呼吸器内科定期受診と最近のこと | 喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

平成31年3月11日に閉塞性細気管支炎と診断されました(´-ω-`)

治療方法は肺移植のみ!!
私は一体どうなってしまうのか…(ꏿ﹏ꏿ;)

とにかくビビりなBBAが粛々と治療を行っている日記的なブログです(*´ω`*)
作戦は「いのちだいじに」

プレドニン6mg→7.5mgへ戻したら数日で体調戻りましたが、その間一時的に咳が増えたためまた左肋骨が痛いですネガティブガーン

またヒビぐらい入ってそうな気がする…真顔真顔


最近は5月なのに30℃近く気温が上がる日があり、暑い日はやっぱり息が苦しいです煽りアセアセ


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かかりつけ病院定期受診病院


暑いからか何なのか分かりませんが今日はずっと頻脈が治まらなくて、♿に座って酸素連続4Lなのに診察前のバイタル測定も脈144。待合にいる時に自分のパルスオキシメーター付けてても130~140台で全然下がらない凝視??


看護師さんが「これじゃ苦しいね…」と心配してくれるけど座ってるぶんには大丈夫そう。


SpO2は96~97%もあるので、酸素連続4L→3Lに下げて様子みるけど頻脈治まらないし、気にしたところで余計に下がらないだろうから、もう気にするの止めて診察呼ばれるのを待つことにしたにっこり



👩‍⚕️にプレドニン減量からの体調について説明。

もう移植まで7.5mgを維持量とすることになる。


聴診は問題なし。

今日みたいに体感はそんなに苦しくないけど頻脈が治まらずSpO2は高い場合(👩‍⚕️からは92%あれば良いと言われている)、酸素は多めで安静にするのか、SpO2の目安に酸素量を合わせるのかどっちがいいのか聞くと、私の場合は頻脈が治まるまで酸素流量を上げるように指示される。



去年はこの時期体調悪すぎて救急外来受診したり、家から出られなくて診察キャンセルしたりしてたから



「最近暑い日が増えて、そういう日はやっぱり苦しいです。去年みたいに今日は調子が悪いので病院お休みしますって日があるかもしれませんニコニコ

って言ったら👩‍⚕️笑ってたけど、ちゃんと「本当に調子がおかしいと思ったら連絡して下さいね」と釘を刺されました。


最後に今日も👩‍⚕️「移植の連絡きますように」と言われるけど私はいまだに覚悟ができてない…無気力もやもや

上矢印今年の更新手続き完了のお知らせ来たけど、今年が最後になるのだろうか…


いつも病院帰りはランチに行くけど今日は頻脈が治まらないからそのまま家に帰ってゆっくり過ごすことにしました大あくび


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【少し遡って最近のこと】


5月14日(火)

美容院へ行きました。

黙って座ってる分には酸素同調4Lでもいいけど、喋るとすぐに苦しくなってしまうので施術中はずっと連続3~4Lで使いますにっこり


いつもはピンクのインナーカラーだけど、今回は裾カラーにしましたキラキラ

めちゃくちゃ気に入ってる照れ星

このカラーにするには通常2回シャンプー台に移動しないといけないのですが、今日も私が極力動かなくていいようにと、シャンプー台でカラーして移動1回で済むように配慮してくれましたお願いお願い

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5月18日(土)

母の誕生日会お祝いケーキ

以前誕生日プレゼントでスッポンを送ったら家族全員から困惑され不評だったので(兄だけは豚足みたいで美味かったぞーと言われた魂が抜ける)今年は無難に母が好きな🦀にしました。

母上、長く元気でいておくれニコニコ