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現在6歳の息子は

2歳の頃、目の中に腫瘍ができる

小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり

全身化学療法に始まり、

局所治療、陽子線治療など

2年半に渡る治療も虚しく、

両方の眼球を摘出し、

全盲になりました。

眼球摘出後は、追加治療として

化学療法、自家造血幹細胞移植、

大量化学療法や放射線…。

さらに半年の入院を終え、無事退院。

現在は、経過観察に入り、

定期検査のみです。

全盲の為、視覚支援学校の幼稚部に

通っています。年長さんです。

目は見えなくても陽気で明るい

息子との日々を綴ります🎵


息子は、

児童発達支援施設の

個別療育のお教室に通っています。


児童発達支援とは 


息子には

学校以外に居場所を作りたかったのもあり、

習い事感覚で始めたのがきっかけです。


たくさんある施設から調べる中で、

発達障がい、知的障がいを主に

受け入れている施設が多い印象で、

視覚障がいと言うと断られることが

多かったです悲しい悲しい悲しい


こちらは、個別療育なので、

その点安心でした。

プラス視覚障がい児童の

受け入れ経験がある先生がいて、

わりとウェルカムな感じでした。


平日1回と余裕あれば土日に1回、

1時間の療育です。

厳密には45分先生とマンツーマンで

残り15分が保護者と先生で振り返りです。


今年度の6月から始めて、

最初は遊びや工作の要素が多かったのですが、

最近は、就学に向けての

お勉強モードにシフトしていきました。



平仮名カードの上にモールをくっつけて

触って分かるオリジナル平仮名カードを作って下さり、

そのカードを見ながら、

粘土で平仮名を作ったり、

平仮名当てっこをしたり、

言葉を作ったり。

手作りの息子専用の教材を使って

学ぶ意欲を潰さないでくれることが、

とてもありがたいな、と思っています。


点字学習にはなるものの、

平仮名に興味を持っていた息子に

ちょっとでも文字を教えたいと相談したところ、

このように粘土で文字を書くことを提案下さり、

息子も自信がついたようです。


↑↑母は別室にてモニターで見ています。
  (画像荒くてスミマセン) 

時計の学習も、
ゆくゆくはクロックポジションを
身につけると思うので、


楽しんで時計の位置も
覚えました。



あとは、

お話を聞いて

問題に答えるという

ドリルをしたり。

 

 

とっても集中して、

答えています。


他にも、

縄跳びをしたり

マットやボールを使って

運動したりと、


盛り沢山の45分を過ごしています。


先生たちはみんな明るくて優しく、

すぐに馴染んで

息子は伸び伸びと過ごしています。


4月からは

放課後デイサービスという形になりますが、

変わらず個別療育できるということなので、


無理せず、

続けていけたらなぁ

と思っています。