特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きをするのだが
（8月3日締め切り）
臨床調査個人票を記入してもらうべく病院にお願いに
持って行ってきた。
この書類を書いてもらう料金 5400円要る。
更新手続きに必要な書類
①特定医療費（指定難病）支給認定申請書
②療養状況報告書
③臨床調査個人票
④マイナンバーカード
⑤健康保険証（コピー）
⑥指定難病受給者証（現在と昨年の分のコピー）
以上これだけ必要なのだ。
決まっていることで仕方ないがもっと簡素化して欲しい。
でもこれがなかったら私の場合セレジスト処方の関係で
2か月に1回１２万円（10割負担）
3割負担だとしても36000円位？必要になってくるのだ。
そして今度の申請から「高額かつ長期」にも該当なるので
自己負担上限額も今までの半額になるかも知れない。
指定難病（治る見込みなし）なのに毎年更新が必要なのは疑問だが。
指定難病の研究に臨床調査個人票が基礎資料として大いに
役立って少しでもこの病気を解明して欲しい。