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夫‥初回HAL それと孫４号誕生

お久しぶりです。

　2月下旬から先週末まで

約20日間

夫は隣市でHALの治療入院をしていました。

入院中のウィークデイは

HAL以外にOT・STのリハビリも入っており

自宅にいるより充実⁈した毎日だったようです。

今回HALの治療は初回で

使用前と使用後のデータ評価で決められた時間内での歩行距離が伸びていて治療の効果があったので2回目以降の治療継続ができることになりました。

次回は来月中旬から5月2日までの入院予定となりました。

夫が入院している間は

私自身も精神的肉体的な疲労から解放されリフレッシュ期間になります。

移植後5年半➕αが経過して

概ね元気にしていますが

腎機能の数値や呼吸機能がやや低下傾向なのと

自己肺の線維化が進み抗線維化薬の開始時期を検討しています。（ピレスパ､オフェブではなく新たに承認予定の抗線維化薬です。

娘が第二子を出産しました。

孫４号です♪

母子ともに元気です。

昨日🏥退院し

来月4歳になる上の子はパパのお迎えで帰宅し

ママ👩が玄関で出迎えると　

はにかみながら

ママぁ〜と飛びつきました。

ママが居ない間

夜になると

ママ‥と寂しそうな表情をし

パパにぴたっとくっついていましたが　決して泣くことはありませんでしたが

小さいながらに我慢しているのがヒシヒシと伝わり

私のほうが胸が痛かったです。

移植した時

2歳4ヶ月の孫１号だけでした。

あれから5年➕αの間に

孫２号､孫３号､孫４号になりました。

正直なところ２号､３号､４号の3人の孫に会えるなどとは夢にも思っていませんでした。

ドナー様・ドナー様ご家族様にどんなに感謝しても感謝しきれません。

本当にありがとうございます🙏

長々とお読みいただきありがとうございます。

こんなことってあるんだなぁ

少し前､神経難病の患者とその家族や関わる医療従事者など対象の交流会でリハビリについての講義があり､夫と参加しました。

講義後に

同じ疾患者同士の交流会があり

その時に連絡先を交換した方と

週一でLINE電話でやり取りをしている中で

その方の連れ合いの方と夫が

高校時代の学友ということが判明し

先日､とあるショッピングモール内で待ち合わせをして

お会いしました。

何年か前にクラス会をした時に会ったのが最後だったなぁ。

学生時代は

リーゼントとアフロだったという2人。

半世紀たった今じゃ

2人とも坊主頭になってました。

お喋りして

お食事して

また

お喋り

久しぶりに楽しいひとときを

過ごせたようです。

最近のこと

先月､呼吸機能検査をした時は
2ヶ月前とほぼ変わっていないとのこと
しかし
このところ
食事中〜食後
ムセ込みと咳が頻繁
本人曰く
なんか喉がおかしいんだよなぁ。
何か詰まっているような感じがする…
好んで食していたソフトせんべいを食べていた時に
これは喉に詰まるからもう食べないと言う。
別の日には
ずっと咳き込んでいて
ある時　ポロッと
米粒が一個出た。

来週
クリニック受診と
大学病院受診
があるので
報告しておこう。