ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

ALSと診断された夫と特発性間質性肺炎で片肺移植後の私のつぶやき

2007年に特発性間質性肺炎と診断され内服治療開始。2017年HOT導入。肺移植待機開始。●▲年の待機期間を経て片肺移植。

夫のこと
2024年10月 2週間の検査入院しALSと診断されました。
指定難病の手続完了
介護保険要介護3認定。

アメンバー承認について。
ブログ記事を書かれている方を承認しています。
他のSNSで関わったことがある方であっても同様とさせて頂いています。
少し前、神経難病の患者とその家族や関わる医療従事者など対象の交流会でリハビリについての講義があり、夫と参加しました。
講義後に
同じ疾患者同士の交流会があり
その時に連絡先を交換した方と
週一でLINE電話でやり取りをしている中で
その方の連れ合いの方と夫が
高校時代の学友ということが判明し
先日、とあるショッピングモール内で待ち合わせをして
お会いしました。
何年か前にクラス会をした時に会ったのが最後だったなぁ。
学生時代は
リーゼントとアフロだったという2人。
半世紀たった今じゃ
2人とも坊主頭になってました。

お喋りして
お食事して
また
お喋り

久しぶりに楽しいひとときを
過ごせたようです。


最近のこと

先月、呼吸機能検査をした時は
2ヶ月前とほぼ変わっていないとのこと
しかし
このところ
食事中〜食後
ムセ込みと咳が頻繁
本人曰く
なんか喉がおかしいんだよなぁ。
何か詰まっているような感じがする…
好んで食していたソフトせんべいを食べていた時に
これは喉に詰まるからもう食べないと言う。
別の日には
ずっと咳き込んでいて
ある時 ポロッと
米粒が一個出た。

来週
クリニック受診と
大学病院受診
があるので
報告しておこう。






2025年7月

🎋七夕まつり🎋

孫たちが製作した

七夕飾りを見に行ってきました。

過ごしやすい日でお出かけ日和でした。

キャラクターのお面

ヨーヨー釣り

紐くじ

らくがきせんべい

孫はお祭りを堪能できたようです。




猫しっぽ猫からだ猫あたまあしあと猫しっぽ猫からだ猫あたまあしあと猫しっぽ猫からだ猫あたま

ALS協会の支部交流会に
初参加しました。
夫が4日ほど前に自宅内で転倒し
肋骨骨折したので
zoomでの参加にしようと思っていたのですが
会場に行くことで
お会いしたいと思っている方にお会いできるかも⁈と
思い切って行ってきました。
会場になっている部屋へ行くと案内に従い
📝指名、住所を記入し
用意されていた席に案内されました。
会場に入った時点で
部屋の中にいらっしゃる方たちを見回した時
💡もしやあの方がお会いしたいと思っていた方かも⁈⁈⁈
席がお隣だったので
初めましてのご挨拶を済ませて
『あのぉ〜 blogを書かれていらっしゃいませんか?
amebloです
〇〇さんではないですか?』
きっと明るくて笑顔の素敵な方なのだろうな〜と勝手に想像してしたのですが
ひらめき電球ひらめき電球ひらめき電球ひらめき電球ひらめき電球
実際にお会いしてみると
想像していた何倍も
飛び出すハート素敵な方でした飛び出すハート

私も初めて参加したのですが他にも初めて参加された方がいらっしゃいました。
端から次々に自己紹介をしていき感じたことは
ここでなら
当事者の方やその家族
それぞれが
抱える不安を
どんな小さなことをオープンにしても
皆んなが受け止めてくれて
一緒に涙してくれ
一緒に生きる知恵を考えてくれて
涙を拭いて笑顔で歩き出す力を互いに与え、与えられる場所

参加してよかったキラキラ

Mさんと出会えて嬉しかったですルンルン

次回は

夫と参加したいと思います。














5年目の検診
💉採血•採尿
心電図•呼吸機能
胸部X-P•胸部CT
肺シンチ
診察

自宅を朝4時30分に出発して
🅿️病院駐車場に7時前に到着。
病院正面玄関が開く15分前まで車内で休息。
私はアプリ使っていないので
受信機にて受付後に
採血室へ向かい
検体採取後に心電図•呼吸機能へGO。
呼吸機能検査は苦しいなりにもスムーズに終了。
胸部X-Pは待ち時間なく済ませて
胸部CTまでは時間があり
地下の珈琲店で時間調整。
胸部CT後が診察だったので
3階へ。
🛗エレベーターがなかなか来ないため
階段を登った。
(仕事を辞めてからほとんど階段は使わないので久々の階段上りは疲れました😓)
15分ほど待って呼び出しコールが鳴った。
初めましての先生でしたが
丁寧に説明してくださる先生でした。

呼吸機能も安定
腎機能の値も正常範囲内
検査結果はほぼ問題ありませんでした。

ステロイドの副作用で
👁️右眼は中心性漿液性網脈絡膜症になり
眼科受診し経過観察を続けています。
軽い加齢黄斑変性症かも?と言われ
サプリメントの(ルテイン)を勧められたことがあったので
取っても良いものか質問したところ
💻調べてくださり
問題なさそうですね。と言われたので
地元病院受診して担当医に相談してから
ルテインを摂るか決めます。



    

後日

地元病院受診時

ルテインのことを話してみました。

🧑‍⚕️担当医と色々話した結果

サプリメントを摂るのは辞めました。






夢々とむぎ
この子たちが居てくれるから
今日も前を向いていられます。

ケアマネさん、
訪看さん
訪問クリニックの先生とスタッフさんたち
夫のことだけでなく
わたしの心にもいつも寄り添ってくださいます。
感謝 感謝です。