外来日 | 天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し

天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し

天の邪鬼中年の多発性骨髄腫の話し平成24年2月からの思いを書いていくつもり 飽きっぽいしブログなんて初めて 飽きっぽいから何時まで続けるか判らないけど とりあえずやってみーっと 染色体の転座有り 欠損有りの予後不良タイプ





良い事は言われないので
正直行きたくなかった…

この病院での治療方針
レブラミド
サレド
レナデックスの3剤を使い
叩いてからの移植

自家移植は再び同じ道をたどるから
同種間移植も含めて考える
これがカンファレンスでの結論

しかしながら多発性骨髄腫での
同種間移植をこの病院では実例がない
また経験のある医師もいない

同種間移植やさい帯血移植のリスクの高さを考えると この病院での治療限界がきているんだろうな

染色体の転座が難治性を生んでいる
同種間を考え姉にはHLAの事は事前に
話しをしていたが主治医曰く
体格差があるからたとえマッチしても
必要量の確保は出来ない

ここの部分ははっきり理解できなかったが
もしマッチするのであれば末梢幹細胞からの抜き取りを行いたいみたいな事を言われた!!!!

またドナーを探す準備をしたいからHLAの
検査をさせて欲しいと言われたが これはとりあえず断りをした

データーではiggの上昇とAとMの下降
その他はあまり異常値はなし
連続2回やったフリーライトチェーンの差も前回は開いたけど今回は正常値に近い範囲に収まる

主治医には教科書通りにはいかないタイプで判断が難しいと以前から言われてきたが 聞くとこの様なデーターは経験をした事がないと言ってくる…

ねちねち嫌な
みょーに人懐こい
骨髄腫だ!!

そこで本日の資料を持って
京都にサードオピニオンに
行ってきます

セカンドオピニオンは大切な事だと思っています!!
岐路に立った時に専門医に意見を求める
情報は生き延びる為の薬です

有名な専門医だから必ず治るなんて
思っていません…甘い言葉に浮き足になる事もありません

でも受け取り方次第では患者は勘違いを起こすのです

これからセカンドオピニオンを求める方は冷静になって専門医の話しを聞いて下さい

セカンドの結果は郵送かメールもしくは帰りに主治医宛に持たされます
それを使って話し合いを必ずして下さい

大量メルファランで壊した骨髄はどんな事しても正常には戻らない…
3回取れる患者もいるけど
それは体格の小さな人が希に

登り始めた山だから
途中で止める事はしたくない
休憩はするけど(笑)

富士山かエレベストかは判らん
もしかして丘かもしれない…


ただ思うのは移植だけは
避けたい…

辛い治療と思いをして
再発となると
またやっても再発としか思ってくる

まー骨髄腫の治療は根本的治療じゃなくて抑え込む事で延命をしているだけ

今日は明るく書けなかったむかっダウン

ラーナさんヒナタさん
ありがとうございます。

不義理ばっかりして
縁切りみたいにしていた
姉には本当にすまん

俺は進みますよー


写真はセカンド('_'?)
サードに持って行く資料








Android携帯からの投稿