天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し -11ページ目

天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し

天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し平成24年2月からの思いを書いていくつもり 飽きっぽいしブログなんて初めて 飽きっぽいから何時まで続けるか判らないけど とりあえずやってみーっと 染色体の転座有り 欠損有りの予後不良タイプ





良い事は言われないので
正直行きたくなかった…

この病院での治療方針
レブラミド
サレド
レナデックスの3剤を使い
叩いてからの移植

自家移植は再び同じ道をたどるから
同種間移植も含めて考える
これがカンファレンスでの結論

しかしながら多発性骨髄腫での
同種間移植をこの病院では実例がない
また経験のある医師もいない

同種間移植やさい帯血移植のリスクの高さを考えると この病院での治療限界がきているんだろうな

染色体の転座が難治性を生んでいる
同種間を考え姉にはHLAの事は事前に
話しをしていたが主治医曰く
体格差があるからたとえマッチしても
必要量の確保は出来ない

ここの部分ははっきり理解できなかったが
もしマッチするのであれば末梢幹細胞からの抜き取りを行いたいみたいな事を言われた!!!!

またドナーを探す準備をしたいからHLAの
検査をさせて欲しいと言われたが これはとりあえず断りをした

データーではiggの上昇とAとMの下降
その他はあまり異常値はなし
連続2回やったフリーライトチェーンの差も前回は開いたけど今回は正常値に近い範囲に収まる

主治医には教科書通りにはいかないタイプで判断が難しいと以前から言われてきたが 聞くとこの様なデーターは経験をした事がないと言ってくる…

ねちねち嫌な
みょーに人懐こい
骨髄腫だ!!

そこで本日の資料を持って
京都にサードオピニオンに
行ってきます

セカンドオピニオンは大切な事だと思っています!!
岐路に立った時に専門医に意見を求める
情報は生き延びる為の薬です

有名な専門医だから必ず治るなんて
思っていません…甘い言葉に浮き足になる事もありません

でも受け取り方次第では患者は勘違いを起こすのです

これからセカンドオピニオンを求める方は冷静になって専門医の話しを聞いて下さい

セカンドの結果は郵送かメールもしくは帰りに主治医宛に持たされます
それを使って話し合いを必ずして下さい

大量メルファランで壊した骨髄はどんな事しても正常には戻らない…
3回取れる患者もいるけど
それは体格の小さな人が希に

登り始めた山だから
途中で止める事はしたくない
休憩はするけど(笑)

富士山かエレベストかは判らん
もしかして丘かもしれない…


ただ思うのは移植だけは
避けたい…

辛い治療と思いをして
再発となると
またやっても再発としか思ってくる

まー骨髄腫の治療は根本的治療じゃなくて抑え込む事で延命をしているだけ

今日は明るく書けなかったむかっダウン

ラーナさんヒナタさん
ありがとうございます。

不義理ばっかりして
縁切りみたいにしていた
姉には本当にすまん

俺は進みますよー


写真はセカンド('_'?)
サードに持って行く資料








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昨夜は楽しい時間だった

中学時代の仲間達男女関係なく

来月は同窓会も有るのに

まるでプチ同窓会な感じ

病気の話しは勿論出る

でも病気の事も忘れられる時間

同級生で末期ガンになり
誰にも言わず闘った奴がいる
抗がん剤の辛さの中で天井の穴のを
毎日毎日数えていたって言ってた

そしてここを出たら
あれを食べてこれを食べてと思い
病気を治してやりたい事の人生計画を
立てたそうだ!!

彼は最初に一回だけ見舞いにきた
その時に言われた言葉

お前のこれからの辛さは判る
判るからこそ俺は見舞いにはもう来ない

だからな元気になってまた会えば良いさ
こんな励ましもあるんだな!!

いつも思う 仲間は最高の治療薬

今朝 同病の方の訃報を知った
この方は私は骨髄腫を克服出来て
旅立ったと思う 最後は薬も効かないで
骨髄腫が悪化したけど それでも私はそう思う

さて私も闘う為に勉強
情報は力なり

今さい帯血移植を勉強している
体重過多でも移植は出来る事が判った
今度は落とし穴を作らない勉強をしないと



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たまーに暴れたくなる

港湾の仕事している俺

発散の場所でもあった

空手も暫くやっていないなー

今は小学生の上位じゃかわせないな

大声を出して気合いを注入♪

病気は人を選ばないのか!?

選ばないだろうな

アンディ・フグも相撲の蔵間すら
血液疾患だったなー

蔵間は病気と闘いながら直前迄テレビに出ていた 零戦を日本の空に飛ばす夢を見て 結局自分の目では見る事はなかった
そして移植直前に去ってしまった 本当に直前だった 移植しても間に合ってなかったかは分からない事

話しはそれてしまったがこの時期になると零戦の話しを思いだす

土曜日は夕方から横浜で飲み~

俺は飲まないけど楽しんでこよー

来月は同窓会ー






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これは靴下を履く時の補助グッズ

いまだにお世話になっております!!

入院時にリハビリをしていた時に

作って頂きました

400円です材料費だけとして

外で買うと割りと高いんです
値段なりの作りはしてますけど

自分はこれで十分

でもこんなグッズを使わずに

履きたいもんです。






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幹細胞採取も終わり一旦短期退院

移植に向けて再び入院する

一旦退院の前に不思議な光景を見る事に

同室の患者に周りの事を考えない親父がいた
病室のトイレを汚してはそのまま放置
自分が使う身障者トイレを占領して出てこないは汚す
真夜中にテレビをつけてイアホンの音量MAX
昼間ならまだしも夜になると看護師を呼びくだらない用事
四人部屋三人は血液患者 この親父だけ皮膚科患者
この病棟はクリーン病棟なのに血液内科と皮膚科が混合入院

この親父が退院した直後に何故だか?丹念に掃除と消毒
我々三人を外に出してその時は何も感じ無かったが実はこれが不幸の始まり
親父が退院する前日辺りから自分の身体に発疹が出てきた
足首やふくらはぎをメインに汗疹と思い放置していた

そして退院をして再び入院して2日目移植の調整と身体機能検査を終えた夕方
看護師が自分のデキモノを気にし始める 思い当たる節があるらしい
血液内科医と皮膚科医が登場をして自分のデキモノを削り直ぐに検査に

疥癬をハッケーン そしてその時一緒だった同室の1人も感染

原因はあの親父だった 感染経路はトイレと考える

消毒と掃除を念入りにやる訳だ 我々にしらせずに

そしていきなりの今すぐに退院して欲しいの言葉に唖然
流石に怒りがこみ上げ爆発寸前 貴方方はあの親父が疥癬と知っていて一緒にしたのか?
病院側は退院前日に判ったが我々には知らせなかったとの事

とにかく動けるなら退院して欲しい マニュアルには疥癬感染は一ヶ月の期間を空けなと
再入院は出来ない旨言い渡される そちら側の責任だしこちらは移植を控えている
個室なり別な手段を考えてくれと言うが 個室は空いて居ないし現状で感染が判った以上は無理

仕方なく退院しましたよ2日分の入院費用支払い拒否してね

その5日後突然の体調不良 まーそのまま入院したけど

個室に完全隔離 看護師は使い捨てビニールの防護服で対応
一歩も出る事は許されず 移植の時期も未定にされて
しかもこの個室は重病患者の次の世界へのお見送り部屋
最初こそ気にしたけどそのうち気にもしなくなるが再び数値が悪化

この後遂にレブラミドとレナデックスに踏み切る事に

上手くいかないね まさかの顔面浮腫に、、、、、、、、、、、