うまく説明できないと思うので、コピペします。






【先天性喉頭軟化症】
せんてんせいこうとうなんかしょう


新生児の呼吸、喉の疾患です。先天性喘鳴
の一つともいいます。



生後まもなく、あるいは3、4週を経て起こるもので、まず喉頭で、新生児で小さい喉頭上部組織が子供で軟弱なために、
喉を構成する組織のうちもっと上の軟骨(披裂喉頭蓋ヒダや披裂軟骨)が喉頭腔内に落ち込み、
喉頭蓋が吸気の時に気道、つまり空気の通り道の上にかぶさり吸い込まれるようになって、呼吸しにくくなる状態です。



吸気の時に喘鳴(ひーひーと言う息)がおこり、強くなくとチアノーゼや呼吸の困難などが起こる疾患です。ファイバースコープで確認します。



先天性ですが回りの組織および軟骨が強くなるにつれ、こういう呼吸に必要な組織をささえてくれますから、4か月から長くても2歳くらいまでに消失します。



ただ自然呼吸できる段階まで、呼吸困難があまり高度な場合は気管切開でカニューレを挿入します。

あるいは挿管することもあります。そうでなくても様子を見ることが大切です。



カニューレを必要以上に長く入れておくと狭窄などの器質的なものによるものもさることながら、カニューレを通すと呼吸するのに抵抗が少ないから『機能的な抜去困難』になることもあります。



自然呼吸を忘れる場合もあります。



できるだけ早期に抜くことから自然呼吸の練習も必要と言うことでしょう。

また挿管したままだと抜去困難もあるので小児科や麻酔科の先生との連携も大切です。



挿管とか気管切開の程度はどの程度かなどは個人差が多いようです。




コピペは以上です。





テレビのワイドショーで何年か前によく取り上げられていた、
定期的にタンの吸引が必要でそれが医療行為だという理由で普通学級に入学できるか裁判をしていたバンダナを首に巻いた女の子、青木鈴花ちゃんもこの病気です。

私の親には、入院中のすーちゃんの世話を頼んでいた。

姉たちは、小さな子供と同居の家族がいた。

旦那は…すーちゃんが誕生したときから今まで、世話という世話はしていないので無理だろうと思った。

義母は看護師をしているので夜勤もしていることもあって、考えてお願いすることにした。




娘の世話で必要なものを姉が産婦人科から持ってきて、足りないものは買ってきてくれた。


(産婦人科での用意されていた私の昼食は荷物を取りに行った際に姉が平らげました。笑)




娘も寝ているし、なんとなく落ち着くと先生が入院の同意書のようなものを持ってきた。



サインをしようとしたとき、初めて病名を見た。




病名:先天性喉頭軟化症の疑い





私は、やっぱり病気だったんだと思った。
大丈夫ですよ。と言って欲しかった。



その思いとは裏腹に、様子をみなければ分からない。このまま変わらないかもしれないし、もっと悪化する可能性もあると言われた。




私は本当にいつまでもそばにいたかったけど、産婦人科に戻ることになった。




病室に戻り、姉も帰っていった。



私は一人で泣いた。




誰もが思うであろう、なんでうちの子が?という気持ち…


私の妊娠中の行動か産んだときが悪かったのかなという自分を責める気持ち…


なにもできない自分がもどかしい気持ち…


これから娘は病気とどう向き合って、私達はどうすればいいのか不安な気持ち…


皆に心配&迷惑をかけて申し訳ない気持ち…



一人で個室のベッドで考え泣いた。





少し経つと、助産師さんが個室に来た。




私は涙を拭き、できる限り大丈夫だという顔をしたつもりだった。




「お母さん無理しちゃダメだよ。産後はただでさえ情緒不安定だから気丈な人も涙が出てきたりするんだよ。赤ちゃんも頑張ってるからね!…でも辛いよね…」
と言われた。



我慢出来ず、涙が溢れ出てきた。




「本当は夕飯はみんなで食べるんだけど、ここで食べる?」
と言ってくれた。



他のお母さん達と顔を合わせたくなかった。



頷くと、
「母乳を出す為にしっかり食べなきゃダメだよ」と言って出ていった。




夕飯前に、携帯で言われた病名を検索した。



待合室は新生児なのもあって、隔離された診察室だった。


そこで、泣いているのにうまく泣けない娘と実の姉と3人だけになったとき初めて涙が出てきた。



たぶん、母親の私がしっかりしなきゃという責任感と慌ただしい場から少し緊張の糸が切れたのだと思う。





まだまだ娘になにが起きているのかは分からなかった。




少しすると、ひげのある眼鏡の先生が入ってきた。



そして、レントゲンでは異常は見られなかったが酸素濃度が低すぎるのでこのまま入院してくださいと言われた。





ただ、そこで問題点が一つ。



その総合病院の小児科は保護者の24時間の付き添いが必要だった。





私は産後直後の身体。

その病院には産婦人科はなかったが、

「婦人科はあるのでお母さん付き添い大丈夫ですか?」

と小児科の先生に聞かれた。



大丈夫だと答えた。




小児科の先生が、私達が入院していた産婦人科に連絡した。







産婦人科の先生は


「絶対ダメだ。おかあさんは戻してください。」

と言ったようだった。






そのまま病室に行った。


大きなベッドに、ちょこんと寝ている生まれたばかりの娘が痛々しかった。



その病院の小児科病棟では私の1才上のいとこが、違う病棟に旦那の姉が看護師として働いていた。





ミンナ仕事中だったけど駆け付けてくれた。




別の先生が来て少しの間、外に出された。




戻ると手に包帯ぐるぐる巻かれている娘が寝ていた。



点滴をしているといとこの看護師が教えてくれた。



ミンナ私を元気づけようと明るく話してくれた。



そうしているうちに、義母が駆け付けた。



仕事は早退させてもらったらしい。



そして、
「今晩は私が付き添う」
と言ってくれた。




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