ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき -12ページ目

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

今日は半年ぶりの移植病院受診日でした。
自宅を午前5時に🚙DASH!出発し
途中SAで1回休憩して
午前7時45分に病院正面玄関前に到着しました。
SA休憩後に渋滞にはまってしまい
運転手の旦那がイライラもやもやもやもや
ブツブツ言い出したので隣りで寝たふりして時間をやり過ごしました。

8時になり正面玄関が開放され受診券を通してから保険証の確認をしてもらわないと採血など検査に回れないの受診科の受付に行きました。
受診科の受付が始まるのは8時25分なので
暫く待って受付完了後に
採血・採尿・胸部X-P
胸部CT・呼吸機能検査を済ませて
受診科の外待ちへ。
コーディネーターさんとやり取りして
診察時間までしばらく待つかも…と言われ
旦那とカフェ☕️に時間潰しに行きました。
今日、受診科にエバシェルド💉を打ちに行く。と言っていたブロ友さんがいたのでお会いしてお話ししたかったけど
朝早くから運転してくれた旦那に1人でカフェ☕️行って来て!とは言えずに
ブロ友さんにお会いするのは諦めてカフェへ行きました。
それでもやっぱりブロ友さんにお会いするのが
諦められずに
エバシェルド💉を打ち終えて会計待ちのブロ友さんとお会いしました。
初めまして😊なのに
ずっと以前からの知り合いのように感じたのは私だけかなぁ🙂
お元気そうで良かったです♪
またお会いしましょうね。
そうそう、今日はまた別のブロ友さんが受診していたようです。
その方にも是非お会いしたいです。

脱線しましたが
検診結果は問題なしでした。
今日は検診結果を聞いてとってもホッとしました。
実は、一ヶ月前からFEV1が低値になって
急遽、地元の病院で呼吸機能検査や胸部CTの検査をしました。その検査結果では特に異常は見当たらない。と言われ
今日の検査結果でも何も心配いらないですよ。と言われ
ずっと拒絶という二文字が頭から離れなかった






先週、呼吸器内科受診したばかりだけど
本日11/18(金)再受診しました。

週明けに主治医から追加検査を受けてもらいたい。とスマホ電話連絡があり、
14日(火) 採血のみ
本日18日(金) 胸部CT、呼吸機能検査、
診察を受けました。
今回の胸部CT撮影は呼気時と吸気時の2パターン。
14(火)に受けた採血は結果が出るのに日数を要するので結果を聞くのは来月の受診時かな。

そうそう

本日💉受けました。

既に受けた方たちから見聞きした通り

🍑両臀部に!

第8波が始まっているようなので

これで感染を防げたら良いなぁ。


来月は半年ぶりに移植病院の受診を予定してます。





2022.7.22(金)

3年越しの右目の涙道閉塞の治療で
涙管チューブを挿入しました。
その経過観察で本日眼科受診しました。
この1週間くらいかな⁈
やっぱり涙が溜まる😢と
診察の際に伝えたら
この後、通水検査してみましょう。ということで通水しました。
・・・・・汗
下は大丈夫だったけど
上は生食が通らず目から溢れてた
チューブは抜けていないので
来月専門医の診察を受けることになった。

白内障もあって
光が眩しく鬱陶しいけど
視力が1.2でているので
今すぐ手術はしなくていいとの見解。
でも煩わしさは本人にしか分からないので
手術希望するならやっても良いけど
ひまわりさんの場合は
手術してもスッキリとはいかない可能性大かなぁ。
私の白内障は長年のステロイドの副作用なので
仕方ないと思ってます。

魚しっぽ魚からだ魚あたま魚しっぽ魚からだ魚あたま魚しっぽ魚からだ魚あたま

先週の呼吸器内科受診
検診時に執刀医から指摘され続けている
 I g G低値
免疫グロブリン点滴をしました。
来月の採血結果で数値は上昇しているのだろうか?
どう変化するのか
ちょっと楽しみ口笛


第7波のコロナ感染
凄いですねー
友人が勤務しているクリニック
熱発患者の8割は陽性だそうです。
往診先のお宅を訪問
患者さんの診察が終わり帰ろうとした時に
お嫁さんの口から
自分が陽性だと言われたそうポーン滝汗
何故良い大人が最初に言うとか
電話で連絡するとかできないのか…
怒りを💢通り越して
呆れたそうです。

また
うちの孫が陽性だから
自分も検査してもらえないか?と
クリニックの受付窓口で話すご高齢者さんがいらっしゃるそう。
クリニックに電話しても繋がらない。と言われたそうです。
連絡手段がないから直接受付にというのは常識的にどうなのでしょう。

友人から
ひまわりは一度罹患しても
軽症で済んだけど
次も軽症とは限らないから
気をつけてよ❗️と言われた。
自分でもね、
次はどうなるか分からないなぁ…
と覚悟してる。
家の中の断捨離
前にもしたけど
また改めて少しずつやってます。

保護猫🐈福
ずっとのお家探しは継続中です。