいおい、もっと詳しく宝塚の仕組みや見どころを書いていくね。

 

じゃ、またね~では。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


             

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

先週の金曜日、頸椎外来に行った。

何を言われるか、内心怖かったのだが……。

で、いざ受診!

 

エラそうなドクターは初対面の挨拶もせず、いきなり問診。いいけどね、先月整形外科の主治医に言った事をまた言わないといけないって、どういうこと!?   

申し送り、ちゃんとしといてほしいよね。

 

でさ~、「以前は出来て、今出来なくなった事は?」って聞かれたから、体幹バランスが悪くなった・腕や足に力が入らなくなった・指が動かなくなった とか、私にとっての一大事を訴えた訳よ。

そしたらさ~、車イスへの移乗は出来てたの?って聞くから、前から介助してもらってました って、答えたのよ。次に、食事は?って聞くから、ずっと食べさせてもらってます って正直に答えたサ。

そしたらネ、「ADL(日常生活動作)は、変わらないんですね」みたいなことを言いやがるのよ。

ほんで、「手術しても良くなるとは限らんしねぇ、歩ける人が歩けなくなったとかだったら有効かもしれないし、年齢も三十代ぐらいが適当で……。」とか言い出すわけよ。

あんたにはどうでもいいのね、私の体幹バランスが悪くなって右に左に倒れようが、寝返りが打てなくてお尻が痛くなって夜中の3時に目が覚めてうんうん言いながら朝まで苦しんでても。

 

何が頸椎の専門家だ!? 障害者のこと、全く解ってないじゃんかムカムカ

このドクターの首絞めていいですか? 

 

結局“経過観察”ってことで、2ヶ月後にまた行かないといけない。

こんなんだったら何回行っても、同じだろ!?って気がするんだけど。

 

このこと早く書きたかったんだけど、頭に来すぎて書けんかった。

 

専門家ってサ~、なんであんなに傲慢なんだろ? やんなっちゃう!

 

書いたら、少しスッキリした。

 

次は、面白いこと書くね~。

じゃ、またばいばい

 

 

 

 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

    

 

 

 

 

今日は、説明から入るね。

CPと一言で言っても、いろいろな型がある。

今日もWikipediaから引用するね。

 

脳の損傷部位によって、以下の4タイプに分類される。

アテトーゼ
大脳基底核が損傷されたケースで不随意運動を特徴とする。
  • 特徴1 - 不随意運動がある。錐体外路系の障害によるもの。
  • 特徴2 - 腱反射の亢進はない。病的反射は出現しない。原始反射姿勢反射の消失異常あり。
  • 特徴3 - 障害の程度にもよるが、一般的に関節拘縮は起こらない。筋緊張から拘縮が起る場合がある。
  • 特徴4 - 言語障害が著明。発語、発声の運動障害・筋緊張の過度な動揺による運動の不安定性・協調性の困難さあり。
  • 特徴5 - 知的発達は正常を保たれることが多い。痙直型に比べると知的発達の遅れは少ない。
    • 特徴5' - 知的発達が正常である場合、何らかの行動を本人が行いたいと考えても、身体が思い通りに動かないことに欲求不満を抱えがちである。
  • 特徴6 - 感音性難聴を合併することが多い。
失調型
小脳もしくはその伝導路が損傷されたケースで四肢麻痺、運動不安定性などを特徴とする。
痙直型
上位運動ニューロンが損傷されたケースで、四肢の筋緊張の亢進を特徴とし、折りたたみナイフ現象が見られる。障害が現れる部位によって片麻痺対麻痺、四肢麻痺、両麻痺などに分類される。視覚・認知障害、斜視を合併することが多い。
固縮型
錐体外路の障害があり、四肢麻痺が出現する。強固且つ持続的な筋緊張のため、関節の動きは歯車様となる。
混合型
強直と不随意運動を併せ持つケースを指す。

昔は、「アテトーゼ型」も多かったが、医療技術の進歩により、低出生体重児の生存が可能になったこともあり、「痙直型」が主体である。なお、アテトーゼ型では核黄疸、周生期仮死が原因であることが多い。 なお、「アテトーゼ型」は一時期、光線療法など核黄疸の治療技術の進歩によって減少したが、1990年代以降、低出生体重児の中に低ビリルビン血症や、脳室内(脳内)の出血によりこのタイプの脳性麻痺を呈するケースが現れ、再び増加の傾向にある。

 

難しい事が書いてあるけど、要するにCPという障害5個のパターンがあるってことよ。

 

私は、アテトーゼ型と痙直型の混合カナ。

どちらにしろ、自分の意思とは関係なく体に力が入ったり、手足が動いたりするので、ややこしいし困ること甚だしい。

例えば、自分が好きな人が目の前に現れたとする。「この人を蹴ってはいけない」と思った途端、足がポン!と動いて蹴ってしまう。

蹴られたほうも痛いだろうけど、蹴ったほうもツラいんだよね。

それと、CPの仲間には「水(というか、液体)が苦手」って人が多い。

何故か? 目の前に水(お茶や味噌汁の場合もある)を置かれる。これはこぼしてはいけない!と思う。途端に、手が出てコップもしくはお椀を倒しこぼしてしまう。

すると、母親から怒られる。自分の子どもの障害の状態をいちばんわかってるはずの人から怒られるって……!?

子どもの側から言わせてもらえば、こんな理不尽なことはないショボーン

 

だから、三段論法的に水がこわくなるんだよね。

コップに入った水を目の前に置かれる → 自分の意思とは反対に、コップを倒し水をこぼしてしまう → 親から怒られる → その状況は避けたいと思う → 結果、水がこわい ということになる。

 

っちゅう訳で、今日でお勉強は終わり。

じゃ、またねでは。