6月は体調悪くて1度も受診出来なかった(›´-`‹ ) | 喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

平成31年3月11日に閉塞性細気管支炎と診断されました(´-ω-`)

治療方法は肺移植のみ!!
私は一体どうなってしまうのか…(ꏿ﹏ꏿ;)

とにかくビビりなBBAが粛々と治療を行っている日記的なブログです(*´ω`*)
作戦は「いのちだいじに」

パルスオキシメーター上は安静時の脈拍が110~120でいつもより早いぐらい。

安静にしてても何だか苦しくて酸素増量してSpO2も91%~94%(安静時指示1.5L→酸素2.5)でいつもと変わらないぐらい。


痰詰まりからの呼吸困難で救急外来受診し、

その後梅雨入りした辺りからずーーーっと微妙な苦しさが続いていて特に日中はキツイネガティブ

安静時でも脈拍が早いのに、立ち上がるだけで130超えるし、咳が出たりトイレに行けば150超え。頻脈の戻りも悪い…ネガティブネガティブ

苦しい感覚がなんとなくレベルupした(心臓の動きに違和感)感じがして、お風呂に入れず体拭きだけの日も増え、トイレ行った時もなかなか治まらない頻脈にパニックになりそうになり「大丈夫。すぐに治まる…」と自分に言い聞かせる事もありました。


何週間も体調悪いなら病院に行くのが普通の事だと思うのですが、パルスオキシメーター上の数値がそんなに悪くないので、季節的な体感の問題だと思うし、行った所でステロイド増やすぐらいしかやる事ないなら苦しい中頑張って病院にいくぐらいなら家でリンコデ飲んで酸素吸って安静にしていたい…ふとん1ふとん2ふとん3



予約受診日、いつも3時間前から出掛ける準備をしますが頻脈が全然治まらず予約時間に間に合いそうにありません。

上矢印このブログ1週間後の5月30日(火)予約受診でプレドニン20mg→15mgへ減量。子宮頸がんワクチン2回目接種(9価)


6月13日(火)電話で体調悪いと事情を話し処方のみ。

6月27日(火)準備して家の前横付けにした車に乗ろうとするも、玄関から車まで(10歩の距離)がめちゃくちゃ遠く感じる。玄関に座って頻脈が治まるのを待つけど全然治まらなくてとても歩けないないので今日も無理🙅‍♀️電話で処方のみ依頼。



かかりつけ病院が母の職場なので、勤務中の母に👩‍⚕️が「ふたチャンさんの様子はどうですか?」と度々聞きに来てくれたらしい泣くうさぎ泣くうさぎ




ずーーっと調子悪かったのに7月1日(土)から何故だか少し楽になりましたニコニコ花



7月4日(火)予約受診病院

今日も玄関から家の前横付けの車までが遠すぎるネガティブ

玄関が暑すぎて苦しいし頻脈もなかなか治まらないけどなんとか車に乗り込みました。



2回も診察キャンセルしたので診察室前で待っていたら看護師さんが「調子はどお?」とすぐに来てくれ、👩‍⚕️も廊下まで出てきて来てくれました泣くうさぎ泣くうさぎ


診察前のバイタル測定で脈140~151、SpO2 90%(酸素同調3L)で看護師さんから「エラいね…(苦しいね)」と言われましたが、「土曜日から体調良くなったから先週より全然大丈夫ですにっこり」と言ったけど信じてもらえず、パルスオキシメーターは付けっ放しのまま診察室に入るよう言われました。



診察で喋ると苦しくて咳が出るので4L連続にして診察室へ。

👩‍⚕️に体調悪い1ヶ月の様子を喋るのですが、少し喋るとSpO2がすぐ88%に下がります昇天


聴診は問題なし。

体調が落ち着いたのでステロイド減らして欲しいとお願いしたけど、👩‍⚕️的に最近の体調のことや、調子良くなったといいながらもパルスオキシメーターの数値を見ると15mgのままにして欲しいみたい。


ステロイド10mg以下にしてしばらくすると毎回急性増悪するから移植まで10mg以下にするつもりはないけど、せめて維持量10mgにしたいな凝視



私が暑すぎて通院がキツイので月イチにしたい(今は月2)と申し出たので👩‍⚕️から「ステロイドは15mgで処方しますが、体調がいい日が続くようなら自分で半錠に割って12.5mgにして下さい」とのお言葉を頂きましたニコニコ






そして早速翌朝から12.5mgに減量下矢印

ペティナイフじゃキレイに割れない…驚き驚き
キレイに半錠にできた片割れをラップに包んで翌日分にまわしていますが、何日かやってたらコツを掴んでキレイに割れるようになりました拍手拍手拍手



減量しても体調に特別変化なしにっこり


7月12日(水)
久しぶりに外出(通院)して少しなら出掛けられるかもと思い、母と義姉3人で家から車で20分ぐらい山奥へ行った蜂蜜屋さんで季節限定の

桃ソフトクリームを食べに行きました🍑キラキラ

私は車に乗ったまま1歩も動きません笑



やっぱり缶詰じゃない桃はサイコーニコニコルンルン

この時期、桃パフェを色々なお店でやっていて食べたいけど、♿は入れないお店多いし、♿が入れてもトイレは普通のだったりすると落ち着いて食べられないのでテイクアウトのお店が近くにあって嬉しいキラキラ



開店と同時に着くよう出発して、いつもは排痰してる時間帯なので食べてたら痰がゴボゴボ上がってきますオエー

食べる→痰ゴボゴボ→排痰→苦しい→呼吸落ち着く→食べるのループなので、アイスは溶けちゃうしこんな調子じゃ店内で食べるなんて無理昇天昇天




毎日座り地蔵生活で行けないのに、SNSで美味しそうなものばかり見てしまいます。

普通に歩けるようになったら食べに行きたいものが沢山よだれルンルン

行けるようになるといいなにっこり